ежемесячные отчеты

Ежемесячные отчеты фонда
за 2021 г.

Отчет о работе фонда за 2020 г.

Еще пару лет назад на учет фонда вставало сто семей в год. Но в 2020-м к нам обращались по 50 семей в месяц! Все потому, что мы выстроили удаленную помощь и критично больше работали с региональными пациентами и региональными организациями здравоохранения. Нам удалось более чем в 40 регионах добиться от государства ИВЛ и другого респираторного оборудования для подопечных. Мы старались подхватить каждого, кто нуждался в консультациях, ответах на вопросы и просто в том, чтобы мы были рядом.

В 2020 году юридическую, медицинскую, социальную помощь получило около 1000 человек по всей России. Это практически в два раза больше, чем в 2016-2017 годах. 

Фонд впервые провел региональные научно-практические конференции о паллиативной помощи людям с БАС очно и онлайн: в республике Башкирия, Красноярском крае, Калужской и Ростовской областях. Стартовала первая в России Респираторная школа, которая обучает врачей работе с нарушениями дыхания. Фонд также запустил первый образовательный онлайн-курс для врачей «Тактика ведения пациентов с БАС», который готовили эксперты фонда «Живи сейчас». За год на курс зарегистрировалось более 500 слушателей из разных регионов России.

Финансовые результаты

Поступления за год — 75 429 285,54 руб.

  • Гранты — 49 827 827,85 руб. 
  • Кредит — 3 027 648,00 руб. 
  • Пожертвования юридических лиц — 6 025 640,97 руб. 
  • Пожертвования физических лиц — 13 503 225,90 руб. 
  • Коммерческая деятельность — 2 662 791,00 руб. 
  • Депозиты — 382 151,82 руб. 

Расходы за год — 45 609 060,79 руб. 

  • Программа «Служба помощи людям с БАС» — 24 537173,65 руб. 
  • Программа «Образовательные проекты» — 3 587 389,88 руб. 
  • Программа «Повышение осведомленности» — 7 340 685,28 руб. 
  • Программа «Исследования» — 648 583,69 руб. 
  • Программа «Волонтерство» — 1 642 106,33 руб. 
  • Административные расходы — 7 853 121,96 руб. 

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002.

Отчет о работе фонда за 2019 г.

2019 год стал для команды фонда не только временем крутых перемен, но и временем осмысления пути. Мы продолжали начатое в переломном 2018-м году: оптимизировали процессы внутри фонда, привлекали к нашему делу новых сторонников и волонтеров, развивали ряд направлений, которые считаем на сегодня ключевыми.

В 2019 году мы сконцентрировались на том, чтобы максимально использовать ресурсы государства для поддержки людей с БАС: более 30 человек с БАС из 12 регионов добились выдачи дыхательных аппаратов и откашливателей от государства при содействии фонда, а более 100 — получили рецепты на морфин. Запустили совместный проект «Патронажный уход для людей с БАС» вместе с патронажной службой «Каритас», в рамках которого семьи с БАС теперь могут получить помощь по организации патронажного ухода в Саратове, Волгограде, Марксе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле, Новосибирске.

Более 200 человек из России и зарубежья приняли участие в Пятой Всероссийской Пациентской конференции по БАС 67 апреля, а более 1000 человек посмотрели ее трансляцию на Youtube-канале фонда. Впервые конференция проходила в течение двух дней и была посвящена не только теории.

При участии экспертов фонда на XI Всероссийском съезде неврологов в Санкт-Петербурге была организована сессия «Боковой амиотрофический склероз: старая проблема – новые решения», а на ежегодной конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» — симпозиум, посвященный вопросам паллиативной помощи при нейромышечных заболеваниях.

В 2019 году наш фонд стал членом Европейской ассоциации специалистов и пациентов с БАС (EUPALS), которая базируется в Бельгии. Миссия ассоциации защищать интересы пациентов с БАС в Европе. Ее цель обеспечить равные права людям с БАС, а также обеспечить каждому пациенту доступ к информации о заболевании и к научным исследованиям в области БАС.

Финансовые результаты

Поступления за год — 43 413 960,60  руб.

  • Пожертвования юридических лиц — 8 242 265,20 руб.
  • Пожертвования физических лиц — 18 360 406,81 руб.
  • Президентский грант — 10 271 195,20 руб.
  • Субсидии из бюджета г. Москва — 6 103 578,00 руб.
  • Доход от коммерческой деятельности — 381 500,00 руб.
  • Депозиты — 55 015,39 руб.

