Our news and activities

Family council: six month report

Posted 31.03.2017

Fundraising fairs, events and donation on the internet managed have collected 372 953 rubles, which were transferred to Live Now Foundation for the needs of people with ALS.


Совет семей появился при фонде «Живи сейчас» в марте 2016 года. Сейчас в него входит порядка 10 человек, чьи родственники болеют или болели БАС (боковым амиотрофическим склерозом).
— Совет семей — это пространство, куда возвращаются те, кто благодарен Службам помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге и фонду «Живи сейчас» за ту поддержку, которая была оказана, когда был жив близкий с БАС. Вместе мы стараемся вносить вклад в общее дело поддержки болеющих и их близких, взяв на себя те направления, которые не требуют медицинских или других особых знаний, в том числе благотворительные ярмарки, мероприятия для души и другое, — рассказывает Дарья Маркова, координатор Совета семей при фонде «Живи сейчас».

Несмотря на то что Совет начал свою деятельность недавно, его участникам есть, чем гордиться. За это время члены Совета семей:

  • провели пять творческих мастер-классов, на которых родственники людей с БАС и волонтеры своими руками делали различные сувениры — от расписных чашек с васильками и мешочков с ароматной солью до пляжных сумок и тряпичных петушков;
  • участвовали в четырех корпоративных ярмарках «Русгидро», «Росбанк», «Prime Property Management», Philips Russia&CIS;
  • представляли фонд «Живи сейчас» на самом главном благотворительном событии года — ярмарке «Душевный базар», которая прошла перед новогодними праздниками в Гостином дворе;
  • организовали два сбора на краудфандинговой платформе Planeta.ru: один на гастростомы для людей с БАС (закрыт), второй — на закупку расходных материалов и средств по уходу, который сейчас в самом разгаре;
  • поздравили 10 семей с Новым годом, устроив в каждом небольшое представление с участием Деда Мороза;
  • участвовали в подготовке и проведении Третьей пациентской конференции по БАС, где также отчитались о своей работе в 2016 году и планах на 2017-й;
  • помогли волонтерам организовать два мероприятия для людей с БАС и их родственников «Старый Новый год ВМЕСТЕ» и «Встречаем весну ВМЕСТЕ»;
  • вместе с волонтерами разослали более 100 открыток, чтобы поздравить женщин с БАС с 8 Марта;
  • провели совместную акцию с компанией «Формед» к 8 Марта: члены Совета семей собрали 13 подарков для сотрудниц компании, а руководство перечислило фонду «Живи сейчас» бюджет, предназначенный на поздравления;
  • посетили четыре обучающих семинаров для волонтеров и сотрудников благотворительных организаций;
  • собрали в общей сложности 372 953 руб., которые были перечислены фонду «Живи сейчас», в том числе на оплату услуг подменной сиделки, сиделки с проживанием, установку гастростом и другие цели.

2017-03-31 DashaВ 2017-м году Совет семей постарается максимально помочь фонду «Живи сейчас» в закупке расходных материалов для дыхательного оборудования. Ежемесячно на это требуется около 100 000 руб.

— У нас много идей. Одна из них — открыть благотворительный интернет-магазин или раздел на сайте фонда, где будут продаваться наши сувениры. А деньги перечислялись бы в фонд «Живи сейчас». Такой формат понятен жертвователям, популярен в других странах и начинает развиваться сейчас в России, — делится планами Дарья Маркова.

Но для реализации любых планов, в первую очередь, нужны люди. Поэтому Совет семей планирует активно расширяться и приглашает в свой теплый круг родственников людей с БАС.

Также Совету всегда нужна помощь мастериц, которые готовы проводить мастер-классы, а также волонтеров и жертвователей.

Присоединяйтесь!