The Live Now Foundation announced the beginning of the ALS Awarness Month - Живи сейчас

Our news and activities

The Live Now Foundation announced the beginning of the ALS Awarness Month

Posted 04.06.2018

June is celebrated as the ALS Awarness Month in many countries around the world. During the month, special events will be held in Moscow and St. Petersburg to draw public attention to the problems of people with ALS.


«БАС — тема, о которой сложно говорить и на которую еще сложнее привлекать помощь. Зачастую людям непонятно, зачем делать пожертвование на борьбу с болезнью, которую победить пока невозможно. Наша цель — объяснить, что поддержка нужна болеющему человеку до последнего вдоха, даже если его нельзя вылечить», – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

В течение месяца все желающие смогут выбрать удобный способ принять участие в поддержке людей с БАС. Мы публикуем полный список мероприятий, которые пройдут в июне в поддержку людей с БАС.

  • Проявить солидарность с помощью рамки в Facebook — весь месяц.

В июне пользователи Facebook, желающие поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС, смогут сделать это с помощью специальной аватарки — достаточно установить тематическую рамку. Рамку можно установить с телефона: коснитесь значка камеры в приложении Facebook, чтобы открыть камеру. В окне для съемки выберите значок «волшебной палочки» с эффектами. Если будете менять рамку с компьютера или ноутбука, просто зайдите в свой профиль Facebook по ссылке www.facebook.com/profilepicframes. Чтобы установить рамку до конца июня, в окне с датой зайдите в «Настройки пользователя» и выберите нужную дату.

  • Прогуляться по старой Москве — 6 июня.

Экскурсия по Пречистенской набережной начнется в 14.00 в среду, 6 июня. На экскурсию приглашаются люди с БАС и их родные. Вместе с экскурсоводом Ириной Чичкиной полюбуемся панорамой острова Балчуг, поговорим об истории мостов через Москва-реку, вспомним историю зданий на левом берегу Москва-реки. Сбор – под Патриаршим мостом, со стороны Храма Христа Спасителя. Ближайшая станция метро — Кропоткинская.

  • Побывать на экскурсии по Александро-Невской Лавре (Санкт-Петербург) — 8 июня.

На экскурсию, которую проведет экскурсовод-религиовед Светлана Борисовна Поливанова, приглашаются пациенты, родственники и ухаживающие, а также их друзья. Александро-Невская Лавра – это не просто культурная достопримечательность, но место, где переплелись десятки, а то и сотни исторических сюжетов. Это центр духовного просвещения и высокой христианской культуры, расположенный в самом сердце северной столицы и призванный напоминать петербуржцам (да и всей нашей стране) «кто они, откуда они, и куда идут.
Начало экскурсии в 16.00. Сбор гостей у входа на территорию Лавры. Чтобы записаться и задать все вопросы по экскурсии, звоните координаторам Службы
+7 931 971 56 21.

  • Побывать на «Васильковом пикнике» на Новой Охте (Санкт-Петербург) — 16 июня.

В программе пикника: молебен, музыкальный круг, канистерапия, фотозона, мастер-классы, аромаугадайка. Под шатром можно будет спрятаться от солнца и насладиться свежими пирогами, фруктами, жареными сосисками и выпить стаканчик сока или чая.Пикник пройдет в зеленой зоне, на берегу реки, рядом с домом ГАООРДИ. Адрес: ул. Корнея Чуковского, д. 5. Начало сбора гостей в 14.00. Начало программы в 14.30.

  • Совершить литературную прогулку «Булгаков и Патриаршие пруды» (Москва) — 17 июня.

Вместе с филологом, журналистом и писателем Еленой Калашниковой прогуляемся по району Патриарших прудов, где жил Михаил Булгаков, и по местам его романа «Мастер и Маргарита». На прогулку приглашаются все желающие. Маршрут удобен для людей, передвигающихся в колясках. Прогулка рассчитана на 2,5 часа. Записаться можно у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по почте alsmoscow@als-info.ru или по телефонам: +7 903 625 5452, +7 901 593 6000. Сообщите координаторам, если вам нужна помощь, чтобы добраться до места или помощь в сопровождении.Сбор гостей в 13:45 у памятника Маяковскому на Триумфальной площади (м. Маяковская). Начало экскурсии в 14.00.

