Наши события

Васильковый пикник набирает обороты

Опубликовано 26.06.2017

25 июня в парке «Красная Пресня» прошел традиционный Васильковый пикник, который ежегодно организует Совет семей фонда «Живи сейчас» в рамках месяца осведомленности о БАС. Музыкальный круг, гимнастика, творческие мастер-классы, выпуск воздушных шаров в небо и вкусные угощения объединили семьи людей с БАС и тех, кто им помогает.


Foto-Zhivi-sejchas-2017-06-25-Vasilkovy-piknik-Perec-16

В этом году на Васильковый пикник в Москве собрались более 70 человек: семьи, в которых один из близких живет с БАС, их родственники и друзья, сотрудники Службы помощи людям с БАС и фонда «Живи сейчас», волонтеры и добровольные помощники.

Васильковый пикник — одно из главных мероприятий, которые проходят в июне в рамках месяца осведомленности о БАС. Его инициаторами в 2016 году стали члены Совета семей фонда «Живи сейчас» Татьяна и Павел Шестимеровы. Татьяна живет с БАС уже 17 лет, у них с Павлом двое уже взрослых детей, и все вместе они дарят окружающим море радости и позитива. В этом году Васильковый пикник благодаря стараниям семьи Шестимеровых и Совета семей фонда «Живи сейчас» стал еще более масштабным.

Люди с БАС — наше вдохновение

С самого утра, несмотря на небольшой дождь, в парке «Красная Пресня» Совет семей и волонтеры начали ставить шатры и столы, готовить площадки для мастер-классов, выставлять угощения. И как только все было готово, прямо к приезду гостей — выглянуло солнце!

Праздник начался с приветствия члена Совета семей фонда Ларисы Борисенко, муж которой умер от БАС. Ее слова в адрес семей глубоко тронули всех собравшихся.

— Для меня вы — Жизнь! Для людей, имеющих такое же заболевание, вы — Вдохновение! Для медицинской команды, вы — Цель! Для команды фонда, волонтеров вы — Мудрость, которая помогает открыться сердцам на добро. Рада, что мы собрались сегодня все вместе, рада, что поддерживаем друг друга. В прошлом году нас было 2 семьи, сейчас 8! Вы смогли выйти за порог своей двери, не смотря ни на что. Спасибо вам! Жизнь есть. Живи сейчас! — обратилась Лариса.

Затем микрофон перешел к Павлу Шестимерову, который прочитал свое стихотворение о БАС.

 

К сожалению прекрасное вступительное слово Лариса Борисенко я не успела записать, но ее речь была очень трогательной. Зато выступление Павел Шестимеров мне удалось завпечатлеть! Не могу не поделиться со всеми! Паша удивительный человек! Я просто уверена, что его неутомимая энергия и любовь удерживает рядом с собой чудесную Татьяну уже так много лет! Они вместе не сдаются болезни! Все-таки настоящее чувство творит чудеса! И я очень рада, что являюсь этому свидетелем!

Опубликовано Натальей Зрячевой 25 июня 2017 г.

 

«Паша удивительный человек! Я просто уверена, что его неутомимая энергия и любовь удерживает рядом с собой чудесную Татьяну уже так много лет! Они вместе не сдаются болезни! Все-таки настоящее чувство творит чудеса! И я очень рада, что являюсь этому свидетелем!» — поделилась гостья пикника Наталья Зрячева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза.

Музыка, конкурсы, hand-made

Гвоздем программы Василькового пикника стал музыкальный круг. Его организовали и провели музыкальные волонтеры фонда, которые прошли обучение у Алисы Апрелевой и Анастасии Бельтюковой. Музыкальный круг объединил всех участников Василькового пикника и создал правильную атмосферу — радостную, доверительную и доброжелательную.

Пока физические терапевты Службы БАС в Москве консультировали людей с БАС и показывали, как выполнять специальную гимнастику, волонтеры делали маленьким гостям Василькового пикника аквагрим, устраивали конкурсы, подвижные игры и творческие мастер-классы. Также желающие могли приобрести сувениры ручной работы, которые были сделаны членами Совета семей.

Кроме того, во время Василькового пикника проходили съемки клипа на песню «Есть только миг», который скоро можно будет увидеть на Youtube-канале фонда «Живи сейчас». Эту идею предложили Татьяна и Павел Шестимеровы.

И хотя было немного прохладно, никто не замерз. А все благодаря тому, что в машине у Павла Головинского оказалась походная плитка: на ней организаторы смогли приготовить горячие чай и кофе для всех желающих. Вот такие маленькие «чудеса», случаются, когда встреча проходит с душой!

