People with ALS living in St. Petersburg will be able to receive breathing apparatus at the expense of the city budget - Живи сейчас

Our news and activities

People with ALS living in St. Petersburg will be able to receive breathing apparatus at the expense of the city budget

Posted 05.03.2018

On February 28, the round table dedicated to the international day of rare diseases was held in GAOORDI. The problems of providing medicines and rehabilitation facilities, the need to create patient registers for individual diseases were discussed.


Итогом прошлогоднего круглого стола ГААОРДИ стало создание дополнительных мер социальной поддержки за счет средств госбюджета, а именно предоставление аппаратов искусственной вентиляции легких для больных нервно-мышечными заболеваниями (Постановление правительства 1049 от 12.12.17 о внесении изменений в Социальный кодекс).

Заместитель председателя Комитета Яна Кабушка отметила, что при создании списка пациентов, нуждающихся в дыхательных аппаратах, были использованы данные Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге (совместный проект фонда «Живи сейчас» и ГАООРДИ).

В этот раз на круглом столе было объявлено о выделении бюджетных средств на закупку 23 дыхательных аппаратов (ИВЛ и НИВЛ) для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Воспользоваться ими — при условии наличия врачебных рекомендаций — смогут и люди с БАС, которые стоят на учете в Службе БАС в Санкт-Петербурге. Решение о предоставлении аппаратов будет принимать комиссия ГБ №2.

2018-03-02-Diplom-Urmancheeva

Фонд «Живи сейчас» благодарит ГАООРДИ и Службу помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге за активное участие в решении вопроса государственного обеспечения аппаратами искусственной вентиляции легких людей с нервно-мышечными заболеваниями.

И от всей души наша команда поздравляет президента ГАООРДИ Маргариту Алексеевну Урманчееву с победой в конкурсе «Женщина Года — 2018», который проводил Фонд поддержки социальных и культурных инициатив «Новая высота»! Желаем дальнейших успехов, свершений и побед!