Фонд существует для того, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем пациентам, их близким и тем, кто помогает. Мы также делаем все, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами.

Что такое БАС?

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге.  Эти клетки управляют мышцами, поэтому гибель нейронов приводит к слабости и потере мышечной массы, в результате человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, постепенно теряется возможность общаться с окружающими.

Болезнь может начинаться по-разному: со слабости в руке, ноге или иногда человек начинает плохо разговаривать, появляется ощущение каши во рту. Это называется дебют и он зависит от формы заболевания. БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери самостоятельности чаще всего проходит всего несколько месяцев.

До настоящего момента у науки нет многих ответов на вопросы относительно этого заболевания, включая причины гибели двигательных нейронов у взрослых людей.

Вот что достоверно можно сказать о БАС:

  • Болезнь двигательного нейрона не является инфекционной и она не заразна.
  • БАС может поразить любого взрослого человека, но большинство людей, которым диагностировали эту болезнь, старше 40 лет, а чаще всего заболевание встречается в возрасте между 50 и 70 годами.
  • Мужчины подвергаются этому заболеванию чаще, чем женщины.
  • Заболеваемость БАС составляет 2 новых случая болезни на 100 000 населения в год.
  • Распространенность БАС составляет приблизительно 5-7 человек на 100 000 населения.

Один из самых распространенных вопросов, который задают люди, живущие с БАС — «По какой причине болезнь развивается именно у меня? Причина в моем образе жизни, в роде моих занятий или во мне есть врожденный дефект?» К сожалению, этот вопрос является самым сложным, ответа на него у современной науки пока нет.

В настоящее время во всем мире ведутся исследования механизмов нарушения внутриклеточных процессов, которые приводят к гибели двигательных нейронов и окружающих их клеток. Есть несколько гипотез и группы ученых в разных странах работают над тем, чтобы доказать или опровергнуть их.

Что не затрагивается при БАС

  • У большинства людей с БАС не страдает интеллект, они полностью осознают все, что с ними происходит.
  • Болезнь не поражает чувство осязания, вкуса, зрения, обоняния или слуха.
  • БАС не поражает функции кишечника и мочевого пузыря напрямую.
  • Сексуальная функция не затрагивается до наступления поздних стадий болезни.
  • Мышцы глаз, в целом, не затрагиваются.
  • Сердечная мышца работает нормально.

Возможное лечение

На сегодняшний день не существует способов излечения самого заболевания. Поэтому существующее лечение направлено на две задачи: продление жизни и улучшение ее качества.  К первому относится препарат рилузол, дыхательная поддержка и обеспечение питания. Второе направлено на решение таких проблем, как избыточное слюнотечение, судороги и спастичность мышц, эмоциональная нестабильность, боль.

Подробную информацию о том, что такое БАС, как организовать жизнь при этом диагнозе, как справляться со сложным течением болезни, где получить помощь, а также узнать последние новости об исследованиях и прочитать истории людей, можно на информационном портале о БАС.

2214
Визитов к пациентам и приемов врачей
2456
Просьб пациентов и семей закрыто
500
Человека получают помощь
1680
Литров лечебного питания выдано