Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области.
Общероссийская пациентская конференция по БАС является крупнейшим мероприятием, посвященным данному заболеванию.
Подробный отчет о мероприятии представлен на сайте Конференции.
Также видеозаписи выступлений экспертов размещены на YouTube-канале Благотворительного фонда «Живи сейчас».
