Our news and activities

The Conference: how can people with ALS change a healthcare system

Posted 20.02.2017

Third annual national ALS patients conference took place in Moscow. More than 230 patients from different regions participated in it…


Создание центров паллиативной помощи и центров респираторной поддержки, результаты последних научных исследований, возможности физической реабилитации, взаимосвязь БАС и деменции — эти и другие вопросы обсуждали участники Третьей общероссийской конференции по БАС, которая прошла в Москве 18 февраля. Организатором мероприятия выступил Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».

Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание с летальным исходом, при котором страдают нейроны головного и/или спинного мозга. Оно приводит к тому, что человек довольно быстро теряет способность передвигаться, говорить, глотать, а со временем и дышать. Причины БАС пока неизвестны. Поскольку болезнь является очень редкой, люди с БАС сталкиваются со множеством проблем начиная с отсутствия информации и заканчивая сложностями в получении медицинской и социальной помощи.

По мнению участников и организаторов конференции, обсуждение трудностей, возникающих у больных БАС, может помочь выработать в России системный подход к лечению или улучшению качества жизни людей с неизлечимыми заболеваниями, причем не только неврологическими. Сегодня особенно актуальны проекты, направленные на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, а также внедрение лучших международных практик в области ведения таких больных после постановки диагноза.

— Можно представить, что проблема — это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь — это лодка для конкретного человека, а системная — мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост — дольше и труднее, но фонд «Живи сейчас» делает именно это. Мы развиваем системную помощь,пояснила в своем выступлении Наталья Семина, председатель Совета Благотворительного фонда «Живи сейчас».

Наталья отметила, что фонд ставит перед собой задачу найти средства, специалистов и другие ресурсы для внедрения по всей России мультидисциплинарной помощи в соответствии с международными подходами. Этого можно достичь в том числе и «настройкой» уже существующих механизмов государственной системы здравоохранения, например, алгоритма оформления инвалидности и получения технических средств реабилитации, а также созданием новых инструментариев таких, как мультидисциплинарные команды и центры респираторной поддержки.

В данный момент в России есть только две мультидисциплинарные команды помощи таким больным. Это выездные Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге. На конференции отчеты о деятельности команд представили их руководители Анна Касьянова (Москва) и Вера Демешонок (Санкт-Петербург). В общей сложности в 2016 году на учете в двух этих службах стояло почти 500 человек из разных регионов. Чтобы обеспечить всестороннюю поддержку в этих командах сегодня работают представители 8 специальностей от врачей-неврологов, патронажных сестер и социальных работников до эрго- и физических терапевтов, которых в нашей стране пока единицы.

Необходимость мультидисциплинарного подхода к помощи больным БАС также подтвердили приглашенные зарубежные эксперты. Профессор Algonquin College Ottawa, член международного Альянса помощи больным БАС Кэти Митчелл рассказала о том, как организована помощь людям с БАС в миру, а Ричард Слоан, бывший медицинский директор хосписа в Дорчестере, разъяснил устройство паллиативной помощи в Великобритании.

Российским опытом ведения больных БАС поделились Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ МП Святителя Алексия, и Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ. Сегодня в России активно развивается система паллиативной стационарной помощи. Так, знаковым событием 2016 года стала госпитализация первого больного БАС в новое паллиативное отделение больницы Святителя Алексия, где в 2017 году планируется также открытие респираторного центра. Важная особенность этого стационара в том, что в него могут бесплатно попасть больные БАС из любого региона России.

В свою очередь Егор Ларин рассказал о том, как будет выглядеть паллиативная помощь в Москве после реорганизации системы и о том, с какими проблемами сталкиваются люди с неизлечимыми, но не онкологическими заболеваниями при получении такой помощи. Эксперт привел конкретный алгоритм, как можно преодолеть трудности с помощью врачей районной поликлиники.

Заведующий неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев рассказал об исследованиях новых препаратов от БАС и методик, которые, возможно, помогут найти причины этого заболевания. А Елена Лысогорская, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», объяснила, в каких случаях больным БАС и их родственникам стоит пройти генетическое исследование.

