Top.Mail.Ru
Эксперты фонда «Живи сейчас» обсудили проблемы людей с БАС со специалистами Алтайского края - Благотворительный фонд помощи больным БАС «Живи сейчас»

Наши события

Эксперты фонда «Живи сейчас» обсудили проблемы людей с БАС со специалистами Алтайского края

Опубликовано 01.11.2021

Конференция, посвященная БАС, проводилась в регионе впервые


foto-zhivi-sejchas-conference-barnaul-3

Первую в Алтайском крае научно-практическую конференцию «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе (БАС)» посетили 32 медицинских специалиста, ее трансляция собрала более 300 просмотров. Конференцию организовал благотворительный фонд «Живи сейчас» совместно с Алтайским государственным медицинским университетом при поддержке Министерства здравоохранения и главных внештатных специалистов Алтайского края, а также при поддержке Фонда президентских грантов. 

«Хочу сказать, что мы довольно часто проводим паллиативные конференции, но в большей степени это связано с онкологией, и на моей памяти, а я занимаюсь ПМП 6 лет, такая конференция проводится в Алтайском крае впервые», — отметил главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Алтайского края Виктор Михайлович Павлишинец, приветствуя гостей.

Он рассказал о развитии паллиативной медицинской помощи в регионе и о том, как важно своевременно подключать к ней пациентов с БАС с того момента, когда выставлен диагноз. 

Заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ФГБОУ «Алтайский государственный медицинский университет», профессор, д.м.н. Инна Вадимовна Смагина рассказала о своей оценке эпидемиологии БАС в Алтайском крае, об опыте общения с болеющими и проблемами, с которыми они сталкиваются:

— Наш край очень большой, но численность населения не настолько велика. Я попыталась посчитать, сколько же может быть новых случаев болезни БАС. Цифра получилась очень большая, впечатляющая: от 20 до 58 новых случаев в год. К сожалению, на многих конференциях, где я была за последние несколько лет, не было ни единого доклада по проблеме БАС. 

Инна Вадимовна была очень рада личному знакомству с главным краевым специалистом по паллиативной помощи и отметила, что теперь она и ее коллеги будут знать, куда можно направлять болеющих БАС за помощью, а также будут указывать в заключениях рекомендацию обратиться в Службу БАС фонда «Живи сейчас». Такое трехстороннее взаимодействие поможет улучшить своевременность и качество необходимой им медико-социальной помощи.

Первый день конференции был посвящен методам, влияющим на прогноз заболевания, мультидисциплинарному подходу, тактике ведения болеющего, респираторной поддержке пациента. Для собравшихся был также проведен мастер-класс по использованию респираторного оборудования.

Во второй день эксперты фонда обсудили контроль тягостных симптомов и медикаментозную терапию, недостаточность питания, принятие трудных решений и особенности патронажного ухода за болеющими БАС.

Медицинская команда фонда вместе с Виктором Михайловичем посетили на дому обездвиженного пациента с БАС. Болезнь развивалась у барнаульца стремительно: первые признаки появились в ноябре 2019-го, когда вдруг изменилась походка и появилась сильная усталость, уже в 2020-м Сергей Николаевич перестал ходить, а в этом году совсем пропала речь. Его жена Елена рассказывает, что после постановки диагноза из поликлиники приходила только терапевт по вызову, чтобы выписать лекарства. А на учет в паллиативную службу встать пока не удается, потому что заведующая потребовала личной подачи заявления на комиссию от пациента, который уже давно не встает и не пишет.  

«Мы нашли фонд в интернете, сначала пытались сами учиться, узнавать, что это за диагноз, потому что в больнице, где его поставили, нам никто ничего не объяснил, — говорит Елена. — Спасибо координатору Любе, она сразу организовала для нас по видеосвязи консультацию нутрициолога, патронажной сестры». 

Елена надеется, что теперь, благодаря Виктору Михайловичу, им удастся пройти врачебную комиссию и оформить для мужа паллиативный статус, благодаря которому Сергей Николаевич сможет в случае необходимости получить медицинские изделия для респираторной поддержки и другие, предназначенные для улучшения качества жизни неизлечимо болеющих людей и облегчения ухода их близким.

— Спасибо врачам фонда, Сережу полностью осмотрели, дали рекомендации по лекарствам и по питанию. Оставили на всякий случай зонд, хотя Сережа пока от него отказывается, а я не могу настаивать. Он плохо ест, глазами говорит, что не хочет. Мы живем вместе уже 33 года и я его хорошо понимаю без слов.

«На учете в Службе БАС сейчас трое болеющих БАС из Алтайского края, нашей медицинской команде удалось провести консультации двоих пациентов, — рассказала генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — Коллеги смогли найти в краевой медицинской базе более 30 людей с БАС, их обзвонят, расскажут им про возможности паллиативной помощи и про наш фонд. Главная проблема заключается в том, что на местах им поставили диагноз, но не знали, что их можно направлять в паллиативную службу и что государство многое может для них сделать. Так что мы готовимся к приросту подопечных». 

Запись конференции можно посмотреть на YouTube-канале фонда: первый день, второй день

Выездные научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» проходят при поддержке Фонда президентских грантов с 2020 года. По приглашению региональных органов здравоохранения такие конференции были проведены для врачей Калужской, Ростовской, Новосибирской областей, Красноярского, Приморского и Алтайского края и республиках Башкортостан и Дагестан.

Благодарим за поддержку волонтеров Центра волонтерских проектов и добровольческих инициатив Алтайского Государственного технического университета: Погодина Даниила, Петухову Ксению, Егорова Ивана, Скорикову Дарью, Денисенко Владислава, Ахмет Екатерину, Митусова Юрия, Ткачук Анжелю, Чеботникова Александра.

Фотографии: Артем Панин