Мы с теми, кого уже нет

Одним из главных элементов оформления Василькового пикника стала Аллея памяти с фотографиями людей, которые уже умерли от БАС.

— Аллея символизировала, что эти люди всегда с нами и мы продолжаем поддерживать друг друга. В конце пикника мы выпустили в небо синие воздушные шары, чтобы эти «васильки» передали привет тем, кого с нами нет. И, конечно, итоговую, общую фотографию мы делали на фоне Аллеи памяти: мы всегда все вместе, — поделилась Лариса Борисенко.

Преодолевая расстояния

Особым гостем мероприятия была Виктория Янченкова из Ульяновска. Виктория живет с БАС и очень хотела приехать в Москву, чтобы познакомиться с командой фонда «Живи сейчас» и Службы помощи людям с БАС. И Совет семей фонда ей в этом помог.

«Время в Москве пролетело быстро. Уезжать не хотелось… Обогатилась знакомством с замечательными, добрыми и отзывчивыми людьми, с красивой и искренней душой. Увидела друзей, которых знаю уже давно. Погуляли по Москве, поделилась своим опытом и получила хорошие советы и, конечно, разделила радость со всеми на Васильковом пикнике! Спасибо фонду «Живи сейчас»! Спасибо всем, кто помогал нам!» — написала Виктория на своей страничке в Facebook.

Васильковый пикник в Санкт-Петербурге

25 июня Васильковый пикник прошел также в Северной столице. Его организовала Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, которая действует с 2016 года на базе ГАООРДИ при поддержке фонда «Живи сейчас». Гости пикника так же, как и в Москве, смогли поучаствовать в музыкальном круге — попеть любимые песни, постучать на барабанах и бубнах, потрещать на трещотках, а также получили приятную возможность пообщаться с тремя специально обученными собаками-терапевтами.

Васильковый пикник в городе на Неве посвятили памяти выдающегося врача и научного переводчика Олега Шульги. Он был первым человеком с БАС, которому петербургские специалисты проводили искусственную вентиляцию легких в домашних условиях. Почетными гостями встречи стали родители Олега Шульги, которые приехали из города Винница.

В Петербурге, как и в Москве, тоже не обошлось без «маленьких чудес».

— Когда мы сидели в музыкальном кругу, к нам присоединилась пара — беременная женщина с мужем. Оказалось, что у них болеет близкий человек, о Службе они впервые узнали благодаря объявлению о пикнике, — рассказала Вера Демешонок, руководитель Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге.

В завершении праздника в небо по традиции поднялись «васильковые» воздушные шары, как символ надежды и веры в будущее.

Пока есть жизнь, есть надежда

Васильковый пикник — это мероприятие про жизнь, про то, как просто и радостно проводить время вместе. И очень здорово, что его придумали и проводят сами люди с БАС и их близкие.

— Мы всегда поддерживаем идеи частных инициатив, потому что сам фонд «Живи сейчас» изначально был создан как инициатива пациентского сообщества и врачей, и мы бы хотели, чтобы этот импульс сохранялся. Частные инициативы и небольшие мероприятия — важные движущие силы добрых начинаний. Наши коллеги из других стран уже объединяют более 3000 волонтеров и семей. Благодаря этому люди, которые болеют БАС, не изолированы, они говорят о своей жизни, своих проблемах, показывают своим примером, как несмотря на болезнь, можно чувствовать вкус жизни, — прокомментировала Мария Ильченко, директор по развитию фонда «Живи сейчас».

 

Foto-Zhivi-sejchas-2017-06-25-Vasilkovy-piknik-obschaya

 

Благодарим за помощь в подготовке и проведении Василькового пикника в Москве:

  • дирекцию парк «Красная Пресня»,
  • компанию Fila Group за материалы для творчества и помощь в организации мастер-классов,
  • музыкальных волонтеров: Екатерину Белоусову, Марию Ильченко, Марину и Антона Кумасе, Дарью Мангушеву, Ксению Назарову, Элеонору Оробинскую, Руслана Семенова, Юлию Челбину;
  • всех наших добровольных помощников: Ольгу Аксенову, Андрея, Яну Батманову, Ольгу Кудряшову, Веру Мироненко, Юлию Саламатину-Соловскую, Андрея Тарасова, Ксению Чернэ, Татьяну Юдину;
  • за прекрасные фотографии спасибо Лолле Киселевой, Татьяне Перец и Олегу Пучкову!

Благодарим за помощь всех, кто помогал в организации первого Василькового пикника в Санкт-Петербурге, в том числе семьи людей с БАС и их близких, сотрудников Службы БАС и ГАООРДИ, а также отдельное спасибо Наталье Вергей и ее другу Виктору за прекрасные песни.