АННА ЧЕРНИКОВА
ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР L'OFFICIEL VOYAGE RUSSIA
ноябрь 2016

Заново учимся
двигаться по жизни

Алексей пока мог, работал, ездил в офис. И сейчас он в курсе всех новостей и событий ― интернет помогает.
Благодаря сети спланировал и семейную поездку летом ― Алексей пока может пользоваться мышкой.
Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу. Никак не могу придумать, как начать разговор.
— Здравствуйте, я Екатерина.
Изящная молодая женщина жестом приглашает меня в квартиру.
В гостиной меня уже ждет целая компания. Сначала ко мне бросаются две собаки — первой несется чихуахуа, следом семенит умудренный опытом бигль.

Дети, девочка лет 12 и мальчик лет 7, скромно кивают.
— Маша, Илюша, — представляет детей Екатерина. – А это Алексей.
Мне улыбается красивый мужчина лет 40 в инвалидном кресле.

Мы садимся за стол. И я произношу один из вариантов той самой заготовленной фразы, которую твердила по дороге.
— Я впервые в такой ситуации и очень волнуюсь. Извините, если мои вопросы будут некорректными. Сразу дайте мне об этом знать.
— Мы тоже волнуемся, — очень по-домашнему улыбается мне Екатерина. — И для нас это все тоже впервые. У нас многое теперь впервые.

История Екатерины и Алексея могла бы быть поводом для зависти тем, кто долго не может найти вторую половинку. Или тем, кто долго не продвигается по карьерной лестнице. Или тем, у кого долго не получается родить детей. Тут и хорошее образование и карьера — Алексей экономист, в последние годы успешный топ-менеджер в банке, Екатерина переводчик с испанского; и двое детей, и дача, и дом, и собаки, и кошка, и даже попугай. Огромный зеленый, он сейчас сидит в клетке посреди гостиной и внимательно нас слушает.

— Он говорящий, — аккуратно предупреждает Екатерина.

Но в этой истории есть жизнь «до» и жизнь «после». До и после 13 августа 2012 года. Вообще-то 13 августа — это день рождения Алексея, но сейчас он грустно улыбается, когда Екатерина об этом говорит. Потому что так вышло, что в 2012 году ему не только надарили подарков, но так случилось, что именно в этот день ему поставили диагноз. У Алексея БАС, боковой амиотрофический склероз. Это прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличу и последующей атрофии мышц.

— Все началось в отпуске в нашей любимой Греции. Алексей не смог с первого раза завести прокатную машину — рука не слушалась. По возвращении он пошел к ортопеду, мы думали, что это что-то с суставами — у его мамы есть с этим проблемы, ну и решили, что может наследственное. А ортопед сразу перенаправил к неврологу. Вот так в карте появилась запись БДН (болезнь двигательного нейрона, как еще называют БАС).
— Я была с детьми на даче — она у нас любимая, Леша ее своими руками всю построил. Так вот, Леша позвонил мне и сказал. Причем врач ничего особо не объясняла. Так что я сразу полезла в интернет. Ну и увидела все. Причем как обычно это бывает в сети, я сразу наткнулась на самые страшные картинки. Потом мы были на приеме у светилы. Шли с надеждой, что опровергнет. Но он не только все подтвердил, но и наговорил нам такого о нашем будущем, что мы вышли оттуда постаревшие на 20 лет.
Екатерина
Жена Алексея
Медицинская справка о БАС
Ранние симптомы болезни: подергивания, судороги, онемение мышц, слабость в конечностях, затруднение речи — также свойственны многим более распространенным заболеваниям, поэтому диагностика БАС затруднена — до тех пор, пока болезнь не развивается до стадии мышечной атрофии.

В зависимости от того, какие части тела поражены в первую очередь, различают БАС пояснично-крестцовой формы (до трех четвертей больных) — эта форма заболевания начинается, как правило, с поражения одной или обеих ног. Больные чувствуют неловкость при ходьбе, негибкость в голеностопе, спотыкаются. Реже встречаются поражения верхних конечностей, при этом затруднено выполнение обычных действий, требующих гибкости пальцев или усилия кисти.

Еще одна форма БАС, бульбарная, проявляется в том, что болезнь начинается с затруднения речи (больной говорит «в нос», гнусавит, плохо управляет громкостью речи, в дальнейшем испытывает трудности с глотанием).

Во всех случаях мышечная слабость постепенно охватывает все больше частей тела, больной теряет способность самостоятельно передвигаться.

На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, больные испытывают перебои в дыхании, в конечном итоге их жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием. Обычно от появления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет.

