ИЛЬЯ ЖЕГУЛЕВ,
Специальный корреспондент Meduza Project
АВГУСТ 2016

Я танцевать хочу

Когда-то Марина Родимова танцевала в балете вместе
с Ириной Отиевой и своей сестрой-близнецом —
двух соблазнительных блондинок можно увидеть
на концертах певицы конца 80-х. Два года назад Родимова узнала, что у нее бульбарная форма БАС.
1
Самая красивая пара
Стройные, спортивные, под стать друг другу: муж, Леонид, — акробат, Марина — яркая блондинка танцовщица. Друзья называли их одной из самых красивых пар. Познакомились они у знакомых, когда Марина вместе с сестрой-близняшкой прибежали на общую тусовку к одному из друзей, обладающим заграничным фетишем — видеомагнитофоном. «Она сама меня выбрала», — вдруг улыбается Леонид, вспоминая тот вечер. Одними из первых в Москве они, уже вместе, смотрели фильм «Кабаре». Как же Марине это нравилось! Она и сама танцевала не хуже Лайзы Минелли. Их лучший номер с сестрой назывался «Куколки».

После ЗАГСа Леонид и Марина пошли в церковь, хоть тогда и не было принято, но Марина хотела, чтобы священник их благословил.

Первые годы супруги провели по гастролям, порознь, приезжали друг другу, как в гости. Потом родилась дочка, Александра. В 90-е официально вышли на пенсию, но продолжали работать, Леонид переквалифицировался в клоуны, вдвоем с товарищем они создали номер. А потом Леонид переквалифицировался еще раз и стал выступать как клоун уже на льду. Марина продолжала танцевать. Они прожили вместе 38 лет. Марина мечтала, что летом они с мужем и дочерью будут жить в деревне. Купили дом, но пожить в нем вместе толком не пришлось.

«Мы вместе смотрели фильм „Кабаре“. Как же Марине это нравилось! Она и сама танцевала не хуже Лайзы Минелли. Их лучший номер с сестрой назывался „Куколки“».
Леонид
Муж Марины
2
Три года с диагнозом
Три с половиной года назад Марина обнаружила небольшие проблемы с дикцией. Просто некоторые буквы плохо стала выговаривать, как будто у нетрезвого человека.

Походы по врачам ничего не дали. Только через полтора года в институте Сеченова Марине поставили диагноз — болезнь моторного нейрона. «Вначале мы даже не понимали, что это такое. Дали диагноз, поставили инвалидность и ничего не сказали. А когда мы стали рыться в интернете — нашли там совсем другое», — рассказывает Леонид.

Нашли через интернет Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», где занимаются такими редкими больными БАС. «Какие-то прописали комплексы. Дело в том, что против БАС вообще нет лекарств», — рассказывает Леонид.
«Вначале мы даже не понимали, что это такое. Дали диагноз, поставили инвалидность и ничего не сказали. А когда мы стали рыться в интернете — нашли там совсем другое»
Леонид
Муж Марины
Мы встретились в конце мая с Мариной и Леонидом. Марина внимательно слушала и иногда писала важные слова. Например, название лекарств — Riluzole. Правда, Riluzole не лечит, он может увеличить продолжительность жизни на два-три месяца. «Сейчас при Академии наук в Институте неврологии испытывают новые препараты. Там нужно сделать шесть уколов в шесть мышц. Проверили на животных — вроде помогает. Мы хотели бы, чтобы на нас проверили тоже. Но не прошли отбор. Жизненная емкость легких оказалось маленькая. Там значение 70 должно быть, а у нас 28».
3
Жизнь и смерть
До последнего семейная жизнь осталась практически прежней. Марина либо смотрела телевизор, либо на телефоне играла в пасьянс. И у нее остался такой же непокладистый характер. «Также спорит все время, не слушается», — с улыбкой разводил руками Леонид. Заболев, Марина несмотря на доводы мужа, решила не пользоваться дыхательным аппаратом, он был на всякий случай, но дыхательную маску она так и не надела.

О смерти в этом доме до последнего предпочитали не говорить. Как известно, при БАС средний срок жизни после появления первых симптомов — 5 лет. В лучшем случае Марине оставалось жить полтора года. Но никто не думал, что Марина уйдет так скоро — внезапно, от пневмонии.
Леонид очень переживает уход супруги. Несмотря на то, что он долго к этому морально готовился. Однако его ждал еще один чудовищный удар. У единственной дочери Александры был врожденный порок сердца. Смерть матери, которая произошла прямо у нее на глазах, 29-летняя дочка не перенесла. Она взяла на себя вину в том, что заразила мать простудой, не смогла себе этого простить. Всего пять дней прошло и у нее не выдержало сердце. Скорая не спасла. Леонид долго ищет очки, чтобы прочитать диагноз со справки: «Постгеморрагическая анемия».

17 августа — 40 дней со дня смерти Марины… Леонид и Надежда, та самая сестра-близняшка, с которой Марина вместе исполняли «Куколок», готовят стол. Леонид рассказывает о том, какой была Марина, как танцевала, как смеялась, какой в сущности легкой и красивой была их жизнь.
Текст и фото — Илья Жегулев, специальный корреспондент Meduza Project,
директор мейджора по журналистике Института общественных наук РАНХиГС

В подготовке материала участвовала Алиса Орлова. Благодарим за содействие в создании проекта Ксению Лученко

Использованы фото из семейного архива