В Москве прошла Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС - Живи сейчас

Наши события

В Москве прошла Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС

Опубликовано 12.04.2019

Более 400 участников из России и зарубежья приняли участие в лекциях и мастер-классах 6-7 апреля, а также следили за трансляцией на Youtube-канале фонда «Живи сейчас»


foto-zhivi-sejchas-V-confereciya-BAS-2

Пятая конференция по БАС впервые проходила в течение двух дней. Первый день был посвящен лекциям об актуальных научных исследованиях в области БАС, и эффективных терапиях. Во второй день участники разделились на два направления: пациенты и их близкие приняли участие в мастер-классах по социальным вопросам, по гигиеническому уходу, а также по отношениям в семье; тем временем в рамках специализированных мастер-классов врачи обсуждали клинические случаи ведения пациентов с БАС.

Открывала конференцию подопечная фонда «Живи сейчас», врач-педиатр Наиля Биккулова. Из-за БАС Наиля почти не говорит, однако свою речь она подготовила и озвучила с помощью аппарата Tobii.

«Кода ощущаешь, что тебе кто-то хочет помочь не на словах, а на деле, то появляется уверенность у пациента и у его близких, потому что информации о заболевании и о его течении практически нет»,— сказала Наиля.

Она также подчеркнула, что, как и многие пациенты, стеснялась своей болезни, но после того, как о Наиле вышла статья, она увидела, что бывшие коллеги и знакомые готовы поддерживать болеющего.

«И я поняла, что не надо бояться своего диагноза и закрываться в раковину, — сказала Наиля. — Люди должны знать, что есть такое заболевание. Но чтобы они об этом узнали, мы с вами должны им об этом рассказывать. Только так они смогут стать нашим голосом, когда мы уже не сможем говорить».

Одной из главных новостей конференции стали планы фонда «Живи сейчас» разработать обучающую программу для врачей, которым интересна тема болезней двигательного нейрона.

«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения. — сообщила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».

На сегодня в России нет официального реестра пациентов с БАС. В фонде отмечают, что количество пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.

«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», — объясняет такую ситуацию Наталья Луговая.

На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в теме болезней двигательного нейрона — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций.

Завершающим событием Пятой конференции по БАС стал спецпоказ документального фильма «Пока не наступила ночь» и встреча с его автором, ирландским режиссером Фрэнки Фентоном. История главного героя фильма, Саймона Фитцмориса — это не просто история человека, который заболел БАС. Это история о каждом из нас: о силе духа, вере в себя и в близких тебе людей, о любви к жизни и борьбе за каждый новый день.

Пятая конференция по БАС прошла при поддержке Гранта Мэра Москвы (Комитет общественных связей г. Москвы).

Партнерами конференции стали: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ру, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации, группа компаний ТриммГенеральный партнер конференции компания Philips. Официальный партнер — компания «Формед».

Фонд «Живи сейчас» также благодарит за помощь в организации и проведении конференции:

Спасибо нашим модераторам: Григорию Аю, Роману Акимову и Евгению Григорьеву, который модерировал общение с режиссером Фрэнки Фентоном в заключительной части конференции.

За море ярких фотографий с конференции спасибо нашим фотографам: Наталье Муратовой, Фотоагентству PHOTTY.RU, Консалтинговой группе «Текарт», Галине Волковой, Юлии Власовой

Отдельное спасибо команде волонтеров фонда «Живи сейчас»!