О фонде

Миссия

Мы делаем всё, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.

Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает. Кроме того, мы всеми способами стараемся продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.

Наши ценности

Люди с БАС и их близкие, а также те, кто ухаживает – в нашем сердце, и всё, что мы делаем – это для них.
Мы открыты к сотрудничеству и ценим вклад каждого.
Мы достигаем лучшего через личную вовлеченность и постоянное самосовершенствование.
Мы уважаем и сотрудничаем с людьми, независимо от их взглядов, традиций и конфессиональной принадлежности.
Мы достигаем наши цели через открытые и прозрачные отношения со всеми сторонами.

Реквизиты и документы

Полное наименование: Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»

Юридический и почтовый адрес:
117246, Москва, ул. Херсонская, 41—10

Фактический адрес:
109029, Москва, ул. Нижегородская, д. 32, стр. 4,
офис 117

Телефон: +7 495 968 5626

E-mail: info@alsfund.ru

ИНН 7719417621

КПП 772801001

ОКПО 46504473

ОГРН 1157700009994

ОКАТО 45293590000

Р/С 40703810610050000383

Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)

БИК: 044525797

К/С 30101810445250000797

Генеральный директор: Луговая Наталья Валерьевна

Программы фонда

Мы собираем средства и оказываем помощь в рамках пяти основных программ фонда. Внутри каждой программы есть проекты. В свою очередь конкретные сборы проводятся или на проект в целом, или иногда внутри одного большого проекта мы объявляем сбор на что-то конкретное.

Программа «Служба БАС»

В рамках программы мы осуществляем планомерную и последовательную работу по улучшению качества жизни больных БАС и другими нейромышечными заболеваниями, а также поддерживаем их семьи: стараемся организовать качественный уход и медико-социальную помощь, содействуем в получении необходимого лекарственного обеспечения, предоставляем медицинское и другое оборудование, психологическую, информационную и другую помощь. Оказываем помощь медицинским и иным организациям, социальным проектам, которые помогают больным БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Осуществляем взаимодействие с органами государственной власти, в том числе с целью разработки предложений и рекомендаций по совершенствованию законодательства.

Программа «Образовательные проекты»

БАС — редкое заболевание, и мало кто из столкнувшихся с ним знает, что делать и как правильно организовать помощь. Мы поддерживаем и содействуем в повышении квалификации, обучении и стажировке специалистов (врачей, среднего и младшего медицинского персонала, эрготерапевтов, музыкальных терапевтов, психологов и др.), работающих с больными БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Распространяем методические и справочные пособия и прочие материалы о БАС, а также информацию о деятельности фонда. Издаем брошюры, буклеты, листовки и другую печатную продукцию, аудио- и видеопродукцию.

Программа «Исследования»

В рамках программы мы финансируем и участвуем в исследованиях, направленных на выявление причин возникновения БАС, поиск новых подходов, новых видов борьбы с симптомами, поиск возможностей лечения БАС.

Программа «Повышение осведомленности»

В рамках программы мы проводим комплекс мероприятий, направленных на повышение знания общества о заболевании БАС и активизацию помощи людям с БАС. Стараемся формировать общественный интерес и привлекать внимание к проблемам больных БАС и другими нейромышечными заболеваниями и их родственников. Организуем проводим форумы, пациентские конференции, семинары, лекции, тренинги, пациентские школы, круглые столы, диспуты и другие культурно-просветительские мероприятия. Ведем информационный портал о БАС — als-info.ru.

Программа «Волонтерство»

Волонтеры — самая главная движущая сила в любом проекте. Программа нацелена на развитие добровольческого движения: набор, адаптация, обучение, командообразование и координация добровольцев, готовых оказывать помощь людям с БАС (волонтеры-визиторы, музыкальные и арт-волонтеры, др.), а также волонтеров, помогающих в работе фонда.

Партнеры

Партнеры фонда

Наш фонд открыт для сотрудничества и совместных проектов — участвуем в мероприятиях, которые кто-то инициирует, а также организуем какие-то события вместе. Кроме того, мы входим в разные общественные объединения и организации, это помогает нам лучше решать наши задачи. Ниже опубликован список партнеров фонда — это организации и объединения, с которыми мы регулярно взаимодействуем.

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Ведущий научно-исследовательский и клинический неврологический центр России, который долгие годы занимается проблемой БАС. В 6-м неврологическом отделении ежегодно наблюдаются и проходят лечение около 300 больных БАС. Проводятся исследования, направленные на поиск причин, выяснение механизмов заболевания, разрабатываются новые подходы к лечению.

