АЛИСА ОРЛОВА
январь 2017

Не болезнь, а умный противник

Наталья Боровая живет во Владивостоке, ей 40 лет. В 2013 году ей поставили диагноз БАС. Сейчас, из-за развития болезни, Наталья уже не так хорошо говорит, поэтому мы общаемся письменно
«Я самая крутая во всем Владивостоке, у меня одной такая техника!» — пишет Наташа в чате. Она всегда готова похвастаться обновкой, Наталья показывает фото нового рельсового подъемника, который поможет ей передвигаться по квартире: «Чуть-чуть не хватило до туалета, нужно еще 4 метра и ролики. Но главное — мы его уже установили, учимся пользоваться. Какой же он классный!»
Благодаря соцсетям кажется, что мы давно и хорошо знакомы, и я в курсе важных событий ее жизни: как весной 2016 года Наталья, уже будучи на инвалидной коляске, решилась одна, без сопровождающих, прилететь на самолете в Москву, чтобы получить консультацию в единственной в России службе помощи людям с БАС, забрать и настроить дыхательный аппарат и поставить гастростому. «Трудности с перелетом пугали, но кто знает мой характер, даже не сомневался, что я все преодолею и смогу», — писала Наташа. Летом 2016 года она рассказывала в соцсетях, как училась танцевать на инвалидной коляске, это было нелегко, мучительно, но результат того стоил — танец Натальи, зажигательное танго, запомнили все. Девиз Наташи: «Идти вперед, не оглядываясь назад». Так она и живет.
Наталья Боровая: «Трудности с перелетом пугали, но кто знает мой характер, даже не сомневался, что я все преодолею и смогу», — писала Наташа.

Летом 2016 года она рассказывала в соцсетях, как училась танцевать на инвалидной коляске, это было нелегко, мучительно, но результат того стоил — танец Натальи, зажигательное танго, запомнили все. Девиз Наташи: «Идти вперед, не оглядываясь назад». Так она и живет всегда.

«Я понимала, что уже очень скоро мне будет нужен подъемник, терпеливо ждала и молилась, чтобы он появился. А тут вдруг такой шанс — люди отдавали потолочную систему. Я все взяла в свои руки, подняла всех знакомых и друзей, система доехала до Владивостока из Москвы, стоит у меня дома и очень облегчает мне жизнь», — рассказывает Наташа.

Час икс
Почти у каждого человека с БАС есть момент, с которого он ведет отсчет своего заболевания, не всегда совпадающий с тем, что написано в медицинских документах.

23 июня 2012 года — час икс, Наталья упала с мопеда. Врачи говорили, что у нее сильный ушиб. Наталья целый месяц прыгала на одной ноге, затем ее выписали на работу. Но отек сохранялся. Только обратившись в другую клинику, Наталья узнала, что перенесла два перелома. Эта история очень символична, в ней вся Наташа, во-первых — мопед, а во- вторых — нечеловеческая стойкость и терпение.

«Почему мопед? Мне очень хотелось научиться управлять, хотелось новых ощущений, доказать самой себе, что фраза "Вышла замуж — сиди там молча" — это не про меня», — рассказывает Наталья. Узнав о перенесенном переломе, она занялась ЛФК, инструктор сказал, что стопа висит. Наташа упорно лечила ногу, ездила даже в Китай, но эффекта не было, и в 2013 году впервые прозвучал диагноз: БАС (боковой амиотрофический склероз).
От БАС пока нет лечения. Но Наташа — оптимистка, и она поняла эту фразу по-своему: «Пока лечения нет, но ученые его ищут, значит, нужно делать все, что под силу, чтобы продлить активность, а там, глядишь, и до лечения доживешь», — решила она.
В ноябре 2013 года начались проблемы с левой ногой, а в июне 2014 года болезнь затронула и руки. Чтобы продлить активность, Наталья стала развивать левую руку, научилась ей писать и даже рисовать: «Начинала с прописей для школьников, потом рисовала картины по номерам. Рисование понравилось и превратилось в хобби, за год делала три-четыре картины, сейчас получается только одна, но оставлять это занятие не собираюсь».
Сюжет о Наталье Боровой в программе «Вести. Владивосток»
Подготовка к конкурсу танцев «Движение без границ»
Спортивный характер
Характер у Натальи — решительный и волевой, есть ли в этом заслуга спорта, или это характер привел в спорт — сейчас уже не поймешь. На вопрос о том, кем мечтала стать в детстве, она отвечает: «Я не мечтала. Я в пять лет решила, что буду тренером. И стала!»

С пяти лет Наталья занималась фигурным катанием, затем — фехтованием, стала мастером спорта. В последние годы с обычного фехтования перешла на колясочное.

Наталья работала, пока могла ходить, была тренером, руководителем физвоспитания в колледже, после получения инвалидности ее перевели на должность секретаря.

БАС — коварная болезнь, она у кого-то быстрее, у кого-то медленнее завоевывает все новые рубежи, отбирая у человека навыки. Человек с БАС перестает ходить, двигаться, ему становится трудно глотать и дышать. Самостоятельно Наталья передвигалась до июня 2015 года. Здесь рубежом стала смерть мамы, самое печальное событие в жизни Натальи. После смерти мамы Наташа ходила уже недолго, потом муж Максим подталкивал ее в спину, таким образом удавалось добраться до машины, а потом уже могла только стоять. Затем освоила инвалидную коляску.

