Наши события

Фонд «Живи сейчас» поднимает вопрос о помощи детям людей с БАС

Опубликовано 02.06.2017

1 июня в информационном агентстве ТАСС прошел круглый стол «Дети рядом с болью. Почему мы их не видим?», который организовал фонд «Живи сейчас» в рамках месяца осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе.


Foto-Zhivi-sejchas-Krug-stol-Deti

Целью круглого стола было привлечь внимания общества и государства к детям, которые живут рядом c тяжело болеющим близким и дорогим человеком. На сегодняшний день в России нет общественных организаций, оказывающих социальную поддержку детям, оказавшимся в столь сложной ситуации. Не разработано и специальных программ для помощи таким детям. Тема никого не оставила равнодушными: спикеры приводили много примеров из собственной жизни и жизни их подопечных. В результате дискуссии были обозначены основные аспекты проблемы помощи детям в таких ситуациях и намечены возможные пути их решения.

Мероприятие открыла модератор круглого стола журналист Ксения Лученко. Ксения подчеркнула, что дети, чьи родственники тяжело больны, относятся к незащищенной группе, однако в России пока не принято об этом говорить или помогать этим детям. Сотрудники благотворительных организаций, в том числе фонда «Живи сейчас», часто сталкиваются тем, что невозможно помогать непосредственно болеющему человеку без оказания помощи всей его семье и в особенности без внимания к детям. Новость о том, что кто-то в семье заболел БАС или другим неизлечимым заболеванием, становится шоком для всей семьи, и первый вопрос, который возникает: «А нужно ли говорить об этом ребенку?». Ведь рано или поздно дети замечают, что их жизнь изменилась.

По мнению Алисы Апрелевой, музыкального терапевта, эксперт фонда «Живи сейчас», основателя проекта МузТерапев.Ру, сообщать детям о болезни родителей нужно. Дети живые люди, и они чувствуют изменения в семье. «Наша первая мысль, — говорит Алиса, — оградить детей от неприятный новостей, спрятать их, но нужно понимать, что дети часто думают, что они виноваты в том, что родители болеют, начинают искать причины, которые не соответствуют действительности. Нужно эту ситуацию прожить вместе. Ребенок должен чувствовать в вас опору, знать, что он всегда может обсудить эту ситуацию. Во всем мире принято помогать детям отыгрывать эти эмоции с помощью экспрессивной терапии. Ребенок может нарисовать свои эмоции или агрессивно отыграть на барабане, и так выразить то, что с ним происходит. И дальше специалисты уже знают, как работать с ребенком и как помочь ему в этой ситуации».

Баатр Егоров, к.п.н., доцент кафедры начального и дошкольного образования ФГАОУ ДПО АПК ППРО, заметил, что сегодняшнее общество становится все более детоцентристским: «В центре семьи, в центре общества становится ребенок, родители настолько защищают своего ребенка, ограждают от болезней, не говоря уже о таком понятии, как смерть, старость, — настолько закрывают ребенка, что когда он сталкивается с такой ситуацией, конечно, если ему сказать, это будет колоссальный стресс. Я считаю, что ребенка надо учить с детского сада, что такое болезнь, как надо ухаживать за больными. Нужно, чтобы ребенок смог перейти от сочувствия — к сопереживанию».

Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой», в своем выступлении отметила, что заявленная проблема гораздо шире, она касается не только детей, чьи родители неизлечимо больны. Кроме дегенеративных заболеваний, онкологии, часто среди подопечных фонда встречаются люди, пострадавшие от ДТП. В этом случае ребенок сразу видит разницу: была мама здоровая, а через неделю маму привезли из больницы, она лежит, не может разговаривать, и неизвестно, сможет ли когда-либо. По мнению Виктории, ребенку обязательно нужно дать возможность быть причастным к горю семьи, он должен сам пережить горе, понять, что есть смерть, и принять это. Если ребенок очень маленький, рассказывать о болезни и смерти нужно адаптивно: существует много подходящих сказок, рассказов. «В первую очередь я бы хотела донести, что переживание горя — это нормально! Важный момент — не убирайте ребенка сразу от вопросов заботы о родителе, позвольте ему тоже заботиться», — подчеркнула Виктория.

Казалось бы, в сложной ситуации детям могла бы помочь школа, но как рассказала Ирина Лукьянова, писатель, журналист, учитель литературы школы «Интеллектуал», очень часто семьи вообще не доносят до учебного заведения, что что-то происходит, и тогда учитель оказывается обезоружен, потому что у него нет информации, что происходит с ребенком. По ее мнению, подобные случаи не вписываются в повседневные задачи учителя, поэтому нужны системные решения, к которым мог бы обратиться педагог.

С необходимостью разработки системного подхода к проблеме согласна и Ольга Исупова, социолог, старший научный сотрудник Института Демографии НИУ ВШЭ: «Плохо, что между социальными институтами сейчас практически вообще нет взаимодействия. Кроме школы может помогать даже полиция, медицина, если только все будет выстроено. Тема заботы в социологическом смысле — широкая».

