Фонд существует для того, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем пациентам, их близким и тем, кто помогает. Мы также делаем все, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами.
Что такое БАС и БДН?
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — наиболее распространенный вид болезни двигательного нейрона (БДН). Это редкое неизлечимое заболевание также называют болезнью мотонейрона или болезнью Шарко (по имени ученого, который первым описал заболевание), а в США — болезнью Лу Герига.
БАС — прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому гибель нейронов приводит к слабости и потере мышечной массы, в результате человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, постепенно теряется возможность общаться с окружающими.
Болезнь может начинаться по-разному: со слабости в руке, ноге или иногда человек начинает плохо разговаривать, появляется ощущение каши во рту. Это называется дебют и он зависит от формы заболевания. БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери самостоятельности чаще всего проходит всего несколько месяцев.
До настоящего момента у науки нет многих ответов на вопросы относительно этого заболевания, включая причины гибели двигательных нейронов у взрослых людей.
Вот что достоверно можно сказать о БАС:
- Болезнь двигательного нейрона не является инфекционной и она не заразна.
- БАС может поразить любого взрослого человека, но большинство людей, которым диагностировали эту болезнь, старше 40 лет, а чаще всего заболевание встречается в возрасте между 50 и 70 годами.
- Мужчины подвергаются этому заболеванию чаще, чем женщины.
- Заболеваемость БАС составляет 2 новых случая болезни на 100 000 населения в год.
- Распространенность БАС составляет приблизительно 5-7 человек на 100 000 населения.
Один из самых распространенных вопросов, который задают люди, живущие с БАС — «Почему болезнь развивается именно у меня? Причина в моем образе жизни, в роде моих занятий или во мне есть врожденный дефект?» К сожалению, этот вопрос является самым сложным, ответа на него у современной науки пока нет.
В настоящее время во всем мире ведутся исследования механизмов нарушения внутриклеточных процессов, которые приводят к гибели двигательных нейронов и окружающих их клеток. Есть несколько гипотез и группы ученых в разных странах работают над тем, чтобы доказать или опровергнуть их.
Что не затрагивается при болезни мотонейрона
- У большинства людей с БАС не страдает интеллект, они полностью осознают все, что с ними происходит.
- Болезнь не поражает чувство осязания, вкуса, зрения, обоняния или слуха.
- БАС не поражает функции кишечника и мочевого пузыря напрямую.
- Сексуальная функция не затрагивается до наступления поздних стадий болезни.
- Мышцы глаз, в целом, не затрагиваются.
- Сердечная мышца работает нормально.
Возможное лечение
На сегодняшний день не существует способов излечения самого заболевания. Поэтому существующее лечение направлено на две задачи: продление жизни и улучшение ее качества. К первому относится препарат рилузол, дыхательная поддержка и обеспечение питания. Второе направлено на решение таких проблем, как избыточное слюнотечение, судороги и спастичность мышц, эмоциональная нестабильность, боль.
Подробную информацию о том, что такое БАС, как организовать жизнь при этом диагнозе, как справляться со сложным течением болезни, где получить помощь, а также узнать последние новости об исследованиях и прочитать истории людей, можно на информационном портале о БАС.
До болезни я много путешествовал по миру. Успел даже два года в Израиле поработать. Сейчас я ничего не могу делать, только лечусь. Самое главное в жизни — найти причину моего заболевания. Это самое главное. Все, что сейчас происходит, лишь следствие, а в чем причина, я не знаю. Нужно только разгадать....
Сергей СаркисовЯ поняла, что болезнь дается не в наказание, а для чего-то. Раньше я жила в постоянной суматохе, у меня был свой маленький бизнес, и я не могла остановиться и посмотреть на небо. Сейчас я часто это делаю. Смотрю на людей, на деревья. У меня появилось время подумать о своей жизни.…...
Виктория ПетроваПервую неделю мы были в каком-то сумраке и отчаянии. Приходили домой, просто ложились на кровать рядом, смотрели в потолок и плакали. Был включен телевизор, за окном пели птицы, а мы не слышали ничего. У Леши, да и у меня наверное было такое ощущение, что вот мы неслись по жизни на…...
Екатерина ГлазковаКонечно, сначала не верится, что такое могло случиться в твоей семье. Потом начинаешь копаться в себе, спрашиваешь: «За что мне это?» Я даже в церковь начала ходить, в прошлом году впервые соблюдала пост. В какой-то момент приходит опустошение: понимаешь, что помощи ждать неоткуда, БАС не лечится. Но в конце концов…...
Татьяна Дёмина
