Наши события

Смертельный диагноз: право узнать первым

Опубликовано 08.06.2016

8 июня 2016 г. в Марфо-Мариинской обители состоялась дискуссия о праве человека первым узнать новости о своем диагнозе, в которой приняли участие врачи, пациенты, журналисты, психологи, культурологи. Это совместное мероприятие фонда «Живи сейчас» и портала «Милосердие.ru»


Foto-Zhivi-sejchas-kruglyj-stol-smert-diagnoz

Как поступает российский врач, если он видит результаты анализов и обследований, из которых ясно, что человек неизлечимо болен? В подавляющем большинстве случаев врач пригласит родственников пациента и сообщит диагноз им. На сегодня это устоявшаяся практика в нашей стране.

Такая практика приводит к тому, что в дальнейшем уже родственники решают, нужно ли сообщать эту информацию тому, кто болеет. Иногда бывает, что родственники отказываются говорить человеку о плохих новостях, чтобы не травмировать, а также чтобы был настрой «на борьбу». И человек так до конца и не узнает, что он умирает. Зарубежные специалисты не понимают сути вопроса – во всем цивилизованном мире принято сообщать диагноз пациенту, в России пока практика иная.

Участники дискуссии поговорили о следующем:

  • Хорошо это или плохо?
  • Нужно ли оберегать человека от плохих новостей?
  • Поможет ли отсутствие информации о плохом прогнозе собраться и бороться?
  • Имеет ли право человек первым узнать свой диагноз?
  • Может ли врач сообщать приватную информацию о здоровье человека кому-то стороннему, даже если это близкий родственник?
  • Должно ли это регулироваться каким-то образом – законодательно, этическими кодексами, приказами?
  • Как научить врачей сообщать плохие новости максимально корректно?
  • Что нужно сделать, чтобы эта практика изменилась?

Участники дискуссии:

  • Юлия Данилова, главный редактор портала Милосердие.ru (модератор)
  • Вероника Савостьянова, журналист, писатель, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного» (по скайпу)
  • Татьяна Орлова, психолог, создатель службы «Дела семейные»
  • Анна Сонькина-Дорман, паллиативный врач, эксперт фонда «Живи сейчас»
  • Лев Брылев, кандиат медицинских наук, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»
  • Ольга Попова, кандидат философских наук, старший научный сотрудник института философии РАН
  • Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро»

Молодежь и болеющие предпочитают знать правду о диагнозе

Фонд «Живи сейчас» и сайт Милосердие.ru провели опрос в Facebook и среди аудитории «Милосердия» о том, кому в первую очередь нужно говорить о диагнозе. Основным вопросом было — «Каковы лично ваши предпочтения?» Опрос не претендует на социологическую полноту и точность, но полученные данные заставляют задуматься.

На вопрос «Кому сообщать диагноз?» участникам опроса были предложены следующие варианты ответа:

  1. Врач сначала сообщит о моем диагнозе моим близким. И дальше будет ориентироваться на их мнение о том, говорить мне или нет.
  2. Врач сначала сообщит мне, а дальше я уже сам(а) буду решать, когда и как сообщать о диагнозе своим близким.
  3. Врач пригласит меня и моих близких и сообщит нам вместе. И дальше мы будем совместно принимать все дальнейшие решения.

Было опрошено 712 человек.

  • 2,6 % участников опроса согласны на то, чтобы об их болезни узнали сначала родственники, а потом бы уже врач руководствовался их мнением, сообщил или скрыл диагноз.
  • 80% опрошенных хотели бы узнать о диагнозе напрямую.
  • 17,4% предпочли, чтобы врач сообщил им диагноз в присутствии родных и близких.

Интересно, что среди родственников тяжелых больных, уже побывавших в такой ситуации, процент выбравших первый вариант выше (3,4%), аналогично — у людей от 46 лет и старше (3,7%).

А вот среди пациентов, которые живут с тяжелым диагнозом, а также среди врачей, которым часто приходится сообщать такие диагнозы, вариант «оставаться в неведении» не выбрал никто. Желающих доверить решение о своем информировании родственникам также не оказалось и в возрастной группе до 25 лет.

Я счастлива, что знаю свой диагноз

Говоря о проблемах сообщения трудного диагноза главный редактор сайта Милосердие.ru Юлия Данилова обратила внимание на следующее:

отношение к смерти в России. Мы боимся говорить о смерти, стараемся по возможности ограждать себя от тяжелых впечатлений и по этой причине дистанцируемся от чужих страданий и проблем;

отсутствие системы помощи тяжелым больным. Паллиативная помощь в России только начинает развиваться, и врачебное сообщество о ней пока не слишком осведомлено;

позиция врачей – процесс лечения у нас нацелен на победу, все остальные варианты считаются поражением крахом и врачебной неудачей.

