Our goal is to include assistance to people with ALS in the Russian health care system - Живи сейчас

Our news and activities

IV Patients’ Conference on ALS: Our goal is to include assistance to people with ALS in the Russian health care system

Posted 19.04.2018

The Live now Foundation held the Fourth Patients’ Conference on ALS, where a new research on the use of the drug “Masitinib” and decoding the genome of ALS under ProjectMine was announced.


В конференции приняло участие около 200 человек, из них порядка 40 врачей. Основное внимание участников конференции было сосредоточено на международных исследованиях причин заболевания и лекарств от БАС.

Конференция была организована при поддержке медицинских партнеров фонда: Научного центра неврологии, ЦКБ Святителя Алексия и ГКБ имени В.М. Буянова.

Специальный гость конференции, координатор международного исследования по «Маситинибу» доктор Джесус Мора (Испания) представил доклад, посвященный этому проекту. Исследование проходит более, чем в десяти странах мира. Результаты его второй фазы показали, что препарат «Маситиниб» демонстрирует свою эффективность в замедлении развития БАС в случае применения на ранних стадиях заболевания.

Участники конференции приняли решение включиться в проект по исследованию в России препарата «Маситиниб» и активно привлекать пациентов к участию после одобрения исследования Министерством здравоохранения РФ.

«… индивидуально, один на один человек не сможет ничего сделать. Если каждый больной будет спасать только самого себя, к сожалению, на системном уровне решить ничего не удастся. И, соответственно, нужно находить деньги на исследования», — сказал Мора.

Одним из таких исследований является и Project MinE. Это проект по расшифровке генома пациентов с БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию этого заболевания. Идея исследования в том, чтобы взять по всему миру ДНК 15 000 людей с диагнозом БАС и 7 500 людей без такого диагноза, сделать полную расшифровку генома и сравнить результаты. Таким образом, ученые определят генетические поломки, которые помогут найти лечение. Образцы ДНК собираются по всему миру. И очень важно, чтобы в исследовании приняли участие пациенты из разных стран.

Россия тоже участвует в проекте: фонд «Живи сейчас» планирует собрать образцы ДНК 100 российских пациентов с БАС и 50 контрольных образцов. Чтобы принять участие в исследовании, нужно будет сдать кровь и пройти ряд тестов. Для этого потребуется приехать в один из центров — участников исследования в Москве.

Также на конференции председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина и генеральный директор фонда Наталья Луговая заявили о планах создать рабочую группу для развития помощи людям с БАС внутри системы здравоохранения России и призвали вступить в рабочую группу участников конференции: пациентов, их родственников и врачей. Это станет новым шагом в развитии помощи людям с БАС в России, где еще до 2012 года не было организаций, которые бы безвозмездно оказывали таким пациентам комплексную помощь.

Отдельная секция была посвящена практической помощи людям с БАС. Так, в рамках исследования влияния музыкальной терапии на дыхание и глотание пациентов с БАС, которое проходит при поддержке фонда Стивена Хокинга в Великобритании и фонда «Живи сейчас» в России, к маю 2019 года планируется создать и опробовать безопасный клинический протокол, который специалисты смогут использовать в работе с людьми с БАС (на русском и английском языках). Ученые надеются, что исследование докажет эффективность музыкальной терапии в плане увеличения эффективности дыхания, расслабления мышц, разборчивости речи и координации глотания у пациентов с БАС.

Также на конференции обсудили тему волонтерства и важность привлечения к волонтерскому движению родственников пациентов и друзей семей. В частности, предлагается использовать такие площадки, как «Пользуясь случаем» фонда «Нужна помощь» и «Ура! Событие» православной службы помощи «Милосердие» для развития волонтерского фандрайзинга: на этих платформах любой желающий может зарегистрировать собственное событие, в рамках которого привлекать средства на помощь людям с БАС.

С полной резолюцией по итогам конференции можно ознакомиться по ссылке.

Мы благодарим наших партнеров, которые помогли нам организовать событие международного уровня: компании Philips, «Тримм медицинские системы» и «Формед». Информационными партнерами мероприятия выступили: «Вести.Медицина», Агентство социальной информации, портал «Нейроновости.ру». Постоянными партнерами благотворительного фонда «Живи сейчас» по реализации помощи людям с БАС в России являются Православная служба помощи «Милосердие» (Москва) и ГАООРДИ (Санкт-Петербург).

Сайт конференции: https://als-info.jimdo.com/