Our news and activities

In June — turn all your attention to people with ALS

Posted 28.04.2017

Cornflower-blue picnic, round table committed to problems of patients’ children, discussion about difficult choices in the end of life, walking tour to 56-th floor of the “Empire” complex.


21 июня — День поддержки людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом. БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Во многих странах весь июнь объявлен месяцем осведомленности о БАС. В городах проходят различные мероприятия, главная задача которых — распространять информацию об этом редком заболевании и способствовать развитию системы помощи людям с БАС.

Фонд «Живи сейчас» второй год организует различные мероприятия в рамках этой общественной инициативы. Сотрудники фонда, Совет семей и волонтеры подготовили специальную программу, в которую вошли  как дискуссии с привлечением экспертов, так и приятные встречи для людей с БАС и их близких. В этом году наши мероприятия пройдут не только в Москве, но и в Санкт-Петербурге, Рязани и Минске. Кроме того, фонд предлагает всем неравнодушным принять участие в месяце повышения осведомленности о БАС. Для этого можно поменять свое фото в соцсетях на специальную аватарку или провести собственные, небольшие и несложные в исполнении, акции в родном городе.

Программа мероприятий в июне 2017 в рамках месяца повышения осведомленности о БАС

Круглый стол по вопросу системной помощи детям тяжело больных родителей

1 июня (четверг), в День защиты детей, в пресс-центре информационного агентства ТАСС (Тверской бульвар, д. 2, 2-й этаж) в 13:00 пройдет круглый стол, на котором соберутся психологи, врачи, социальные работники, педагоги, люди с БАС, их близкие и волонтеры, чтобы обсудить, как можно помочь детям, чьи родители неизлечимо больны.

К сожалению, постановка диагноза, сокращающего продолжительность жизни, не такая уж редкость. БАС устанавливается в мире каждые 90 минут, «молодеет» онкология. При этом когда один из родителей тяжело заболевает, это отражается на всех членах семьи. Детям нелегко приспособиться к новой ситуации, наблюдать, как человек, который раньше был для них опорой, начинает слабеть и затем умирает. Многим ребятам приходится полностью или частично брать на себя роль ухаживающего, отказываться от увлечений, у некоторых меняется круг общения. Однако никаких видов психологической поддержки и реабилитации для таких детей сегодня в России нет. Эксперты, которые соберутся на круглом столе, постараются наметить пути решения этой сложной проблемы.

По вопросам участия и аккредитации обращайтесь к Марии Ильченко, директору по развитию фонда «Живи сейчас»: тел.: +7 (926) 230-23-02, e-mail: info@alsfund.ru.

 

Наши эксперты выступят на международном конгрессе

2 июня (пятница) сразу трое медицинских экспертов фонда «Живи сейчас» примут участие
в IX Международном конгрессе «Нейрореабилитация-2017», который пройдет в Москве. Лев Брылев, к.м.н., медицинский директор фонда  выступит с докладом на тему: «Мультидисциплинарный подход в ведении больных БАС на дому», Анна Сонькина, врач паллиативной помощи, расскажет о трудных решениях, которые приходится принимать людям с БАС, а Екатерина Дихтер, медицинская сестра, старший преподаватель Школы патронажного ухода «Внимание и забота» — о том, почему и как необходимо обучать паллиативному уходу на дому.

 

Ярмарка сувениров в компании Teva

Также 2 июня состоится благотворительная ярмарка в офисе компании Teva. У сотрудников будет возможность приобрести сувениры ручной работы, которые были сделаны членами Совета семей и волонтерами фонда «Живи сейчас». Все собранные средства будут использованы на помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом.

 

Детский праздник в кафе «МАРТ»

4 июня (воскресенье) маленьких гостей кафе «МАРТ» ждет барабанно-музыкальный круг, когда можно будет постучать, пошуметь, покричать, чтобы выплеснуть все негативное, что накопилось в душе, а также аквагрим, веселые игры и многое другое. После завершения праздника все смогут остаться на концерт Алисы Апрелевой «А также их родители», на котором прозвучат как детские песни из разных мультфильмов и фильмов, так и задорные ритмичные африканские композиции.

