О фонде

Миссия

Мы делаем всё, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.

Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает. Кроме того, мы всеми способами стараемся продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.

Наши ценности

Люди с БАС и их близкие, а также те, кто ухаживает – в нашем сердце, и всё, что мы делаем – это для них.
Мы открыты к сотрудничеству и ценим вклад каждого.
Мы достигаем лучшего через личную вовлеченность и постоянное самосовершенствование.
Мы уважаем и сотрудничаем с людьми, независимо от их взглядов, традиций и конфессиональной принадлежности.
Мы достигаем наши цели через открытые и прозрачные отношения со всеми сторонами.

Реквизиты и документы

Полное наименование: Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»

Почтовый адрес: 117246, Москва, ул. Херсонская, 41-10

Фактический адрес: 109029, Москва, Нижегородская ул., д. 32, стр. 4,
офис 117

Юридический адрес: 107023, Москва, ул. Большая Семеновская, д. 45

Телефон: +7 499 397 8443

E-mail: info@alsfund.ru

ИНН 7719417621

КПП 771901001

ОКПО 46504473

ОГРН 1157700009994

ОКАТО 45263588000

Р/С 40703810610050000383

Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)

БИК: 044525797

К/С 30101810445250000797

Генеральный директор: Луговая Наталья Валерьевна

Программы фонда

Мы собираем средства и оказываем помощь в рамках пяти основных программ фонда. Внутри каждой программы есть проекты. В свою очередь конкретные сборы проводятся или на проект в целом, или иногда внутри одного большого проекта мы объявляем сбор на что-то конкретное.

Программа «Центры помощи»

В рамках программы мы поддерживаем учреждения здравоохранения и социальные проекты, которые помогают больным БАС. Собираем средства на закупку средств реабилитации, лечебного питания, дыхательных аппаратов и т.п., которые потом передаются в семьи. Оплачиваем услуги сиделок для малообеспеченных семей, а также консультации отдельных специалистов.

Программа «Образовательные проекты и информация»

Поскольку БАС — редкое заболевание, и мало кто из столкнувшихся с ним знает, что делать и как правильно организовать помощь, мы проводим ежегодную общероссийскую пациентскую конференцию по БАС с участием российских и зарубежных экспертов. Проводим и поддерживаем обучение специалистов — врачей, медсестер, патронажных сестер, а также родственников людей с БАС. Создаем информационные материалы: листовки, брошюры, паспорт пациента, буклеты — и ведем портал о БАС als-info.ru.

Программа «Исследования»

Ученые не знают, почему люди заболевают БАС. Нет способов остановить болезнь. В России нет точных данных о том, сколько людей болеет. Не всегда понятно, как правильно наладить симптоматическую терапию. Мы проводим исследования, которые помогут повысить эффективность помощи больным БАС в России, и участвуем в международных проектах.

Программа «Повышение осведомленности»

Чем больше людей знает о проблемах больных БАС, тем легче организовать помощь. Мы рассказываем личные истории людей, столкнувшихся с БАС, проводим мероприятия для повышения осведомленности, сотрудничаем со СМИ в течение года. Особенно много активностей мы организуем в июне — это месяц повышения осведомленности о БАС в России.

Программа «Волонтерство»

Волонтеры — самая главная движущая сила в любом проекте. При БАС особенно важны волонтеры-визиторы, которые регулярно навещают семьи и помогают решить бытовые вопросы. Мы организуем Школы, где обучаем их для помощи людям с БАС. Также есть творческие волонтеры, которые помогают болеющим справиться со стрессом.

Партнеры

Партнеры фонда

Наш фонд открыт для сотрудничества и совместных проектов — участвуем в мероприятиях, которые кто-то инициирует, а также организуем какие-то события вместе. Кроме того, мы входим в разные общественные объединения и организации, это помогает нам лучше решать наши задачи. Ниже опубликован список партнеров фонда — это организации и объединения, с которыми мы регулярно взаимодействуем.