На ночь Наталья надевает маску, по ночам ей помогает дышать аппарат НИВЛ. За ним она ездила в Москву, к специалистам выездной службы помощи БАС, а купить аппарат помогли сборы фонда «Живи сейчас» и службы «Милосердие», которая собирает средства на аппараты в рамках программы «Дыхание». «Полет в Москву и гастростома стали для меня очередными шагами на опережение», — вспоминает Наталья.

Наталья о себе, жизни, болезни

— Я учусь жить в новом состоянии, постоянно что-то делаю, шаг на опережение, пощечина болезни. Так я научила левую руку писать и обслуживать себя, поскольку понимала, что рано или поздно правая рука ослабеет настолько, что будет при мне только для красоты. Таким шагом стала гастростома, теперь — подъемник. Я внимательно оцениваю обстановку, так как постоянно живу с умным соперником.

Я не считаю БАС болезнью. Господь послал мне хорошо подготовленного соперника, и с большой форой. Да, жизнь переворачивается полностью, и здесь — либо ты принимаешь болезнь и ее правила, тогда смерть забирает тебя в свои объятия очень быстро, либо не принимаешь, и навязывать свои правила — в этом состоит борьба за жизнь, за право стоять на своих ногах. Болезнь меня не изменила, скорее, напомнила, что я целеустремленный и волевой человек.

Самым счастливым в моей жизни был год до замужества. Потом запомнилось венчание, на Крещение в том году окуналась в прорубь, а на Пасху впервые провела в храме всю всенощною — для новичка это сильное впечатление. Может быть, уже тогда Господь готовил меня к борьбе? А самый счастливый момент во время болезни — это участие в проекте «Танцы на колясках» и участие в соревнованиях чемпионата России по фехтованию на колясках.

Старюсь делать все, чтобы люди узнали о нашем заболевании, охотно общаюсь с журналистами. Для нас, обывателей, самое худшее — онкология, рак. Никто не говорит о ДЦП, СМА, БАС. Мы даже не задумываемся, с какими трудностями сталкиваются больные и их близкие в повседневной жизни. Только когда нас это коснется, начинаем смотреть на жизнь другими глазами.

Мое отношения к инвалидности? Не считаю себя инвалидом, а всего лишь временно болею, сдаваться болезни в ближайшее 10 лет не собираюсь. Инвалид для меня — это человек, получающий пенсию от государства, не работающий и жалующийся на все и на всех. Я не признаю себя инвалидом, так как работала до тех пор, пока могла ходить, даже оказавшись дома, не сижу, сложа руки, по возможности занимаюсь домашним бытом, воспитанием племянника. Добилась установки пандуса в подъезде, правда, он не очень удобный, но это лучше чем смотреть на улицу из окна.

Люблю путешествия, этой страстью заразила и мужа. Очень хочу поехать в Санкт-Петербург. Мечтаю о прыжке с парашютом, и побывать в Сочи. Мне всегда нужна смена картины, постоянство меня угнетает.

Болезнь изменила не только меня, но и всю нашу семью. Максим учится выполнять работу по дому (стирать, полы мыть, готовить). Когда его мама к нам приходит, всегда удивляется, что он все это умеет. Максим всегда рядом и поддерживает все принятые мной решения, хотя иногда мне хочется, чтобы он что-то решил за меня. Но мой характер не дает мне сидеть молча за спиной мужа.

Меня поддерживают родные и многочисленные друзья, в том числе и виртуальные. Моральная поддержка — тоже важно, какой бы я ни была сильной, я все же живой человек. Помогает чувство юмора. Как могу, поддерживаю других «басовят», их родственников, кого советом, а кого и «волшебным пинком». Мама говорила, что во мне пропал хороший психолог.

— Моя семья — муж Максим, который любит меня безгранично, свекровь — человек большой души, готова отдать последнее, внучатый племянник Игорь — главный двигатель нашей жизни. Моя двоюродная сестра Вероника живет в Америке, помогает не только финансово, но и молится за меня и просит у Бога продлить мне жизнь. А я здесь, в России, вместе со своей семьей, родственниками и друзьями молюсь не только за себя, но и за всех «басовят» и их родственников.
Поддерживать и вдохновлять
В «Одноклассниках» есть группа «Боковой амиотрофический склероз», там общаются люди с этим непростым диагнозом и их родственники. Наталья давно стала там многим родным человеком — помогает советом, мотивирует, вдохновляет.

Меня, автора этой статьи, она уговорила сделать клип на стихотворение, которое я написала о БАС. Это видео, снятое с помощью мужа моей подруги и его знакомого, стало подарком Наташе на новый 2017 год. «Этот клип очень важен для всех людей с БАС. Я хочу, чтобы его увидели миллионы. Главное — чтобы нас услышали, чтобы как можно больше людей узнало о БАС, о том, что мы есть и мы живем», — написала Наташа.

Опубликовано в январе 2017 года
Текст — Алиса Орлова. Фото — из семейного архива