Каждые 90 минут одному человеку в мире ставят диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Чаще всего это означает, что уже через несколько месяцев полный сил человек перестанет двигаться, говорить, глотать, а потом — дышать.
Почему это происходит? У науки нет ответа на вопрос о том, какой механизм заставляет умирать моторные нейроны взрослого человека — клетки нервной системы, которые управляют нашими мышцами, и это приводит к парализации. Никто не знает, почему человек заболевает, не существует никакого лечения, которое могло бы остановить гибель нейронов или существенно замедлить течение болезни.
Можно ли помочь людям с БАС? Да, можно! Можно сделать так, чтобы качество жизни человека сохранялось на максимально возможном уровне даже в тяжелой болезни. К сожалению, пока в России это можно сделать только в рамках работы благотворительных организаций.
Наш фонд создан не только для того, чтобы финансировать существующую уже почти 5 лет службу помощи людям с БАС в Москве, но и делать все возможное, чтобы помощь людям с БАС была доступна в рамках российской системы здравоохранения и соцобеспечения.
Мы привлекаем средства и ресурсы, чтобы финансировать центры БАС, проводим образовательные мероприятия для врачей и всех, кто помогает, выпускаем информационные материалы, организуем мероприятия для пациентов и их близких.
21 июня — Международный день БАС (бокового амиотрофического склероза).
Дни редких заболеваний призваны привлечь внимание общества к помощи пациентам. Июнь во многих странах, в том числе в России, — месяц повышения осведомленности о боковом амитрофическом склерозе,
в связи с этим в течение всего периода мы говорили о БАС и проводили разные мероприятия как для больных, так и для тех, кто может помочь.
Отделить болезнь от жизни — невозможно,
отделять больных от здоровых — жестоко и несправедливо.
Июнь вместе с фондом «Живи сейчас»
Помочь людям с БАС можно — для этого нужно сохранить качество жизни человека на максимально возможном уровне, чтобы он как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. К сожалению, пока в России системно этим занимаются только благотворительные организации.
В июне фонд «Живи сейчас» вместе с партнерами провел серию мероприятий, призванных рассказать о том, как живут в России люди с диагнозом БАС, и помочь им.
Пять благотворительных прогулок
Историко-краеведческий проект «Москва, которой нет» в июне провел прогулки в поддержку фонда «Живи сейчас» с экскурсоводами Алексем Дедушкиным, Ольгой Степановой и Денисом Ромодиным.
Ирина Чичкина 15 июня провела для людей с БАС, специальную экскурсию по адаптированному для колясочников маршруту в Замоскворечье. 25 июня инициативу благотворительных прогулок поддержала Елена Клашникова с экскурсией «Москва Федора Шехтеля».
Васильковый пикник в парке «Красная Пресня»
19 июня в парке «Красная Пресня» прошел «Васильковый пикник», организованный Советом семей пациентов с БАС. Люди с БАС, их родственники, друзья и команда помощи БАС вместе со своими семьями провели этот летний день вместе, играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, а вечером запустили в небо шары василькового цвета в память о людях, умерших от БАС.
Литургия в Марфо-Мариинской обители милосердия
21 июня Литургию в Марфо-Мариинской обители милосердия возглавил епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, духовник службы «Милосердие». Служба помощи больным БАС — совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие», среди специалистов службы есть и священники.
Круглый стол о взаимоотношениях врачей и пациентов
8 июня в Марфо-Мариинской обители состоялась дискуссия о праве человека первым узнать новости о своем диагнозе, в которой приняли участие врачи, пациенты, журналисты, психологи, культурологи. Это совместное мероприятие с порталом Милосердие.ru.
Информационная акция в СМИ и кинотеатрах
18 июня в программе «Чувствительно» на радио «Эхо Москвы» (ведущие Светлана Сорокина и Ирина Воробьева) приняли участие председатель совета благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Семина и врач-пульмонолог, медицинский эксперт фонда Василий Штабницкий.
21 июня, в международный день поддержки людей с БАС, баннер фонда «Живи сейчас» разместили:
- ТАСС;
- Журнал «Сноб»;
- «Новая газета»;
- Агентство социальной информации;
- Журнал «Филантроп».
Сделать пожертвование в пользу людей с БАС можно было в пяти кинотеатрах сети «Формула кино» боксы для сбора средств в фонд «Живи сейчас» были размещены у касс.
День красоты
23 июня «Школу красоты» для женщин с БАС провели специалисты компании Clarins. Консультанты компании организовали для женщин с диагнозом БАС мастер-классы по уходу за кожей и макияжу.
Акции в соцсетях
Пользователи соцсетей приняли участие в васильковой акции, опубликовали свои фото с васильками и информацией о БАС, используя хэштэги: #ЖивиСейчас и #месяцБАС.
В июне в соцсетях проходила акция «Я живу!»: люди с БАС публиковали свои фотографии с хэштегами #месяцБАС, #живисейчас, #livenow.
Более 6000 пользователей соцсетей приняли участие в июньских акциях и помогли — лайком, репостом, пожертвованием.
Мы благодарим всех, кто поддержал июньские акции фонда: компанию Clarins, российское представительство компании Philips, Росбанк, сеть кинотеатров «Формула кино», администрацию парка «Красная Пресня» и компанию «Цветы от Мачелюка», обеспечившую участников акций васильками, а также музыканта и певицу Алену Тойминцеву, которая 50% сбора от июньских уроков соул-вокала передала для помощи людям с БАС.