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Ведущий научно-исследовательский и клинический неврологический центр России, который долгие годы занимается проблемой БАС. В 6-м неврологическом отделении ежегодно наблюдаются и проходят лечение около 300 больных БАС. Проводятся исследования, направленные на поиск причин, выяснение механизмов заболевания, разрабатываются новые подходы к лечению.

ГБУЗ «Городская клиническая больница имени В.М. Буянова ДЗМ»

Крупнейшая многопрофильная клиника города Москвы, которая оказывает круглосуточную стационарную, консультативную и диагностическую медицинскую помощь пациентам широкого спектра заболеваний. В ее составе многопрофильный стационар на 828 коек (в том числе Дневной стационар), консультативно-диагностическое отделение, межокружное отделение рассеянного склероза и межокружное отделение пароксизмальных состояний.

ЦКБ АНО святителя Алексия митрополита Московского

Больница в Москве, учрежденная Московской Патриархией, которая оказывает бесплатную медицинскую помощь малообеспеченным и социально незащищенным пациентам из разных регионов России. С 2016 года в больнице открыто паллиативное отделение, в котором принимают неврологических больных.

Служба психологической помощи «Ясное утро»

Всероссийская круглосуточная бесплатная горячая линия психологической помощи 8-800-100-0191 для онкологических и других тяжело болеющих больных и их близких. Психологи консультируют круглосуточно пациентов и их близких из любых регионов России.

Православная служба помощи «Милосердие»

Под этим общим названием объединены 26 социальных проектов, работа которых на 90% осуществляется на пожертвования. Проекты охватывают широкий круг нуждающихся: одинокие пожилые люди, взрослые и дети-инвалиды, дети-сироты, бездомные и все те, кто нуждается в поддержке. В службе действует благотворительная программа «Дыхание», в рамках которой собираются средства на дыхательное оборудование для людей с БАС.

Портал Милосердие.ру

Один из ведущих интернет-ресурсов в области благотворительности и надежное средство связи тех, кому нужна помощь, с теми, кто может ее оказать. Место общения и дискуссии профессионалов в области социальной работы, источник бесплатной справочной, методической и юридической информации. Это инструмент привлечения общественного внимания к острым социальным проблемам и способам их решения.

Ассоциация хосписной помощи

Это ассоциация профессиональных участников хосписной помощи — некоммерческая организация, объединяющая юридические лица и граждан для достижения общественно полезных целей в области паллиативной медицинской помощи.

Благотворительное собрание «Все вместе»

Ассоциация cоциально-ориентированных некоммерческих организаций объединяет благотворительные фонды и волонтерские движения Москвы, созданные по инициативе граждан. Ассоциация поддерживает и развивает благотворительность в России, а также реализует собственные социальные проекты.

Школа патронажного ухода «Внимание и забота»

Образовательный проект, который создан по инициативе и при непосредственном участии нескольких организаций, заинтересованных в том, чтобы в России появился профессиональный патронажный уход за тяжелобольными людьми. Потребность в качественной профессиональной услуге по патронажному уходу и реабилитации огромна. Хорошие специалисты требуются как для работы на дому, так и в стационарах. Школа патронажного ухода создана для того, чтобы готовить профессионалов для этой работы, в соответствии с мировыми стандартами в сфере ухода.

Благотворительный фонд «Семьи СМА»

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.

Проект «Делать добро вместе»

Спецпроект информационного агентства ТАСС, цель которого рассказать о людях, которые посвятили свою жизнь другим, составить путеводитель по благотворительным фондам и видам помощи, помочь фондам в сборе средств.

МузТерапевт.Ру

Некоммерческий образовательный проект, направленный на развитие (доказательной) музыкальной терапии в России. Это открытый информационный ресурс и площадка для профессионального общения практикующих музыкальных терапевтов и других специалистов, использующих музыку как средство терапии, медицинских работников, психологов, работников сферы социальной защиты населения, музыкантов-волонтеров, потенциальных клиентов (пациентов) и заинтересованных организаций и частных лиц.

