Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» был создан в 2015 году по инициативе людей с БАС, их близких, а также врачей и тех, кто помогает. 1 июля 2015 года мы получили официальное письмо о регистрации благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас». Мы поддерживаем людей по всей России – в том формате, который доступен в разных регионах.

Наши задачи:

  1. Облегчить жизнь людей с диагнозом БАС или с подозрением на такой диагноз, при этом мы стремимся к тому, чтобы гарантировать людям и тем, кто ухаживает, получение той помощи, которая возможна в их обстоятельствах.
  2. Сделать все возможное, чтобы развивались исследования, направленные на поиск причин БАС, а также возможного лечение этой болезни.

Для того, чтобы решать эти задачи, деятельность фонда строится по нескольким направлениям. При этом, в первую очередь, фонд оказывает поддержку людям с БАС через создание и развитие инфраструктуры помощи. Поэтому фонд активно сотрудничает и поддерживает организации и проекты, которые помогают людям с БАС и их близким.

Для этого в фонде создано несколько благотворительных программ, в рамках которых мы собираем средства для реализации работы по четырем основным направлениям — улучшение качества помощи, исследования, повышение осведомленности о БАС и фандрайзинг.

Улучшение качества помощи и поддержка

Мы стараемся делать все, что в наших силах, чтобы у людей с БАС был максимально высокий уровень качества жизни и возможность умереть с достоинством.

Резкие ухудшения при БАС наступают очень быстро и затрагивают много всего, в том числе, представляют угрозу для жизни. БАС опустошает семьи, но при правильном уходе и качественном симптоматическом лечении, эмоциональной поддержке, доступе к информации и возможности использовать нужное оборудование, уровень качества жизни при БАС может быть достаточно высоким. Поэтому мы стремимся делать все возможное, чтобы каждый мог как можно быстрее получить нужную именно ему помощь от разных поставщиков.

Кроме того, БАС – заболевание, которое требует постоянной вовлеченности ухаживающих, это очень тяжелая работа. Часто родственники сильно обеспокоены тем, что будет с их близким, если они сами заболеют. При этом только совсем небольшая часть ухаживающих планирует какой-то отдых для себя. Поэтому фонд помогает также и ухаживающим, в том числе, разрабатывает стратегию их долгосрочной поддержки.

Общая сумма помощи по этому направлению в 2015 году составила 690 681 р., и ниже — отчет об оказанной на эти средства помощи.

Для  людей с диагнозом БАС, которые находятся  на учете в медицинском центре «Милосердие», было приобретено и передано в медцентр и далее — в семьи, лечебное питание «Нутризон» и «Нутридринк» в количестве 900 штук на сумму 231 303 р.

Одним из важнейших способов помощи людям с БАС в ситуации, когда человек перестает глотать, является наложение гастростомы, это позволяет полноценно кормить больного. За счет средств фонда была оплачена госпитализация в ГБУЗ «ГКБ им. М.В. Буянова ДЗМ» для наложения гастростомы одному пациенту из региона. Сумма оплаты – 37 880 р.

На сумму 141 998 р. были оплачены выезды к больным БАС по Москве специалистов следующих направлений:

  • 12 выездов консультантов по физической терапии для работы по профилактике вторичных осложнений (контрактур и пролежней):
  • 28 выездов консультантов патронажного ухода;
  • 27 выездов консультантов по вопросам респираторной поддержки для настройки аппаратов неинвазивной вентиляции легких.

Оплачена работа консультантов по социально-бытовым вопросам (ИПР, обустройство дома и пр.) для 40 семей, где есть больные БАС, на общую сумму 40 000 р.

Фонд оплатил проведение трех групп психологической поддержки для родственников людей с БАС и работу психолога на поликлинических приемах в медицинском центре «Милосердие» на общую сумму 17 000 р.

Оплачены услуги по составлению базы данных поставщиков безвозмездных и возмездных услуг и товаров, необходимых людям с БАС и их семьям на разных стадиях болезни. Оплачена работа по сбору информации на общую сумму 20 000 р.

При БАС состояние человека постепенно ухудшается, и семьям важно спланировать ресурсы. Фонд оплатил проведение 14 семейных ресурсных конференций на общую сумму 67 500 р. Во время таких встреч консультанты помогают семьям спланировать финансовые, человеческие, материальные, временные ресурсы семьи в период болезни родственника.

Для того, чтобы помощь людям с БАС была более эффективной, фонд оплачивает образовательные мероприятия для ухаживающих и специалистов.