Также в рамках конференции выступили:

Итогом конференции стало принятие резолюции, в которой участники поддержали декларацию о «Правах людей, живущих с БАС», утвержденную в 2016 году во многих странах мира Международным Альянсом организаций, помогающих людям с БАС. Также были одобрены основные направления помощи людям с БАС в России, которые намерен реализовать Благотворительный фонд «Живи сейчас» в 2017 году.

Организаторы мероприятия и партнеры конференции выразили надежду на то, что мероприятие поможет и дальше развивать конструктивное сотрудничество между врачами и пациентами, чтобы вместе бороться с таким тяжелым заболеванием, как БАС.

Материалы Третьей пациентской конференции по БАС (видеозапись, презентации спикеров) доступны на сайте конференции.

Фонд «Живи сейчас» благодарит всех, кто помог провести Третью пациентскую конференцию:

  • Philips — генеральный партнер конференции, диверсифицированная технологическая компания, которая стремится улучшать жизнь людей с помощью значимых инноваций. Опираясь на собственный вековой опыт в здравоохранении и предлагая более 450 инновационных продуктов и услуг, компания готова справиться с современными задачами в здравоохранении, создавая решения, которые улучшат качество оказания медицинской помощи для большего числа людей при меньших затратах.
  • ФГБУ «Научный центр неврологии РАМН» — ведущий научно-исследовательский и клинический неврологический центр России, который долгие годы занимается проблемой БАС. В 6-м неврологическом отделении ежегодно наблюдаются и проходят лечение около 300 больных БАС. Проводятся исследования, направленные на поиск причин, выяснение механизмов заболевания, разрабатываются новые подходы к лечению.
  • Православная служба помощи «Милосердие» — под этим общим названием объединены 24 социальных проекта, работа которых на 90% осуществляется на пожертвования. Проекты охватывают широкий круг нуждающихся: одинокие пожилые люди, взрослые и дети-инвалиды, дети-сироты, бездомные, ВИЧ-инфицированные, брошенные больные и все те, кто нуждается в поддержке.
  • ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ» — круп­ней­шая мно­го­про­филь­ная кли­ни­ка го­ро­да Моск­вы, которая оказывает круг­ло­су­точ­ную ста­ци­о­нар­ную, кон­суль­та­тив­ную и ди­а­гно­сти­че­скую ме­ди­цин­скую по­мощь па­ци­ентам ши­ро­ко­го спек­тра за­бо­ле­ва­ний. В ее со­ста­ве мно­го­про­филь­ный ста­ци­о­нар на 828 ко­ек (в том чис­ле Днев­ной ста­ци­о­нар), кон­суль­та­тив­но-ди­а­гно­сти­че­ское от­де­ле­ние, ме­жо­круж­ное от­де­ле­ние рас­се­ян­но­го скле­ро­за и ме­жо­круж­ное от­де­ле­ние па­рок­сиз­маль­ных со­сто­я­ний.
  • Милосердие.ru — один из ведущих интернет-ресурсов в области благотворительности и надежное средство связи тех, кому нужна помощь, с теми, кто может ее оказать. Место общения и дискуссии профессионалов в области социальной работы, источник бесплатной справочной, методической и юридической информации.  Это инструмент привлечения общественного внимания к острым социальным проблемам и способам их решения.
  • «Про паллиатив» — информационный портал о паллиативной помощи, созданный Ассоциацией хосписной помощи для повышения информированности пациентов и специалистов — врачей, медсестер, психологов, социальных работников, представителей органов государственной власти, некоммерческих и волонтерских организаций и СМИ.
  • «Формед» — компания образована в 1998 году. Основной вид деятельности — поставка и продвижение медицинского оборудования, а также внедрение новых врачебных технологий.
  • «Тримм-Медицина» — интернациональная инвестиционная медицинская компания, оказывающая услуги по дистрибуции, инженерному обеспечению, консалтингу, проектированию и девелопменту в здравоохранении.