Служба БАС организовала исследование качества помощи - Живи сейчас

Our news and activities

ALS Service in Moscow has arranged a first study on quality of aid

Posted 14.07.2017

Recently, ALS Assistance Service finished the first part of the project, initiated by Live Now Foundation in Moscow. During three weeks ALS Service’s staff was collecting so-called “deep” interviews with patients’ families members. Results will be used to amend ALS Service’s working procedures so that people with ALS and their families could have received a specific kind of help which is responding to their needs in the best way.


Служба БАС в Москве работает почти 6 лет. За это время у сотрудников накопился огромный опыт помощи людям с БАС и их семьям. Но, как известно, нет предела совершенству, и фонд «Живи сейчас» предложил команде Службы подумать, что можно было бы делать еще лучше. И не просто подумать, а применить «дизайн-мышление» (от англ. design thinking).

Дизайн-мышление как самостоятельная дисциплина появилось в Стэнфорде в 1980-х. Оно выросло из набора практик, которыми пользовались промышленные дизайнеры и архитекторы в своей работе. В основе методологии лежит творческий процесс сродни «мозговому штурму», в рамках которого самые неожиданные идеи ведут к лучшему решению проблемы. Одним из ключевых принципов дизайн-мышления является эмпатия — умение взглянуть на мир глазами других людей, понять их потребности, желания, страхи, ожидания.

— Основная цель данной программы — взглянуть на работу нашей Службы со стороны тех людей, кому мы помогаем, а именно людей с БАС и их родственников. Нам важно понять, насколько мы отвечаем запросам и ожиданиям наших подопечных, что их тревожит, какие у них опасения. Сначала мы провели несколько «мозговых штурмов» с участием Владислава Сорокина, специалиста по дизайн-мышлению, и составили анкеты с вопросами для глубинных интервью. Респонденты были разделены на три группы: те, кто потерял близких, кто недавно встал на учет, и те, кто давно сотрудничает со Службой БАС. Затем сотрудники Службы приезжали к семьям и в течение 1-1,5 часов беседовали по заданной схеме, — рассказала Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС в Москве.

Глубинные интервью — это очень личный и открытый разговор «один на один», что позволяет респонденту полностью раскрыться и максимально честно и объемно высказаться. Подобная практика встречается в разных областях, но особенно распространена в психологии, медицине, социальной сфере, маркетинге, где важно не только понять интересы конкретных людей, но и постараться поставить себя на место другого и увидеть мир его глазами.

По словам Анны Касьяновой, интервью получились очень честными и интересными. Сотрудники Службы просили собеседников не стесняться, не бояться критики и открыто выражать свое мнение. После завершения серии бесед и их анализа были составлены «карты эмпатий», которые затем разделили на четыре основных блока: «Патронажный уход», «Поддержка родственников», «Принятие диагноза», «Выход за территорию болезни». Эти блоки определили основные направления для совершенствования работы Службы БАС, по каждому из которых теперь создана рабочая группа.

Первые результаты от внедрения нового подхода к организации помощи людям с БАС и их семьям можно будет оценить примерно через два месяца.