ICE BACKET CHALLENGE — 2014-2017
На что пошли деньги
от Ice Buckett Challenge?
Самая громкая акция последних лет, которая прошла в поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом, собрала 220 млн долларов по всему миру
Три года назад, летом 2014 года, весь мир обливался ледяной водой. Тогда в рамках флэшмоба Ice Bucket Challenge в интернете появилось более 17 млн видео. Эти ролики 10 млрд раз посмотрели 400 млн человек по всему миру. По данным Международного альянса БАС, было собрано 220 млн долларов по всему миру. Из них 115 млн долларов — в США.
Акция началась в июне 2014 года в Бостоне. Ее запустила семья Пита Фрейтса, который живет с диагнозом боковой амиотрофический склероз.
Почему именно в июне? Дело в том, что именно в июне во многих странах мира проходит месяц повышения осведомленности об этом тяжелом заболевании и о людях, которые живут с этим диагнозом. А день 21 июня является всемирным днем поддержки людей с БАС.
Мировой флешмоб с обливанием ледяной водой начался в Бостоне как часть месяца осведомленности о проблемах людей с боковым амиотрофическим склерозом. И он стал знаковым событием последних лет. В нем принимали участие и обычные люди, и такие знаменитости, как Марк Цукерберг, Билл Гейтс, Криштиану Роналду, Джордж Буш и др.

По итогам акции в США было собрано 115 млн долларов в пользу Американской ассоциации БАС, которые пошли на изучение причин БАС и поиск лекарств от него (77 млн долларов), а также на развитие помощи людям с этим диагнозом (23 млн долларов), образовательные проекты и другие фандрайзинговые акции.
Боковой амиотрофический склероз — редкая, пока неизлечимая болезнь, в результате которой гибнут мышечные нейроны. Со временем мышцы человека с БАС атрофируются, он теряет возможность двигаться, общаться, глотать, и даже дышать.
Причины развития БАС пока до конца неизвестны. Продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет в среднем от двух до пяти лет, хотя, например, известный физик Стивен Хокинг живет с БАС уже более 50 лет.

В среднем боковым амиотрофическим склерозом болеют 2 человека на 100 000 населения. В России примерно 8-12 тысяч людей живут с БАС. Но не все они имеют этот диагноз, поскольку заболевание редкое и врачи часто путают его с другими заболеваниями.
Откуда взялся Ice Bucket Challenge
Как начинался флешмоб
Нэнси Фрейтс рассказывает о своем сыне и о том, как ее семья дала старт флешмобу Ice Bucket Challenge
Нэнси Фрейтс — выступление на TED
Невероятная мама Пита Фрейтса, который живет с диагнозом БАС уже несколько лет
На что потрачены средства от Ice Bucket Challenge
Ключевые проекты
Project MinE

Проект по расшифровке генома людей с БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию БАС. Летом 2016 года ученые группы Project MinE подтвердили связь между мутацией в гене NEK1 и развитием БАС.
The Neuro Collaborative

Три крупных исследовательских лаборатории, работающие над поиском лекарства от БАС.
The NY Genome Center

Хранилище образцов генов, взятых у людей с БАС. Образцы используются в работах разных исследовательских групп по расшифровке генома.
ALS ACT

Совместный проект по ведению и контролю клинических исследований и поиску биомаркеров — индикаторов заболевания.
Месяц осведомленности о БАС в нашей стране
Немного про июнь и людей с БАС в России
В России наш фонд «Живи сейчас» уже второй год подряд присоединяется к этой всемирной инициативе. В течение всего месяца мы проводим разные мероприятия в поддержку больных БАС и их близких. Очень важно, чтобы как можно больше людей знали, что существует такой диагноз и каково это — жить с БАС. Если общество будет знать о проблемах людей с БАС, то помощь организовать будет намного легче. В этом году мы планируем много всего, вы можете присоединиться к любому мероприятию, а также мы будем признательны любой сумме пожертвования, которое можно сделать здесь >>
Июнь 2017 — мероприятия в поддержку людей с БАС
1 июня — круглый стол
В День защиты детей — разговор о том, как болезнь родителей или старших близких отражается на детях и как можно помочь семьям в такой ситуации
2 июня — выступление на конгрессе
Трое экспертов фонда «Живи сейчас» выступают на IX Международном конгрессе «Нейрореабилитация 2017» с докладами о помощи людям с БАС.
2 июня — благотворительная акция
Благотворительная ярмарка в офисе компании Teva — все собранные средства пойдут на помощь людям с БАС. Сувениры изготовлены членами Совета семей.
4 июня — детский праздник
Барабанно-музыкальный круг, когда можно постучать, пошуметь, покричать, чтобы выплеснуть все негативное, что накопилось в душе, а также аквагрим, веселые игры и многое другое — в помощь детям и внукам людей с БАС.
16 июня — прогулка с экскурсоводом
Ирина Чичкина проводит экскурсию по Москве для людей с БАС, их близких и всех, кто помогает. Рассказ об окрестностях Страстного бульвара и сада «Эрмитаж».
21 июня — молебен и вечер памяти
Епископ Пантелеймон, духовник Службы помощи людям с БАС в Москве, проведет молебен в Марфо-Мариинской обители, а после состоится вечер памяти.
21 июня — просмотр фильма
Документальный фильм «Я дышу» о молодом британском архитекторе, болевшем БАС. Дискуссия о том, имеет ли право человек отказаться от реанимации.
25 июня — пикник в парке
«Васильковый пикник» — это дружеская встреча на целый день, которую организует Совет семей фонда. С угощением, конкурсами и музыкой.
28 июня — благотворительная акция
Благотворительная распродажа состоится в «Лавке радости» — средства пойдут на помощь людям с БАС.
30 июня — экскурсия на небоскреб
Встреча заката в Музее ММДЦ «Москва-Сити», который расположен на 56-м этаже делового комплекса «Империя», угощения от гастрономического проекта «Душевная кухня», а также фотосессия и профессиональный макияж для дам от компании Clarins — вечер для людей с БАС, их близких и тех, кто помогает.
В России людям с БАС помогает наш фонд «Живи сейчас». Мы развиваем инфраструктуру помощи, стараемся наладить в стране те процессы, которые помогут взрослым людям с этим диагнозом сохранить максимально возможное качество жизни. Мы создаем новые специальности, новые для страны направления поддержки. Мы рады любой поддержке и спасибо всем, кто помогает!