Фонд «Живи сейчас» организовал дискуссию о праве человека отказаться от реанимации - Живи сейчас

Our news and activities

Live Now Foundation has arranged discussion about human right to withhold resuscitative services

Posted 22.06.2017

On 21st of July, support day for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), we had a special preview of the motion picture “I am breathing”, focused around young british architecture named Nil…


Боковой амиотрофический склероз — это редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Средняя продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет от двух до пяти лет.

Документальный фильм «Я дышу» эмоционально трудный для восприятия. Но тем не менее его показ дал повод поднять вопрос об отношении в нашем обществе к реанимационным мероприятиям в случае людей с неизлечимым, паллиативным диагнозом. Ведь не всегда подобные меры, когда врачи обязаны спасти человека любой ценой, совпадают с желаниями пациента.

К дискуссии были приглашены специалисты, которые работают в области паллиативной помощи, в том числе в обсуждении приняли участие: медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной помощи ДЗМ Егор Ларин, онколог Михаил Ласков, философ Илья Венявкин, директор фонда «Правмир» Евгений Глаголев, психолог и организатор Death cafe Катерина Печуричко, духовник Службы помощи людям с БАС в Москве протоиерей Валерий Баранов, юристы Лиги защиты медицинского права. Модератором выступила Анна Сонькина, врач паллиативной помощи, эксперт фонда «Живи сейчас».

Умереть нельзя спасти

Право человека отказаться от реанимационных мероприятий — непростой вопрос, который актуален не только для людей с БАС, но и в целом для российской медицины. Сегодня в этой сфере существует определенный конфликт: с одной стороны, законодательная база обязывает врача спасти человека от смерти, с другой — вне обсуждения остается качество дальнейшей жизни пациента после таких манипуляций. Например, если мозг не функционировал какое-то время, а человека потом реанимировали, то может сложится ситуация, что у пациента не будет работать большая часть функций организма и оставшуюся жизнь он проведет, по сути, как в коме.

С подобными трудными ситуациями, но связанными с дыханием, сталкивается Служба помощи людям с БАС, когда скорая без воли болеющего в момент сильной одышки или удушья проводит интубацию, и в дальнейшем человек становится полностью зависим от аппарата вентиляции легких. В одних случаях, когда и родственники, и сам пациент готовы к жизни на аппарате, такое решение искусственного продления жизни желаемо, а в других — нет, особенно если семья не обсудила возможность наступления подобных событий заранее.

Личным опытом о реанимационных мероприятиях при БАС поделились Павел и Татьяна Шестимеровы. Семь лет назад у Тани, которая уже к тому времени 10 лет жила с БАС, случилась двусторонняя пневмония легких.

— Врачи скорой, приехавшие по вызову, прямо предлагали мне «не мучить» жену, мол, ей осталось жить считанные дни, а то и часы. Только наша настойчивость заставила медиков после третьего вызова скорой забрать Таню на реанимобиле в больницу. Впрочем, и там было такое же отношение до тех пор, пока Таню не увидел – абсолютно случайно – врач из другого отделения, который понял, что единственный вариант — поставить трахеостому. И мы согласились. Когда жена пошла на поправку, ей говорили, что она и дальше будет лежать в больнице и дышать через аппарат. Но Таня ответила: «Я хочу домой, меня ждут дети, снимайте вентиляцию». И ей удалось перейти на самостоятельное дыхание через трахеостомическую трубку, — рассказал Павел Шестимеров.

Зачем пациенту автономия

История Татьяны, к сожалению, является, скорее, счастливым исключением. В большинстве случаев люди с БАС, которых в реанимации подключают к искусственной вентиляции легких, становятся зависимыми от нее до конца жизни: когда за человека с БАС дышит аппарат, это снимает проблемы одышки и чувства удушья, но в то же время дыхательные мышцы отмирают и больше не восстанавливаются. Именно поэтому человек должен иметь право заранее решить, хочет ли он в экстренной ситуации прибегнуть к реанимационным действиям и продлению жизни за счет возможностей современной медицины, или отказаться от подобных мер.

— После фильма «Я дышу» состоялся важный разговор, который мы ведем перманентно разным составом, на разных площадках — от больших залов до камерных разговоров узким кругом. Эта рефлексия нужна и обществу в целом, и нам — тем, кто работает в полях и сталкивается на практике со сложнейшими и этически очень неоднозначными ситуациями. Поэтому мы вновь и вновь поднимаем темы автономии пациента, права на отказ от реанимации и другие, еще более сложные проблемы. В какой-то момент, думаю, всем присутствующим стало очевидно, как высок градус дискуссии, но в то же время — как важен диалог. Поэтому мы обязательно и уже очень скоро снова продолжим этот разговор. Решения, которое устроит всех вообще, мы не найдем никогда, как верно сказал вчера Илья Венявкин — его не существует. Но целительным для общества является разговор о проблеме, и наоборот — замалчивание приводит к сильным искажениям. Хочу сказать большое спасибо всем, кто внес свой вклад в то, чтобы состоялся этот просмотр и этот непростой разговор, — поблагодарила участников дискуссии Наталья Семина, председатель Совета фонда «Живи сейчас».