Далее участники говорили о том, что сегодня реально предпринимается для помощи детям болеющих родителей. Анастасия Бельтюкова, директор центра «Турмалин», музыкальный терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас», рассказала об опыте организации работы музыкальных волонтеров, которые выезжают в семьи людей с БАС. По ее мнению, главная цель такой помощи — создать пространство нормального существования и свободного диалога, в котором семьи получают шанс просто побыть вместе, поиграть, оказаться в нормальной ситуации. В этом и помогают музыкальные волонтеры, подготовку которых вот уже второй год проводит фонд «Живи сейчас».

Однако не все семьи готовы пускать к себе посторонних. Как рассказала Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС в Москве, в российской действительности семьи часто закрываются, им кажется, что это только их боль и никто не может им помочь: «Поэтому это работа не одного месяца, и волонтер отправляется в первую очередь к той семье, у которой есть доверие к волонтерам. Семья, которая приняла болезнь, проще относится к тому, чтобы принять от нас помощь».

Психологи и психиатры, присутствовавшие на круглом столе, также говорили о комплексном и своевременном подходе к помощи детям и семье. Так, Анастасия Лукутина, врач-психиатр, преподаватель МГМСУ имени А.И. Евдокимова, отметила, что поддерживать и помогать детям необходимо сразу после того, как событие произошло, иначе это перерастет во множество неврозов. Евгений Катан, врач-психиатр городского ресурсного центра «Отрадное», подробно рассказал, куда уже сегодня можно обращаться, чтобы получить помощь для детей: существуют учреждения социальной защиты — центры, которые осуществляют комплекс психологической и психиатрической помощи детям в сложной жизненной ситуации. Учреждения находятся на полном государственном обеспечении. Услуги оказываются комплексно: сначала ребенок проходит диагностическое отделение (первый этап, который определяет глубину социальных проблем, которые возникли в семье), затем либо лечится амбулаторно, либо поступает в стационар. Вероника Тимошенко, педагог-психолог ресурсного центра «Отрадное», добавила, что в Москве при Департаменте труда и социальной защиты есть центры помощи семье и детям, существуют также бесплатные отделения дневного пребывания, куда дети могут прийти приходят после школы. Семьи могут приходить на консультации, на коррекционные, игровые терапии.

В свою очередь Инна Пасечник, психолог Городского психолого-педагогического центра Москвы, эксперт фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», акцентировала внимание на том, что очень важно сохранить ребенка в семье в момент болезни родителей, и что родители должны оставаться родителями своим детям. «Я искренне верю, что близкие люди готовы откликнуться на проблему, их просто нужно позвать. Но у нас не принято просить помощи, поэтому иногда имеет смысл прямо говорить: давайте поищем какие-то варианты. Это нужно хотя бы для того, чтобы у ребенка было будущее. Чтобы он смог двигаться и жить дальше. И очень важно, чтобы у ребенка была своя зона ответственности. Тогда он будет чувствовать, что он помогает, как может, и есть шанс, что он не наберет на себя лишней ответственности», — подчеркнула эксперт.

Свое мнение по поводу темы круглого стола смогли высказать и те, кто непосредственно столкнулся с неизлечимым заболеванием в семье. В обсуждении участвовали Татьяна и Павел Шестимеровы (Татьяна уже 17 лет живет с БАС, у них двое детей), а также Светлана и Павел Головинские (Светлана тоже живет с БАС, в семье четверо детей), которым помогает фонд «Живи сейчас». Они поделились тем, как им удалось выстроить отношения с детьми, чтобы минимизировать их переживания.

Как рассказал Павел Головинский, Светлане диагностировали БАС 8 лет назад. Двое детей родилось до болезни, двое — уже после ее начала. «Ребята любят маму, целуют, приносят цветы. Они знают, что с ней может произойти и что это может произойти с любым человеком» —поделился Павел.. Что касается волонтерской помощи, то, по его мнению, семье нужно два человека, чтобы один посидел с больным, а второй вышел погулять с ребенком. Это стало бы эмоциональной разгрузкой для ребенка и подарило положительные эмоции.

В свою очередь Павел Шестимеров рассказал, что когда им сообщили о болезни Татьяны, она была беременна вторым ребенком, старшей девочке было всего полтора годика. Сейчас дочь на втором курсе института, а сын — член сборной Москвы по дзюдо — учится в колледже. «Как только мы приняли болезнь, мы все объединились одной целью — жить активно, помогать. Мы ставили задачу — жить как можно дольше. И у нас это получается. У нас в семье никто не ноет, что, мол, вот, мама скоро умрет. Когда есть оптимизм в семье, то детям это передается», — подытожил Павел.

Отношение этих семей к болезни, их желание бороться, оптимизм и вера в лучшее еще раз подтвердили, что помогать можно и нужно не только болеющим, но и их близким. В заключение все присутствующие на круглом столе отметили необходимость разработки алгоритмов для решений вопроса, возможно, специальных программ для помощи детям в тяжелой жизненной ситуации. Участники подчеркнули, что необходимо чаще поднимать данную проблему, чтобы выработать алгоритмы взаимодействия между семьями, где есть тяжелобольные родители, и школами, центрами развития, отделениями социальной защиты, поликлиниками, чтобы эти организации работали совместно. Также участники выразили готовность участвовать в разработке программ для детей, чьи родители болеют БАС.

Текст подготовила: Юлия Лебедева, член Совета семей с БАС, журналист

Видео с выступлениями участников круглого стола доступны на YouTube-канале фонда «Живи сейчас».