  • Принять участие в Школе красоты Clarins — 18 июня.

В этот раз в Школе красоты смогут принять участие все, кто ухаживает за людьми с БАС — родственники и сиделки. Уход за тяжелобольным человеком зачастую выключает ухаживающего из активной социальной жизни. Такие мероприятия, как Школа красоты, позволяют людям отвлечься и порадовать себя.

  • Помолиться вместе о упокоении тех, кто ушел из жизни из-за БАС (Москва) — 21 июня.

21 июня в 17.00 епископ Пантелеимон (Шатов), руководитель православной службы «Милосердие» и Председатель Синодального отдела по благотворительности Русской Православной Церкви, отслужит литию в Покровском храме Марфо-Мариинской обители. Именно здесь в 2012 году начала свою работу московская Служба помощи людям с БАС. После совместной молитвы, на которую приглашаются все желающие, владыка побеседует с подопечными фонда и их близкими.

  • Помолиться о здравии людей с БАС в Спасо-Преображенском соборе (Санкт-Петербург) — 21 июня.

На молебен о здравии людей с БАС приглашаются наши пациенты, родные и близкие, а также все неравнодушные люди. Адрес собора: Преображенская площадь, д.1 (м. Чернышевская).

  • Побывать на Васильковом пикнике в Музее истории молодежного движения (Рязань) — 21 июня.

Гостей ждет экскурсия по основной экспозиции и выставкам музея, чаепитие на веранде музея, а в конце запуск воздушных шаров в память о тех, кто ушел от болезни БАС.

  • Побывать на экскурсии в Музее Андрея Рублева — 22 июня.

Люди с БАС смогут посетить недавно открывшуюся в музее выставку “Северные экспедиции”, на которой представлены уникальные находки, сделанные в 60-70-х годах XX века в рамках экспедиций по Русскому Северу. Во время этих экспедиций были найдены в том числе и старинные иконы. После долгой реставрации церковным шедеврам подарили вторую жизнь. Адрес музея: Андроньевская пл., 10. Начало экскурсии – в 13:00.

  • Принять участие в «Васильковом пикнике» в Москве — 24 июня.

UPD Васильковый пикник переносится на июль в связи с особыми мерами безопасности во время проведения ЧМ по футболу. О времени и месте проведения пикника в июле мы сообщим отдельно следите за нашими новостями!

Традиционный пикник пройдет в парке Красная Пресня. В программе: фудкорт, живая музыка, мастер-класс по музыкальной терапии, ярмарка, угощения, а также игры для детей. Приглашаются все желающие.

  • Совершить благотворительный шопинг в «Лавке радостей» (Москва) — 27 июня.

27 июня — день фонда «Живи сейчас» в Лавке радостей». Это значит, что все средства от вещей, которые вы приобретете в этот день в благотворительном секонд-хенде, пойдут на поддержку людей с БАС. Приходите в «Лавку радостей» по адресу: Малый Сухаревский пер., д. 7.

  • Посетить выставку картин людей с БАС (Москва) — 28 июня.

Выставка работ людей с БАС запланирована на 28 июня. Место проведения выставки уточняется “Время в ладонях” пройдет 28 июня в арт-пространстве ЦАО-ЛОФТ. На выставке будут представлены работы, выполненные в разных жанрах и техниках – живопись, акварель, вышивка, резьба по дереву. Кроме того, в рамках выставки пройдет «тихий» аукцион, где каждый сможет приобрести за пожертвование понравившуюся картину и внести свой вклад в борьбу с БАС.

Все средства, собранные на выставке, пойдут на оплату труда подменных сиделок, которые не только берут на себя бытовые и гигиенические заботы о людях с БАС, но и дают возможность родственникам немного отдохнуть.

На выставке подопечные фонда «Живи сейчас» смогут совершить путешествие в виртуальную реальность: с помощью специальных VR-шлемов, предоставленных партнерами мероприятия проектом VRability, они смогут побывать на озере Байкал. VRпутешествие для людей с БАСуникальная возможность вырваться из плена собственного тела и ощутить радость свободного движения.

Выставка пройдет в ЦАО ЛОФТ по адресу: Варшавское шоссе, д.33, с. 13. Открытие выставки — в 18:00, сбор гостей — в 17:00. Вход свободный.