Начало детского праздника в 12.30, концерта Алисы Апрелевой — в 14.30.

Адрес: ул. Петровка, д. 25 (ст. м. «Чеховская», «Пушкинская»).

Подробности у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по телефонам:
+7 (903) 625-54-52 или +7 (901) 593-60-00.

 

Прогулка по Москве с Ириной Чичкиной

16 июня (пятница) друг фонда «Живи сейчас» Ирина Чичкина проведет очередную экскурсию по Москве. Если в прошлом году экскурсовод рассказывала людям с БАС о литературном Замоскворечье, то в этом благотворители, волонтеры и родственники людей с БАС смогут узнать много нового и интересного об окрестностях Страстного бульвара и сада «Эрмитаж».

Подробности и запись на мероприятие у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по телефонам: +7 (903) 625-54-52 или +7 (901) 593-60-00.

 

Молебен и вечер памяти в Марфо-Мариинской обители

Вечером 21 июня (среда), в День поддержки людей с БАС епископ Пантелеймон, духовник Службы БАС в Москве, проведет молебен в Марфо-Мариинской обители, а после побеседует с теми, кто потерял близких от БАС. По завершении Литургии состоится светлый вечер памяти, в котором примет участие также протоиерей Валерий Баранов, хорошо знакомый подопечным Службы БАС. Музыкальные волонтеры фонда «Живи сейчас» будут обеспечивать музыкальное сопровождение. Приглашаем вспомнить тех, кого уже с нами нет, и поделиться новыми событиями из жизни. Ведь она продолжается.

Начало молебна предварительно в 17:00.
Адрес: Москва, ул. Б. Ордынка, д. 34.

 

Просмотр фильма «Я дышу» и дискуссия о праве отказаться от реанимации

Также 21 июня в 19.00 в Центре документального кино (Москва, Зубовский бульвар, д. 2) состоится показ документального фильма «Я дышу» о молодом британском архитекторе, болевшем БАС, который прошел все стадии болезни и в том числе отказался от аппарата масочной искусственной вентиляции легких.

После просмотра зрители вместе с врачами, специалистами по биоэтике, психологами, философами, духовными лицами и журналистами обсудят такой сложный вопрос, как право неизлечимо больного человека отказаться от реанимационных действий медиков.

Приобрести билеты можно будет в кассе Центра документального кино.

 

Васильковый пикник

25 июня (воскресенье) с 11.00 Совет семей и волонтеры проведут Васильковый пикник в парке «Красная Пресня». Как и в прошлом году главными организаторами стали Павел и Татьяна Шестимеровы, а также координатор совета семей Дарья Маркова. Татьяна болеет БАС уже 17 лет, но страшный диагноз не сломил бодрость ее духа, а также других членов семьи. Супруги Шестимеровы подают всем пример взаимной поддержки, и в очередной раз готовы поделиться умением радоваться жизни. Угощения, музыка и совместные игры для всей семьи ждут вас — приходите!

Подробности у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по телефонам:
+7 (903) 625-54-52 или +7 (901) 593-60-00.

 

День фонда «Живи сейчас» в Лавке радостей

28 июня покупатели одного из благотворительных магазинов «Лавка радостей» (проект Благотворительного собрания «Все вместе») смогут сделать пожертвование в пользу фонда «Живи сейчас». В Лавке радостей вещи не продаются, а приобретаются за пожертвования. Помимо вещей, обуви и украшений, в магазине можно найти, сувениры из разных стран, игрушки, аксессуары для гаджетов, предметы интерьера и даже первый советский черно-белый телевизор «КВН». В отличие от обычного магазина, в Лавках радостей нет цен и кассы, а приобрести вещь можно на пожертвование в размере 20-40% от ее реальной стоимости в магазине. Расплатиться можно, положив определенную сумму в специальный ящик для пожертвований, или банковской картой.