Наши события

Нам помогают

Спасибо за поддержку

Мы благодарим компании, сотрудники которых тратят свои ресурсы и силы на то, чтобы поддержать проекты нашего фонда. В таком деле как помощь людям с БАС, важно все — и финансовая поддержка, и предоставление различных материалов и услуг, и привлечение внимания к проблеме. Но в первую очередь необходима добрая воля каждого человека, который хочет сделать мир вокруг немного лучше. Спасибо большое за помощь той категории людей, которую в России поддерживают меньше всего, — взрослым с неизлечимым диагнозом.

Philips «Здравоохранение»

Компания является партнером нашей конференции по БАС, а также регулярно оказывает информационную поддержку для повышения осведомленности о респираторных проблемах людей с БАС. Philips — ведущая технологическая компания, нацеленная на улучшение качества жизни людей на всех этапах континуума здоровья — от ведения здорового образа жизни, профилактики и ранней диагностики до лечения и ухода на дому. Компания является производителем инновационного респираторного оборудования. Благодарим сотрудников компании за активное взаимодействие с Советом семей фонда, возможность проводить благотворительные ярмарки в офисе компании и радушный прием, который нам оказывают каждый раз.

Формед

Компания регулярно помогает фонду: как в повседневной жизни организации, так и в организации мероприятий. Организация является одним из ведущих производителей респираторного оборудования в мире.

Clarins

Лидер косметического рынка, компания Clarins, регулярно проводит Школы красоты для женщин с БАС и ухаживающих, которые дарят огромный заряд позитива. Также компания участвует в акции «Благотворительность вместо сувениров» и ежегодно перечисляет средства в преддверии Дня редких болезней (последний день февраля) и в рамках Месяца осведомлённости о БАС в России, который проводится в июне. Спасибо нашим верным друзьям!

Цветы от Мачелюка

Василек является символом поддержки людей с БАС, потому что по форме напоминает двигательный нейрон. В июне 2016 года мы обратились в компанию «Цветы от Мачелюка» с просьбой поддержать акции в рамках месяца осведомленности о БАС. С этого времени компания предоставляет цветы для благотворительных ярмарок фонда, а также волонтерских мероприятий для людей с БАС и их близких. Спасибо большое за цветы, которые дарят радость людям с БАС!

Fila Group

У нас есть группа творческих волонтеров, которые посещают семьи людей с БАС, устраивают для них небольшие концерты и используют различные виды экспрессивной терапии — от живописи и фотографии до драмы. Компания Fila Group регулярно предоставляет материалы для работы творческих волонтеров, а также выступила спонсором Школы творческого волонтерства «Добрый экспресс», которая прошла в мае 2017 года.

Кондитерская «Диель»

Благодаря отзывчивости руководства и сотрудников компании мы всегда можем порадовать людей с БАС вкуснейшей выпечкой. Спасибо кондитерской «Диель» за постоянную «сладкую» поддержку мероприятий фонда и внимательное отношение к тем, кому нужна помощь.

Mediascope

Благодарим компанию Mediascope за внимание к деятельности фонда «Живи сейчас», благотворительную поддержку наших проектов, а также предоставление площадки для проведения благотворительных ярмарок Совета семей. Отдельную признательность выражаем сотрудникам компании за их стремление принимать участие в волонтерских программах фонда.

ГК ТРИММ-МЕДИЦИНА

Компания ежегодно обеспечивает обедами Ежегодную пациентскую конференцию по БАС. Спасибо им за стабильность сотрудничества.

Сообщество «Пасека»

Это сообщество веб-студий, агентств, IT-компаний и независимых профессионалов, которых объединила Теплица социальных технологий и которые помогают некоммерческим организациям делать их социальные проекты лучше и качественнее.

Сервис рассылок «Юнисендер»

Благодарим компанию «Юнисендер» за включение нашего фонда в свою благотворительную программу: теперь мы можем рассылать в два раза больше писем о наших мероприятиях, поликлинических приёмах, собранных средствах, и всё это — на льготных условиях.

