Наши события

Системная помощь людям с БАС появится в Санкт-Петербурге

Опубликовано 31.07.2016

30 июля 2016 г. в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас» впервые прошел поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), который станет первым шагом к организации системной помощи людям с тяжелыми нейромышечными заболеваниями в северной столице. В поликлиническом приеме приняли участие специалисты как из Москвы и Санкт-Петербурга.


Foto-Zhivi-sejchas-Klinika-Spb-2016-01

По оценкам экспертов фонда, количество больных БАС в Санкт-Петербурге составляет около 500 человек. И в настоящее время в городе нет системной помощи людям с этим тяжелым неврологическим диагнозом. После постановки диагноза пациенты и их близкие оказываются один на один с огромным количеством проблем — как медицинских, так и психологических, и социальных, которые приходится решать своими силами.

БАС (боковой амиотрофический склероз) — тяжелое и редкое нейромышечное заболевание. В России им страдает 8 000-12 000 человек. БАС развивается таким образом, что человек теряет способность передвигаться, у него постепенно слабеют и отказывают все мышцы, включая дыхательные. Лекарства от БАС в мире пока нет, контролировать течение этой болезни врачи не умеют, но людям с БАС можно помочь, организуя грамотный уход и облегчая тяжелые симптомы. Для того чтобы организовать помощь людям с БАС, нужна команда разных специалистов, которые координируют свои действия (мультидисцилинарная команда).

В мире в команду помощи людям с БАС входит больше 10 разных специалистов, работающих с пациентами на дому. В числе основных – неврологи, физические терапевты, врачи респираторной поддержки, эрготерапевты, врачи общей практики, логопеды. Болезнь прогрессирует быстро, затрагивая жизненно важные функции – глотание и дыхание.

Системная помощь пациентам с тяжелыми неврологическими заболеваниям в России только начинает создаваться, инициатива исходит в первую очередь от пациентских сообществ и неравнодушных врачей. Именно так в Москве появился благотворительный фонд «Живи сейчас», который сегодня поддерживает в столице службу помощи БАС (совместный проект фонда и Православной службы «Милосердие»).

2016-07-31 LevПо словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и службу помощи БАС в Москве обращаются люди из регионов, а направить их там практически не к кому. Поэтому, когда в Санкт-Петербурге появилась группа родственников пациентов и специалистов, заинтересованных в организации службы помощи БАС, было решено совместным усилиями провести поликлинический прием, который станет первым шагом к развитию системной помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге.

Во время поликлинического приема у пациентов с БАС из Санкт-Петербурга впервые появилась возможность в один день и в одном месте попасть сразу к нескольким неврологам, а также специалистам двух редких для нашей страны дисциплин – физическая терапия и эрготерапия. В поликлиническом приеме приняли участие 20 семей пациентов с БАС из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Идея создания такой службы в Санкт-Петербурге принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и увидели, как работает московская cлужба помощи БАС.

«В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких людей — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах» — говорит Вера Демешонок.

В поликлиническом приеме в Санкт-Петербурге приняли участие врачи из Москвы и Петербурга, которые имеют опыт помощи людям с диагнозом БАС.

  • Татьяна Алексеева — профессор кафедры неврологии им. С.Н. Давиденкова СЗГМУ им. И.И. Мечникова;
  • Дмитрий Руденко — д.м.н., руководитель нейроцентра ГБУЗ ГБ №2, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. И.П.Павлова;
  • Тима Стучевская — к.м.н., зав. отделением нервно-мышечных заболеваний ГБУЗ ГБ №2, ассистент кафедры неврологии ПСПбГМУ им. И.П. Павлова;
  • Лев Брылев — к.м.н., врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас» (Москва);
  • Вера Демешонок — врач-невролог;
  • Ирина Булгакова — врач-методист;
  • Альфия Халмурзина — координатор, врач-невролог;
  • Надежда Мулькова — к.м.н., психолог-психотерапевт ;
  • Ольга Камаева — эрготерапевт, физический терапевт;
  • Юрий Жидченко — врач-реабилитолог, врач ЛФК;
  • Олег Наконечный — специалист по дыхательной поддержке.

В приеме также приняли участие медицинские сестры Анна Михеева и Ирина Баландина.

«Когда я познакомилась с коллегами из Службы помощи БАС из Москвы, увлеченными своей работой, я решила, что пришло время действовать. Если работа службы в Санкт-Петербурге будет налажена, пациентам не придется больше оставаться один на один с тяжелой болезнью», — уверена Вера Демешонок.

Инициативу из Санкт-Петербурга охотно поддержали в Москве. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и Службу помощи БАС обращаются люди из разных регионов, в том числе и из Санкт-Петербурга, а направить их там практически не к кому. Поэтому когда в Санкт-Петербурге появилась группа родственников пациентов и специалистов, заинтересованных в организации службы помощи БАС, было решено совместным усилиями провести первый поликлинический прием.

Профессор кафедры неврологии им. акад. С.Н. Давиденкова ГБОУ ВПО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Татьяна Алексеева: «Проблема оказания помощи больным с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями всегда являлась уязвимым звеном в организации лечебного процесса. Пациенты с БАС – особая категория больных, которые на всех этапах развития болезни нуждаются не только в специализированной медицинской помощи, но и серьезной психологической поддержке. В связи с этим в Москве создана и успешно работает служба помощи больным БАС, и накоплен определенный опыт.

Создание службы помощи больным БАС в Санкт-Петербурге имеет огромное значение. Это позволит проводить наблюдение за пациентами на дому, проводить адекватную коррекцию возникающих осложнений, активно подключать к уходу их родственников. Подобная структура специализированной помощи больным БАС является новой в организации медицинской службы на фоне ограниченного финансирования и коечного дефицита в стационарах и имеет огромную социальную и медицинскую значимость».

По итогам приема было решено формировать структуру помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге на базе ассоциации ГАООРДИ. Уже начат поиск координатора.

Фонд «Живи сейчас» и служба помощи БАС благодарит за содействие ГАООРДИ и лично Маргариту Алексеевну Урманчееву.

СПРАВКА:

Служба помощи БАС (совместный проект фонда «Живи сейчас» и Православной службы «Милосердие») работает в Москве с 2012 года. Служба оказывает больным БАС и их семьям разные виды помощи — медицинскую, социальную, психологическую, организовывает консультации врачей, обучает близких больного правильному уходу, предоставляет лечебное питание, аппараты искусственной вентиляции легких (при поддержке программы «Дыхание» Православной службы помощи «Милосердие»).

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц.
Распространенность заболевания 6–7 случаев на 100 тысяч человек.
В Москве около 800 человек с диагнозом БАС.
Общее число больных БАС в России—8-12 тысяч человек.

 

Текст: Алиса Орлова