Презентация фонда «Живи сейчас» прошла в Благосфере - Живи сейчас

Наши события

Презентация фонда «Живи сейчас» прошла в Благосфере

Опубликовано 20.06.2019

В формате «Дня открытых людей» гости смогли познакомиться с людьми с БАС, увидеть, какая помощь нужна им и единственному в России фонду помощи таким пациентам


foto-zhivi-sejchas-den-otkrytyh-lyudey-4

Вечером 19 июня в Благосфере собрались люди, которым было интересно узнать о редком заболевании БАС, а также принять участие в помощи тем, кто столкнулся с таким диагнозом.

Открыл вечер актер театра «Школа драматического искусства» и член Попечительского совета фонда «Живи сейчас» Игорь Лесов. Игорь на личном опыте знает, что значит столкнуться с этим диагнозом: из-за БАС ушла его мать. Он рассказал о личном опыте своей семьи и о том, как важна в таких ситуациях поддержка специалистов.

О своей жизни с БАС рассказала нынешняя подопечная фонда, врач-педиатр Наиля Биккулова. Из-за болезни она не может разговаривать, но свою речь она озвучила с помощью средства альтернативной коммуникации — ай-трекера Tobii.

Вообще средствам, которые позволяют людям с БАС общаться несмотря на нарушения речи, было отведено особое внимание: координатор Совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова подробно рассказала о разных видах средств, среди которых люди с БАС могут найти то, что подходит именно им. Она показала, как пользоваться специальным алфавитом и разговорником, а также предложила в этот вечер желающим помочь в качестве волонтеров подготовить несколько разговорников, которые в дальнейшем фонд сможет передать в семьи пациентов.

Музыкальный терапевт Мария Ильченко рассказала о своей профессии, которая в России пока многими воспринимается как экзотика. Мария поделилась своим опытом работы с пожилыми людьми и с пациентами с БАС, а также продемонстрировала здесь же некоторые приемы, которые применяют музыкотерапевты, чтобы помочь своим пациентам.

В этот вечер гости Благосферы приняли участие в мастер-классе по нейрографике – современной технике формулирования, постановки и раскрытия смысла задач с помощью переноса графических образов на бумагу. Во время мастер-класса SunSet Orchestra, удивительный оркестр «летающих тарелок» школы Альгамбра создавал музыку ханга на необычных и новых музыкальных инструментах.

Тем временем декоратор-оформитель фестиваля «Московские сезоны» проводила для желающих мастер-класс по созданию цветочных композиций, а рядом все желающие могли сплести для себя нарядный венок из текстильных васильков.

В этот вечер благодаря Благосфере несколько десятков человек узнали о БАС и о нашем фонде. Так что День открытых людей занял достойное место в ряду событий Месяца информирования о БАС.