Вероника Севостьянова, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного»:

— У меня метастазы в печени. И когда меня спрашивают, довольна ли я тем, что знаю свой диагноз, я отвечаю «Да». Я счастлива, что знаю о том, что моя жизнь конечна. Теперь я понимаю, что каждый день я должна прожить с радостью, что даже если нет солнышка за окном, я должна создать его в своей душе.

Вероника ведет блог в соцсетях, и читатели благодарят ее за то, что она подает пример и дарит надежду, а она в свою очередь получает от читателей поддержку. Вероника Севостьянова рассказала о последних днях своей подруги Светы, которой посвятила книгу: «Последние четыре месяца Света провела на даче. Врачи после девятой химии сказали, что ей нужно «отдохнуть» от химиотерапии и восстановить здоровье перед дальнейшим лечением. Если бы врачи сказали Свете об истинном положении дел, то эти месяцы она могла бы посвятить другим занятиям, а не просто гулять по дачному участку. 20 дней до смерти Света провела в коме. Но за день до того, как впасть в кому, она мне позвонила и спросила: «За что они со мной так?»

«Правильного» способа не существует?

— Имеем ли мы право лишать человека информации о собственной жизни и смерти? Нужно ли оберегать человека от плохих новостей? Поможет ли отсутствие информации о плохом прогнозе «собраться и бороться?» — эти вопросы главред сайта Милосердие.ru Юлия Данилова адресовала экспертам.

Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро»:

— Правильного способа сообщать о диагнозе не существует, «правильно» для каждого разное.

По словам Ольги Гольдман, именно к такому выводу каждый раз приходят психологи телефонной службы, в которой она работает, когда пытаются сформулировать какие-то правила. Но опыт работы психологов говорит о том, что как бы люди ни старались скрыть правду о диагнозе, пациент чувствует «заговор молчания», который возникает вокруг него:

— Вопрос пациентки, о которой рассказала Вероника Севастьянова «За что они со мной так?» — очень серьезный. Мне было бы очень тяжело его слышать. Не могу поверить, что эта пациентка не знала о том, что находится в конце жизни. Она дала себя обнадежить, обмануть, хотела надеяться на что-то другое. Но ведь каждый человек несет ответственность за свои решения, за свои надежды. Наша невозможность задать сложный вопрос и посмотреть ситуации в глаза — это страшно. Но «правильных» ответов не существует, каждому придется найти свой.

Врач или психолог?

Но кто должен сообщать пациенту диагноз? Могут ли психологи помочь в решении этой задачи? По мнению эксперта фонда «Живи сейчас» паллиативного врача Анны Сонькиной-Дорман, сообщать пациенту о тяжелом диагнозе должен именно врач:

— Я видела, как в одной больнице создали психологическую службу, чтобы облегчить врачам коммуникации с пациентами, а потом удивились: «Почему это не работает?»

Представьте: пациента ведет лечащий врач, и вдруг в решающий момент перед пациентом возникает другой «специальный» человек, чтобы сообщить тяжелый диагноз. Как бы ни был хорош посредник, пациент воспримет это как предательство со стороны врача.

Диагноз должен сообщать врач, а психолог должен работать уже после этого, а также с родственниками. Но о том, как организовать такую работу нужно хорошо подумать, потому что для работы с психологом нужен запрос, а он существует далеко не всегда, но зато есть огромное предубеждение.

Правила или этика?

Практика сокрытия от пациента тяжелого диагноза в Россию пришла из СССР. Тогда не говорить страшный диагноз, например, об онкологическом заболевании, входило в  понятие «врачебной тайны» — прочесть об этом можно в советских учебниках этики и деонтологии. С тех пор медицина ушла далеко вперед, появились протоколы эффективного лечение онкологии, развивается паллиативная помощь, позволяющая облегчать жизнь самых тяжелых пациентов, а привычка врачей не говорить с пациентом — осталась.

Кроме того, многие врачи убеждены, что знание о диагнозе принесет больному дополнительные страдания и не каждому такой груз по силам.

На врача, который рискнет сообщить диагноз, ложится огромный груз вины и ответственности. А учитывая то, что он зачастую больше с этим пациентом не встречается и отправляет его «на учет к онкологу в поликлинику», а то и в хоспис, то врач зачастую чувствует себя так, как будто является виновником болезни. Такие переживания ведут прямиком к выгоранию и неудивительно, что врачи стараются их избегать.

Кроме того, непонятно, как воспримет пациент информацию о диагнозе, всякое может случиться: от жалоб на врача, который не смог вылечит