«Это было два очень насыщенных информацией дня, – делится впечатлениями генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Второй день был посвящен достаточно узким вопросам: респираторной поддержке людей с БАС, настройке дыхательного оборудования, уходу за гастростомой. А ведь это был выходной день, и мы были готовы, что в этих семинарах будет задействовано не так много участников. В итоге собралось 50 специалистов, было разобрано огромное количество практических вопросов – значит, наша тема реально востребована, и это очень вдохновляет».
В Башкирии сейчас живет не менее 50 пациентов с диагнозом БАС, многие из них получают помощь у нас в фонде. 36-летний Игорь Андриянов смог получить очные консультации экспертов фонда в рамках конференции.
«Я лежал в больнице на установке гастростомы, и мне очень повезло: фонд прилетел к нам в Уфу, – говорит Игорь. – Фонд уже прислал мне комплект гастростомы, нашли врача, который взялся за установку гастростомы. И сегодня мне настроили ИВЛ и откашливатель. Я очень признателен за помощь. Очень отзывчивые и понимающие люди».
Такие выездные конференции – это способ значительно расширить круг специалистов, которые владеют знаниями о корректной и эффективной поддержке людей с БАС.
«БАС – это редкая болезнь, но мы, неврологи, сталкиваемся с ней регулярно, – говорит главный внештатный специалист невролог Министерства здравоохранения Республики Башкирии Мансур Кутлубаев. – Почти в каждом районе нашей республики есть один-два пациента с этим недугом. На сегодняшний день боковой амиотрофический склероз неизлечим, но меры паллиативной помощи могут значительно облегчить страдания людей».
Обучающий курс в Уфе был реализован в рамках проекта «Повышение качества и доступности паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)» при поддержке Фонда президентских грантов и Министерства здравоохранения Башкирии.
Благодарим за помощь в организации мероприятия:
– дизайнеров Галину Дубовицкую и Татьяну Козловскую за верстку информационных материалов,
– Типографию МПД “Юлианна” и Рекламно-производственную компанию “Формула” за печать материалов конференции.