  • При финансовой поддержке фонда в медцентре «Милосердие» было проведено шесть школ патронажного ухода для родственников, которые ухаживают за больными БАС. Оплачена работа преподавателя и организационные расходы на сумму 30 000 рублей.
  • Для медицинских работников был организован семинар по неинвазивной вентиляции легких — прошло 6 занятий для врачей и медсестер. Оплата семинара составила 45 000 р.
  • Для специалистов службы помощи людям с БАС медицинского центра «Милосердие» и сотрудников фонда проведен семинар по навыкам общения с людьми в сложных ситуациях — когда нужно сообщить тяжелый диагноз, плохой прогноз, обсудить сложные вопросы принятия решений. Оплачена работа тренера на сумму 60 000 р.

Для эмоциональной поддержки людей с БАС и их родных силами сотрудников фонда и волонтеров, совместно со службой помощи людям с БАС медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители были проведены следующие мероприятия:

  • Совместно с музыкальным клубом Алексея Козлова и джазовой певицей Алиной Ростоцкой записано новогоднее музыкальное поздравление всем людям с диагнозом БАС. В клипе помимо Алины Ростоцкой приняли участия известные музыканты Алена Тойминцева, Этери Бериашвили, Ольга Олейникова, Алиса Игнатьева и Иван Далматов. Отдельное спасибо Араику Акопяну и Владимиру Ломову.
  • Совместно с французской компанией Clarins проведена день красоты для женщин с диагнозом БАС и их дочерей.
  • Совместно с культурным проектом «Москва, которой нет» проведена экскурсия по Москве для людей с БАС. Спасибо экскурсоводу Ирине Чичкиной и координатору МКН Асе Аладжановой.
  • Совместно с известными шеф-поварами из разных городов записаны видеообращения и сделан специальный сайт для 18-летнего Глеба Лещенко, который всегда мечтал стать шеф-поваром и приготовить что-то вместе с известным шефом.
  • Совместно с музыкальным клубом Алексея Козлова организована премьеру песни «Последняя поэма», который весной 2014 года талантливые музыканты, режиссеры и врачи записали вместе с людьми, болеющими БАС.
  • Совместно с кинотеатром «Формула кино» и компанией Universal Pictures International организован предпремьерный показ  фильма «Вселенная Стивена Хокинга» для людей с БАС и их родственников в к/т «ФК Европа»; а через неделю после официального выхода фильма на экраны Москвы проведен специальный просмотр киноленты об известном ученом и больном БАС Стивене Хокинге в к/т «Пионер» с дискуссией после просмотра.

Финансирование и продвижение исследований

В 2015 году эксперты фонда «Живи сейчас» провели первый этап качественного исследования опыта родственников 59 пациентов, которые ушли из жизни. Полученные результаты говорят о том, что большинство родственников не обсуждают с людьми, страдающими БАС, вопросы, связанные со смертью. Результаты исследования доложены на конфереции «Новые технологии в диагностике и лечении болезней нервно-мышечной системы» в октябре 2015 года, а также на Первой ежегодной международной конференции Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Планируется продолжение данного исследования, направленное на выяснение механизмов принятия трудных решений в семьях людей с БАС.

Повышение осведомленности о БАС

Фонд «Живи сейчас», совместно с другими некоммерческими организациями, принял активное участие в кампании по приостановлению внесения изменений в Постановление Правительства № 102 «Об установлении ограничения допуска отдельных видов медицинских изделий, происходящих из иностранных государств, для целей осуществления закупок для обеспечения государственных и муниципальных нужд», расширяющее перечень медицинской аппаратуры и изделий медицинского назначения,  которые будут ограничены в праве участия в госзакупках. По результатам кампании постановление не было подписано.

Фандрайзинг

Состоялась встреча для родственников уже ушедших из жизни людей с диагнозом БАС, рассказаны планы фонда для всех, желающих стать волонтерами.

Фонд участвовал в акции «День доброго здоровья» (ОАО «Русгидро») и «Добрые маршруты» (ГУП «Мострансавто»).

Фонд принял участие в трех рождественских ярмарках, две из которых прошли в офисах «Росбанка» и ОАО «Русгидро», а одна – совместно с фондом United Way в БЦ Dukat Place.

Организационные расходы на участие в мероприятиях составили 40 000 рублей.

Налоги и организационные расходы

Налоговые сборы за 6 месяцев составили 249 174 р.

Расходы на содержание административного аппарата фонда и банковские операции составили 284 172 р.

Спасибо всем, кто помогает деньгами, волонтерскими инициативами, информацией, своим неравнодушием!