Наши события

Совет семей: итоги работы за полгода

Опубликовано 31.03.2017

372 953 рубля переданы фонду «Живи сейчас» на нужды людей с БАС по итогам благотворительных ярмарок, различных мероприятий и сборов в интернете, которые прошли по инициативе и при участии Совета семей.


Foto-Zhivi-sejchas-Sovet-semej-itogi

Совет семей появился при фонде «Живи сейчас» в марте 2016 года. Сейчас в него входит порядка 10 человек, чьи родственники болеют или болели БАС (боковым амиотрофическим склерозом).
— Совет семей — это пространство, куда возвращаются те, кто благодарен Службам помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге и фонду «Живи сейчас» за ту поддержку, которая была оказана, когда был жив близкий с БАС. Вместе мы стараемся вносить вклад в общее дело поддержки болеющих и их близких, взяв на себя те направления, которые не требуют медицинских или других особых знаний, в том числе благотворительные ярмарки, мероприятия для души и другое, — рассказывает Дарья Маркова, координатор Совета семей при фонде «Живи сейчас».

Несмотря на то что Совет начал свою деятельность недавно, его участникам есть, чем гордиться. За это время члены Совета семей:

  • провели пять творческих мастер-классов, на которых родственники людей с БАС и волонтеры своими руками делали различные сувениры — от расписных чашек с васильками и мешочков с ароматной солью до пляжных сумок и тряпичных петушков;
  • участвовали в четырех корпоративных ярмарках «Русгидро», «Росбанк», «Prime Property Management», Philips Russia&CIS;
  • представляли фонд «Живи сейчас» на самом главном благотворительном событии года — ярмарке «Душевный базар», которая прошла перед новогодними праздниками в Гостином дворе;
  • организовали два сбора на краудфандинговой платформе Planeta.ru: один на гастростомы для людей с БАС (закрыт), второй — на закупку расходных материалов и средств по уходу, который сейчас в самом разгаре;
  • поздравили 10 семей с Новым годом, устроив в каждом небольшое представление с участием Деда Мороза;
  • участвовали в подготовке и проведении Третьей пациентской конференции по БАС, где также отчитались о своей работе в 2016 году и планах на 2017-й;
  • помогли волонтерам организовать два мероприятия для людей с БАС и их родственников «Старый Новый год ВМЕСТЕ» и «Встречаем весну ВМЕСТЕ»;
  • вместе с волонтерами разослали более 100 открыток, чтобы поздравить женщин с БАС с 8 Марта;
  • провели совместную акцию с компанией «Формед» к 8 Марта: члены Совета семей собрали 13 подарков для сотрудниц компании, а руководство перечислило фонду «Живи сейчас» бюджет, предназначенный на поздравления;
  • посетили четыре обучающих семинаров для волонтеров и сотрудников благотворительных организаций;
  • собрали в общей сложности 372 953 руб., которые были перечислены фонду «Живи сейчас», в том числе на оплату услуг подменной сиделки, сиделки с проживанием, установку гастростом и другие цели.

2017-03-31 DashaВ 2017-м году Совет семей постарается максимально помочь фонду «Живи сейчас» в закупке расходных материалов для дыхательного оборудования. Ежемесячно на это требуется около 100 000 руб.

— У нас много идей. Одна из них — открыть благотворительный интернет-магазин или раздел на сайте фонда, где будут продаваться наши сувениры. А деньги перечислялись бы в фонд «Живи сейчас». Такой формат понятен жертвователям, популярен в других странах и начинает развиваться сейчас в России, — делится планами Дарья Маркова.

Но для реализации любых планов, в первую очередь, нужны люди. Поэтому Совет семей планирует активно расширяться и приглашает в свой теплый круг родственников людей с БАС.

Также Совету всегда нужна помощь мастериц, которые готовы проводить мастер-классы, а также волонтеров и жертвователей.

Присоединяйтесь!