Расходы за год — 38 979 641,12 руб.

  • Программа «Центры помощи» 27 293 935,26 руб.
  • Программа «Исследования»1 104 239,26 руб.
  • Программа «Образовательные проекты и информация»1 780 329,38 руб.
  • Программа «Повышение осведомленности»2 741 489,79 руб.
  • Программа «Волонтерство»1 171 943,15 руб.
  • Административно-хозяйственные расходы4 887 704,28 руб.

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002.

 

Отчет о работе фонда за 2018 г.

В середине 2018 года по независящим от нас причинам фонд потерял ключевого донора, который более чем на 90% финансировал работу всей организации. В результате мы оказались перед тяжелым выбором: закрывать фонд или двигаться дальше.

Мы были вынуждены прекратить финансирование двух медицинских служб в Москве и в Санкт-Петербурге и поменять характер взаимодействия с нашими партнерами — больницей св. Алексия и ГАООРДИ. Чуть позже московская служба БАС поменяла формат работы и окончательно вошла в структуру фонда.

Тем не менее в течение 2018 года мы провели Четвертую пациентскую конференцию по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, ежемесячные бесплатные Школы по патронажному уходу для подопечных и их родственников и серию терапевтических встреч для детей из семей с БАС. Доработаны разделы информационного портала о БАС, продолжены ранее начатые исследования. В декабре организовали Школу волонтеров-визиторов для помощи людям с БАС на дому.

Финансовые результаты

Поступления за год — 46 524 581,74 руб.

  • Юридические лица — 16 522 857,55 руб.
  • Физические лица — 14 595 755,63 руб.
  • Президентский грант — 10 896 926,34 руб.
  • Субсидия Комитета общественных связей Москвы — 2 371 313,40 руб.
  • Благотворительные ярмарки — 525 200 руб.
  • Краудфандинговые площадки — 1 584 233 руб.
  • Депозиты — 28 295,89 руб.

Расходы за год — 45 958 248,54 руб.

  • Программа «Центры помощи»32 348 071,10 руб.

Из них:
оплата сотрудников и специалистов 13 950 192,72 руб.
оплата специалистов в лечебных учреждениях — 7 283 031,28 руб.
приобретение оборудования — 4 421 889,00 руб.
ТО оборудования — 1 035 778,22 руб.
лечебное питание — 348 235,44 руб.
налоги — 5 308 944,44 руб.

  • Программа «Исследования»1 154 714,41 руб.
  • Программа «Образовательные проекты и информация»1 456 871,46 руб.
  • Программа «Повышение осведомленности»2 882 411,25 руб.
  • Программа «Волонтерство»1 336 027,31 руб.
  • Административно-хозяйственные расходы6 780 153,01 руб.

Из них:
аренда помещения 420 807,00 руб.
банковское обслуживание — 167 829,34 руб.
бухгалтерия — 662 140,00 руб.

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002.

Отчет о сборах и расходах фонда
в июле сентябре 2018 г.

В июле 2018 года мы объявили о том, что якорный донор больше не может помогать фонду из-за проблем с бизнесом. С этого момента мы всеми силами стараемся изменить положение: вышло более 100 публикаций в СМИ, сюжеты на телеканалах НТВ и Россия, количество ежемесячных жертвователей на нашем сайте увеличилось в 10 раз (с 60 в мае до более 600 на конец сентября).

Всего за три месяца было собрано 7 194 628 руб., т.е. примерно по 2,4 млн руб. в месяц. К сожалению, этих средств недостаточно, чтобы стабилизировать работу фонда и Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге. Поэтому мы продолжаем просить о поддержке.

Подробнее здесь

Отчет о работе фонда за 2017 г.

В 2017 году фонд финансировал работу Службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге, организовал первый реабилитационный лагерь для людей с БАС, присоединился к международному проекту по исследованию генома ProjectMinE.

Проведена Третья пациентская конференция по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС. Также был перезапущен информационный портал о БАС, продолжены ранее начатые исследования.

Финансовые результаты

Поступления за год — 36 520 690,35 руб.

  • Юридические лица — 29 691 987,42 руб.
  • Президентский грант — 2 864 386,90 руб.
  • Физические лица — 2 228 375,39 руб.
  • Субсидия Комитета общественных связей Москвы — 539 670,60 руб.
  • Благотворительные ярмарки — 491 697,10 руб.
  • