Наши события

Совет семей с БАС организовал Васильковый пикник

Опубликовано 19.06.2016

19 июня в Москве, в парке Красная Пресня собрались люди с БАС, их родные и друзья, волонтеры, врачи, чтобы пообщаться, отдохнуть вместе, а также рассказать посетителям парка о боковом амиотрофическом склерозе.


Foto-Zhivi-sejchas-Piknik-2016-01

Подобные мероприятия, например, совместные прогулки и экскурсии людей с БАС, их родственников и тех, кто им помогает, проходили и раньше. Особенность пикника в том, что он был подготовлен родными и близкими людей с БАС.

Сердцем и мотором мероприятия стала большая и дружная семья Шестимеровых. Павел и Татьяна женаты 20 лет, вырастили сына и дочку. Диагноз БАС Татьяне поставили 17 лет назад. Вместе с семьей Шестимеровых пикником занимались родные уже ушедших больных – Даша Маркова и ее семья, а также Лариса Борисенко. Все они входят в Совет семей с БАС.

 

Как организовать семейный пикник?

Павел, Татьяна и группа поддержки придумывали конкурсы, закупали продукты и до самой ночи делали венки из васильков. Им хотелось, чтобы пикник прошел именно на Пресне: в этом районе супруги родились и выросли, по парку гуляли в детстве. Шестимеровы ходили в один детский сад при «Трехгорке», где их мамы работали воспитателями.

Придумать занятия для гостей оказалось несложной задачей для большой семьи. Мастер-класс по росписи и декупажу провела сестра Татьяны Шестимеровой, а тетя учила гостей делать маленькие блокноты. Семейный пикник оказался удачным форматом мероприятия. Для всех.

Администрация парка пошла навстречу, обеспечила поддержку и сопровождение. Пару столов для пикника предоставил парк, еще несколько Павел набрал по соседям, подтвердив старый тезис о том, что складной стол есть на балконе у каждого москвича.


2016-06-17 Vasilki

 

Почему — васильки? Символом БАС (бокового амиотрофического склероза) он выбран из-за сходства с двигательным нейроном, который поражается при этой болезни. Сбой в передаче нервных импульсов приводит к тому, что у человека с БАС слабеют мышцы, постепенно он лишается возможности двигаться, а на поздних стадиях не может говорить и глотать. К сожалению, лечить БАС пока не умеют нигде в мире, но таким людям можно помочь бороться с симптомами болезни.


Павел Шестимеров: «Благодаря пикнику мы познакомились с родственниками друзей, увиделись с теми, с кем общаемся только в соцсетях. Получили сразу много положительных эмоций».

Настоящий, практически идеальный летний пикник — бадминтон, настольные игры, танцы, разговоры, и конечно – лето, чуть ли не первый погожий день после череды дождей. Дорогу от входа в парк к месту пикника можно было найти по указателям.

Были венки из васильков, воздушные шары редкого василькового оттенка, конфеты «Василек», вкусная еда и газировка. И много-много настоящих васильков. Дети, друзья, собаки — все радовались жизни и ловили момент: солнышко этим летом в Москве пока что на вес золота, нужно успеть погреться.

В пикнике приняли участие и люди с другим тяжелым заболеванием – рассеянным склерозом, они тоже пришли с семьями. Наталья Зрячева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, впервые за несколько лет была на мероприятии гостем, а не организатором: «Люди, которые организовали васильковый пикник и люди, для которых все было организовано, с каждым днем становятся мне роднее и ближе!»

Играли, общались, танцевали, читали стихи, наслаждались летом, парком, обществом старых друзей и новых знакомых. Провели два мастер-класса — по росписи и декупажу, а по итогам — маленькую лотерею. А ближе к вечеру выпускали в небо шарики небывалого, василькового цвета. В память о тех, кого с нами уже нет.

Фонд «Живи сейчас» и Совет семей с БАС выражает огромную признательность всем, благодаря кому это праздник стал возможным.

Текст: Алиса Орлова

Фото: Ирина Сечина