Принять участие в акции приглашена певица Алена Тойминцева, так что ассортимент магазина точно пополнится интересными вещами.

Акция пройдет в Лавке радостей по адресу: ул. Малый Сухаревский пер., д. 7.
Время работы: с 11.00 до 21.00.

 

Экскурсия и встреча заката на 56-м этаже комплекса «Империя» делового центра «Москва-Сити»

В пятницу 30 июня состоится праздничное завершение месяца поддержки людей с БАС. В программе вечера — экскурсия и встреча заката в Музее Москва-Сити в ММДЦ, который расположен на 56-м этаже делового комплекса «Империя» (Пресненская наб., д. 6, стр. 2). С высоты птичьего полета откроется потрясающий панорамный вид на столицу, экскурсовод расскажет об истории места, где построен ММДЦ «Москва-Сити» и специфике высотного строительства. Гостей вечера также ждут угощения от гастрономического проекта  «Душевная кухня». А подарком для прекрасных женщин, живущих с БАС, их родственниц и ухаживающих станет фотосессия и профессиональный make-up от наших друзей — косметической компании Clarins. Фотографии с бокалом шампанского на фоне заката получатся волшебными!

Подробности и запись на мероприятие у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по телефонам: +7 (903) 625-54-52 или +7 (901) 593-60-00.

 

Мероприятия в Санкт-Петербурге

21 июня (среда) Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, которая действует на базе Ассоциации ГАООРДИ, приглашает на молебен о здравии болящих БАС. Литургию в Спасо-Преображенском соборе будет служить иерей Феодосий Амбарцумов.

Начало молебна в 12.00.
Адрес: Санкт-Петербург, Преображенская пл., д. 1 (ст. м. «Чернышевская»).

25 июня (воскресенье) пройдет первый в городе на Неве Васильковый пикник! Можно будет поучаствовать в музыкальном круге: спеть, позвучать, услышать себя и других. Вместе с музыкальными волонтерами фонда «Живи сейчас» желающие смогут вспомнить всеми любимые известные песни, а также выучить новые. А еще в программе будут участвовать сертифицированные собаки-терапевты. Например, гостей пикника будет встречать цвергшнауцер Уня (СПб Центр канис-терапии, СПРКТ- Всероссийское общество канис-терапии). Очень ждем не только взрослых, но и детей!

Начало Василькового пикника в 12.00.
Место проведения: Санкт-Петербург, проспект Обуховской обороны, д. 199, ГАООРДИ.

 

Мероприятия в Минске

21 июня (среда) состоится молебен о здравии людей с БАС в храме Святого равноапостольного князя Владимира. Служить молебен будет иерей Дионисий Ковалев. После литургии можно будет побеседовать со священником и пообщаться между собой.

Начало молебна в 11.30.
Адрес: Минск, ул. 1-ая Поселковая, д. 47.

24 июня (суббота) для людей, которые живут с БАС, и их близких пройдет благотворительная экскурсия по Свято-Елисаветинскому монастырю в Минске. Участники познакомятся с историей возникновения монастыря, увидят его храмы, узнают о направлениях социального служения обители.

Начало экскурсии в 16.00.
Сбор возле входа в храм иконы Божией матери «Державная».

29 июня (предварительно) будет организован показ фильма «Я дышу». После просмотра планируется обсуждение картины и затронутых в ней проблем, в котором примут участие врачи, священники, журналисты.

Место и время просмотра фильма уточняются.

 

Месяц БАС в социальных сетях

Помните, как пользователи соцсетей меняли аватарки на французский флаг? Вы можете так же поддержать людей с БАС и фонд «Живи сейчас»: скачайте и установите в своем профиле тематическую аватарку или обложку.

Аватарка с васильком Скачать       Васильковая обложка профиля Скачать

Foto-Zhivi-sejchas-fb-cover-2017-01