ГБУЗ «Городская клиническая больница имени В.М. Буянова ДЗМ»

Крупнейшая многопрофильная клиника города Москвы, которая оказывает круглосуточную стационарную, консультативную и диагностическую медицинскую помощь пациентам широкого спектра заболеваний. В ее составе многопрофильный стационар на 828 коек (в том числе Дневной стационар), консультативно-диагностическое отделение, межокружное отделение рассеянного склероза и межокружное отделение пароксизмальных состояний.

ЦКБ АНО святителя Алексия митрополита Московского

Больница в Москве, учрежденная Московской Патриархией, которая оказывает бесплатную медицинскую помощь малообеспеченным и социально незащищенным пациентам из разных регионов России. С 2016 года в больнице открыто паллиативное отделение, в котором принимают неврологических больных.

Служба психологической помощи «Ясное утро»

Всероссийская круглосуточная бесплатная горячая линия психологической помощи 8-800-100-0191 для онкологических и других тяжело болеющих больных и их близких. Психологи консультируют круглосуточно пациентов и их близких из любых регионов России.

Православная служба помощи «Милосердие»

Под этим общим названием объединены 26 социальных проектов, работа которых на 90% осуществляется на пожертвования. Проекты охватывают широкий круг нуждающихся: одинокие пожилые люди, взрослые и дети-инвалиды, дети-сироты, бездомные и все те, кто нуждается в поддержке. В службе действует благотворительная программа «Дыхание», в рамках которой собираются средства на дыхательное оборудование для людей с БАС.

Портал Милосердие.ру

Один из ведущих интернет-ресурсов в области благотворительности и надежное средство связи тех, кому нужна помощь, с теми, кто может ее оказать. Место общения и дискуссии профессионалов в области социальной работы, источник бесплатной справочной, методической и юридической информации. Это инструмент привлечения общественного внимания к острым социальным проблемам и способам их решения.

Ассоциация хосписной помощи

Некоммерческая организация, объединяющая юридические лица и граждан для достижения общественно полезных целей в области паллиативной медицинской помощи.

Благотворительное собрание «Все вместе»

Ассоциация cоциально-ориентированных некоммерческих организаций объединяет благотворительные фонды и волонтерские движения Москвы, созданные по инициативе граждан. Ассоциация поддерживает и развивает благотворительность в России, а также реализует собственные социальные проекты.

Школа патронажного ухода «Внимание и забота»

Образовательный проект, который создан по инициативе и при непосредственном участии нескольких организаций, заинтересованных в том, чтобы в России появился профессиональный патронажный уход за тяжелобольными людьми. Потребность в качественной профессиональной услуге по патронажному уходу и реабилитации огромна. Хорошие специалисты требуются как для работы на дому, так и в стационарах. Школа патронажного ухода создана для того, чтобы готовить профессионалов для этой работы, в соответствии с мировыми стандартами в сфере ухода.

Благотворительный фонд «Семьи СМА»

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.

Сообщество «Врачи РФ»

Сообщество «Врачи РФ» было создано в 2011 году независимыми специалистами при поддержке издательской группы «Регистр лекарственных средств России». Это единственное в России профессиональное сообщество медработников, объединенное с информационно-справочной системой лекарственных средств РЛС, которую используют в своей практике более 90 % врачей. Одна из главных целей проекта — создание единой площадки для публикации научных статей, результатов клинических исследований, материалов научных конференций и общения врачей как между собой, так и с представителями медицинской и фарминдустрии.

Проект «Делать добро вместе»

Спецпроект информационного агентства ТАСС, цель которого рассказать о людях, которые посвятили свою жизнь другим, составить путеводитель по благотворительным фондам и видам помощи, помочь фондам в сборе средств.

МузТерапевт.Ру

Некоммерческий образовательный проект, направленный на развитие (доказательной) музыкальной терапии в России. Это открытый информационный ресурс и площадка для профессионального общения практикующих музыкальных терапевтов и других специалистов, использующих музыку как средство терапии, медицинских работников, психологов, работников сферы социальной защиты населения, музыкантов-волонтеров, потенциальных клиентов (пациентов) и заинтересованных организаций и частных лиц.

Наши события

Нам помогают

Спасибо за поддержку

Мы благодарим компании, сотрудники которых тратят свои ресурсы и силы на то, чтобы поддержать проекты нашего фонда. В таком деле как помощь людям с БАС, важно всё — и финансовая поддержка, и предоставление различных материалов и услуг, и привлечение внимания к проблеме. Но в первую очередь необходима добрая воля каждого человека, который хочет сделать мир вокруг немного лучше. Спасибо большое за помощь той категории людей, которую в России поддерживают меньше всего, — взрослым с неизлечимым диагнозом.