Онлайн CRM система

Мы признательны компании «amoCRM» за предоставление услуг для нашего фонда на льготных условиях.

Лига Рекламных Решений

Благодарим компанию Лига Рекламных решений за то, что оперативно напечатали 1000 буклетов с информацией о фонде к XI Всероссийскому съезду неврологов 2019.

Отель Crowne Plaza St.Petersburg Airport

Благодарим отель Crowne Plaza St.Petersburg Airport за понимание, поддержку и предоставление гостиничных номеров на безвозмездной основе для руководителей фонда в дни проведения XI Всероссийского съезда неврологов 2019.

Типография «МосПринт»

Благодарим типографию «МосПринт» за печать визиток для сотрудников нашего фонда.

Лялин Центр

Спасибо большое за радушный прием в уютных помещениях, где наши волонтеры уже неоднократно проводили мероприятия для людей с БАС и их близких. Например, здесь мы праздновали старый Новый год и встречали весну.

Клуб Алексея Козлова

В клубе не раз собирались те, кто хотят помочь фонду «Живи сейчас», в том числе здесь состоялся благотворительный фестиваль «На одном дыхании». Кроме того, благодарим Клуб Алексея Козлова за помощь в съемке новогоднего поздравления для людей с БАС. Спасибо!

Гастрономический проект «Душевная кухня»

Ресторан выездного обслуживания периодически организует вкусные угощения на мероприятиях фонда. Также компания предоставила лот «Званый ужин», который был куплен благотворителями в рамках одного из наших сборов на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Благодарим за помощь!

Текущие сборы

Помоги жить до последнего вдоха!
По оценкам экспертов, в России 10—15 тысяч человек болеет БАС. Однако зачастую люди умирают, даже не зная свой диагноз: из-за редкости болезнь далеко не всегда могут диагностировать врачи. В медико-социальной службе фонда «Живи сейчас» люди с БАС узнают полную информацию о своем заболевании и могут получить индивидуальную консультацию профильных специалистов. В среднем за две недели работы Службы помощь успевают получить минимум 70 семей, столкнувшихся с БАС. Эти две недели работы медико-социальной службы обходятся фонду «Живи сейчас» в 1 200 000 рублей.
Нужно питание, чтобы были силы жить
За полтора года, что прогрессирует болезнь, Галина Аркадьевна потеряла 13 килограмм: глотательные мышцы слабели, ей труднее было глотать пищу и особенно жидкость. Питается она с помощью специальной трубки в животе, и продолжает терять вес. Чтобы поддерживать силы, Галине Аркадьевне нужно специальное высококалорийное питание.
Сила воли против силы тела
В 2018 году Вадиму после долгих обследований и сомнений поставили диагноз БАС. У каждого болезнь протекает по-разному: у Вадима основной удар пришелся на дыхательную систему. Ему трудно дышать, а в феврале он и вовсе оказался в реанимации с пневмонией. На этот раз всё обошлось, но если не помочь вовремя, последствия могут быть фатальные.
Пока внучки ждут, бабушка живет в больничной палате
В конце 2018 года Светлане стало трудно дышать. Трудно и страшно. Вызвали скорую. Увезли в реанимацию. Подключили к аппарату искусственной вентиляции. Три месяца в реанимации, а потом перевод в больничную палату. С тех пор, на аппарате ИВЛ, с трубкой в горле, Светлана живет в больнице в Ростовской области.
Не утратить речь раньше времени
Возможность говорить и быть понятым, возможность питаться, как все, и главное, избежать мучительных симптомов, связанных с ослаблением дыхания, — это то, чего человек с БАС может добиться, занимаясь с профессиональным логопедом.
Техническое обслуживание аппаратов ИВЛ
Мы выдаем людям с БАС аппараты ИВЛ. Чтобы оборудование работало исправно, нужно техническое обслуживание.
Подменные сиделки для людей с БАС
Чтобы у родственников людей с БАС была возможность для передышки, в нашем фонде работают подменные сиделки.