Наши события

Эксперты «Живи сейчас» приняли участие в конгрессе Международного альянса БАС

Опубликовано 06.12.2016

В декабре 2016 года наши специалисты побывали в Дублине на ежегодном конгрессе Международного альянса БАС. Мероприятие состояло из двух частей: заседания членов альянса и научной конференции. Россию представляли Лев Брылев, медицинский директор нашего фонда, врач-невролог, к.м.н, зав. отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» и Анна Касьянова, руководитель московской службы помощи людям с БАС при ЦКБ МП Святителя Алексея (совместный проект фонда «Живи сейчас» и службы «Милосердие»), член Совета фонда.


Foto-Zhivi-sejchas-Dublin-01

На конгрессе Международного альянса БАС наши специалисты были уже второй раз. Они рассказали, что коллеги встретили их очень тепло, им было интересно узнать, как в нашей стране организована помощь больным БАС.

—  Конференцию условно можно разделить на заседания по науке и клинике. На научных говорили о механизмах развития БАС. За последнее время ученые выяснили много новых фактов, радует, что обнаруживаются взаимосвязи между ранее известными механизмами, — рассказывает Лев Брылев. — Впечатлили работы по исследованию распространения болезни внутри нервной системы. В клинической части говорили о мультидисциплинарном подходе, когнитивных нарушениях, обсуждали физическую терапию при БАС, питание, и методы дыхательной поддержки. Очень много говорилось о семьях людей с БАС, о том, что они тоже нуждаются в поддержке.

На каждой научной конференции есть стендовые доклады, когда специалисты не выступают с трибуны, а размещают информацию на стендах в холле. Ее можно почитать и пообщаться с авторами. В этом году в Дублине на стендах с докладами было много интересного.

Например, оказалось, что в Японии ситуация с применением морфина похожа на ситуацию в России: 25% японских врачей-неврологов считает, что морфин вредит, поэтому специалисты по БАС проводят образовательные курсы для неврологов об особенностях курации паллиативных больных.

Много стендов было посвящено экономике помощи, приводились расчеты. Много говорилось об индивидуальном подходе (precision medicine). Возможно, в будущем медицина придет к тому, чтобы лечить больных БАС, зная форму болезни, течение, генетику и т. д.

Также на конференции много говорилось об исследованиях, сейчас несколько лекарств на последних стадиях исследования, на подходе — новые.  Самые оптимистичные из ученых считают, что к 2020 году средство от БАС будет изобретено.

В рамках конференции также прошла сессия «Спроси эксперта», на которой специалисты говорили о стволовых клетках и новейших исследованиях. Подробный доклад об исследованиях Лев Брылев сделает на Третьей пациентской конференции БАС 18 февраля 2017 года.

— Наши планы после конференции: хотим изучить влияние болезни на семью заболевшего и особенно на детей. Надеемся провести исследование, подобное тому, которое провели американские коллеги. Ну и, конечно, планируем продолжать эпидемиологические и клинические исследования, которые начали в прошлом году, — рассказал Лев Брылев.

2016-12-06 Dublin 02В этом году с докладом выступила руководитель московской службы помощи людям с БАС Анна Касьянова, ее презентация в числе других будет опубликована на сайте Альянса. Анна рассказала о поездке в британскую ассоциацию БАС и о том, как информация, которой поделились коллеги, фонд сейчас использует для организации помощи людям с БАС в России. Также Анна рассказала о работе московской службы помощи людям с БАС, которая действует уже пятый год, и открытии первой региональной службы в Санкт-Петербурге в августе 2016 г.

После доклада Анны Касьяновой многие участники конгресса подходили и говорили о том, что служба БАС делает очень много. Во многих странах хорошо налажена медицинская помощь таким больным, и нет необходимости создавать благотворительную медицинскую службу. Обычно такие службы берут на себя только социальную помощь и эмоциональную поддержку, но в нашей стране служба занимается сразу всем.

— Мы познакомились со специалистами из разных стран — Канады, Великобритании, Исландии. Оказывается, в Исландии, где всего 36 пациентов с БАС, каждый год на учет встает 5-6 человек, у нашей службы такие показатели за месяц. А в Сербии — всего один врач, специалист по БАС, мы с ним также познакомились, — говорит Анна Касьянова. — Участие в конгрессе очень вдохновляет. Удивительное ощущение, что мы не одни, что помощью людям с БАС занимаются во всем мире, а ученые ищут лекарство, способное остановить развитие этой загадочной болезни. А еще я в очередной раз поняла, как ценю и люблю нашу команду, и очень горжусь нашими результатами, которых достигли самоотверженной работой.

 

В последний день Альянса врачи, ученые и специалисты из разных стран совершили прогулку по городу в футболках с символикой фондов. Благотворительная прогулка в поддержку людей с БАС — привычный формат для многих стран, в июне 2016 года первые подобные мероприятия прошли и в России.