Philips «Здравоохранение»

Компания является партнером нашей конференции по БАС, а также регулярно оказывает информационную поддержку для повышения осведомленности о респираторных проблемах людей с БАС. Philips — ведущая технологическая компания, нацеленная на улучшение качества жизни людей на всех этапах континуума здоровья — от ведения здорового образа жизни, профилактики и ранней диагностики до лечения и ухода на дому. Компания является производителем инновационного респираторного оборудования. Благодарим сотрудников компании за активное взаимодействие с Советом семей фонда, возможность проводить благотворительные ярмарки в офисе компании и радушный прием, который нам оказывают каждый раз.

Формед

Компания регулярно помогает фонду: как в повседневной жизни организации, так и в организации мероприятий. Организация является одним из ведущих производителей респираторного оборудования в мире.

Clarins

Лидер косметического рынка, компания Clarins, регулярно проводит Школы красоты для женщин с БАС и ухаживающих, которые дарят огромный заряд позитива. Также компания участвует в акции «Благотворительность вместо сувениров» и ежегодно перечисляет средства в преддверии Дня редких болезней (последний день февраля) и в рамках Месяца осведомлённости о БАС в России, который проводится в июне. Спасибо нашим верным друзьям!

Fila Group

У нас есть группа творческих волонтеров, которые посещают семьи людей с БАС, устраивают для них небольшие концерты и используют различные виды экспрессивной терапии — от живописи и фотографии до драмы. Компания Fila Group регулярно предоставляет материалы для работы творческих волонтеров, а также выступила спонсором Школы творческого волонтерства «Добрый экспресс», которая прошла в мае 2017 года.

ГК ТРИММ-МЕДИЦИНА

Компания ежегодно поддерживает Ежегодную пациентскую конференцию по БАС. Спасибо им за стабильность сотрудничества.

Tilda Publishing

Благодарим сотрудников веб-платформы для создания сайтов Tilda Publishing за неравнодушие и возможность создавать и поддерживать наши проекты в конструкторе на безвозмездной основе.

Сообщество «Пасека»

Это сообщество веб-студий, агентств, IT-компаний и независимых профессионалов, которых объединила Теплица социальных технологий и которые помогают некоммерческим организациям делать их социальные проекты лучше и качественнее.

Сервис рассылок «Юнисендер»

Благодарим компанию «Юнисендер» за включение нашего фонда в свою благотворительную программу: теперь мы можем рассылать в два раза больше писем о наших мероприятиях, поликлинических приёмах, собранных средствах, и всё это — на льготных условиях.

Полиграфическая компания «КредоПринт»

Наши друзья — полиграфическая компания «КредоПринт» — всегда выручают нас, когда нам необходимо что-то оперативно напечатать, и всегда поддерживают нас информационно, рассказывая своим подписчикам в соцсетях о редком заболевании и нашем фонде в рамках Месяца осведомленности о БАС. Спасибо!

Mediascope

Благодарим компанию Mediascope за внимание к деятельности фонда «Живи сейчас», благотворительную поддержку наших проектов, а также предоставление площадки для проведения благотворительных ярмарок Совета семей. Отдельную признательность выражаем сотрудникам компании за их стремление принимать участие в волонтерских программах фонда.

Онлайн CRM система

Мы признательны компании «amoCRM» за предоставление услуг для нашего фонда на льготных условиях.

Текущие сборы

Дыхательным аппаратам нужно техобслуживание
16 дыхательных аппаратов фонда «Живи сейчас» прямо сейчас свободны. Каждый из них – это чей-то шанс выжить. Одно «но»: всем им нужно техническое обслуживание и ремонт. Да, ИВЛ – это как автомобиль: чтобы быть уверенным, что машина не подведет, нужно проходить ТО. И так же, как у автомобилей, это стоит денег.
Помоги жить до последнего вдоха!
По оценкам экспертов, в России 10—15 тысяч человек болеет БАС. Однако зачастую люди умирают, даже не зная свой диагноз: из-за редкости болезнь далеко не всегда могут диагностировать врачи. В медико-социальной службе фонда «Живи сейчас» люди с БАС узнают полную информацию о своем заболевании и могут получить индивидуальную консультацию профильных специалистов. В среднем за две недели работы Службы помощь успевают получить минимум 70 семей, столкнувшихся с БАС. Эти две недели работы медико-социальной службы обходятся фонду «Живи сейчас» в 1 200 000 рублей.
Подменные сиделки для людей с БАС
Чтобы у родственников людей с БАС была возможность для передышки, в нашем фонде работают подменные сиделки.