— Первую неделю мы были в каком-то сумраке и отчаянии. Приходили домой, просто ложились на кровать рядом, смотрели в потолок и плакали. Был включен телевизор, за окном пели птицы, а мы не слышали ничего. У Леши, да и у меня наверное было такое ощущение, что вот мы неслись по жизни на огромной скорости, — да, были какие-то повороты, но мы с ними справлялись. А тут перед нами выросла бетонная стена, и мы в нее на полной скорости влетели.
Так что потом мы просто начали жить заново. Поехали к батюшке. Нет, мы не были до этого глубоко верующими, ходили иногда в церковь. А тут попали в довольно «строгий приход». Но нам тогда это было нужно. Ну а потом… Потом — это теперь.

Фотографии «теперь» есть у Екатерины в фейсбуке. Вот они всей семьей этим летом в Греции:
— Мы ездили на машине. В море плавали, гуляли, в кафе ходили. У них все обустроено для передвижения на коляске, да и реакция людей гораздо спокойнее, чем в Москве.

— Там я чувствую себя нормальным, — впервые с момента моего прихода подключается к разговору Алексей. Он говорит медленно, ему уже это непросто. Но эта тема для него очень важна. — Не смотрят косо, ни на улицах, ни в ресторане. Я там нормальный!
— А в Москве?
— В Москве трудно даже из дома выйти. Не только технически. Реагируют не всегда доброжелательно.
— Знаете, у нас тут разные случаи бывают. Мы, например, приехали в автосервис. Я не езжу туда одна, туда нужно с мужчиной ездить. Но был сервис, где мне высказали, что зря мы заставляем их ждать, пока выгрузимся из машины и выберем тонировку для стекол.
Екатерина
Жена Алексея
Ощущение собственной нормальности — то, что так важно людям с диагнозом БАС. БАС — это физиология, это со временем все более непослушное тело при совершенно послушном мозге. Алексей, пока мог, работал, ездил в офис. И сейчас он в курсе всех новостей и событий — интернет помогает. Благодаря сети спланировал и семейную поездку летом — Алексей пока может пользоваться мышкой.

— Со временем думаем подключить Tobii (систему компьютерной коммуникации с помощью глаз – прим. авт.). Но сейчас в этом нет необходимости.

Про БАС тоже прочитано все. И про перспективы, и про поиски лекарств — тут пока науке хвастаться нечем. Прогресс есть в исследованиях причин заболевания. Недавно ученые из Массачусетской медицинской школы сообщили, что обнаружили ген NEK1, отвечающий за боковой амиотрофический склероз. Но о лечении говорить пока не приходится. Есть российская исследовательская программа. И Алексей подавал заявку на участие в ней. Говорит, что очень переживал, что не попал. Хотя никаких гарантий даже временных улучшений и там нет.
— Может и лучше, что не попал, — внезапно спокойно и уверенно произносит Екатерина.

Locally grown grape is cheap and very juicy
Екатерина вообще ведет себя очень спокойно и уверенно. И очень уверенно здесь и сегодня. И за этой уверенностью угадывается то самое умение жить днем сегодняшним, не нестись, не заглядывать в послезавтра через голову завтра, а проживать всю полноту и глубину каждой секунды сейчас. Умение, которого порой так нам не хватает.
— Да, мы влетели тогда в бетонную стену на полном ходу. И с тех пор заново учимся двигаться по жизни. Есть вещи, с которыми приходится мириться. Раньше мы много путешествовали, теперь меньше. Но все равно ездим и в Подмосковье, и дальше, и даже до Греции вот доезжаем. А так — живем. Как все. После того 13 августа мы, конечно, изменились, сблизились. Не столько эмоционально, мы и так были очень близки. Мы же знакомы с моего выпускного — Леша учился на год старше, но познакомились мы только в самом конце моей школы. Так что всю взрослую жизнь вместе. Скорее, в быту стали ближе, я больше за Лешей ухаживаю. А характеры — нет, это не меняется. Леша — лидер, самостоятельный и сильный, он знает, как правильно, и руководит нами постоянно.

Алексей убежден, что ощущать себя нормальным несмотря ни на что — это правильно. А вот общаться с людьми, у которых такой же диагноз, неправильно.

— Леша не хочет. И он жестко настроен, — говорит Екатерина.
— Почему? — я в первый момент теряюсь. Но задумываюсь о том, что это может быть действительно странно — объединять людей по диагнозу, а не по жизненным интересам. Особенно если этих интересов в жизни так много, как у Алексея, Екатерины, двух их детей, двух собак, кошки и попугая.

Опубликовано в ноябре 2016 года
Текст — Анна Черникова, главный редактор L'Officiel Voyage Russia
Фото — Елена Чеберда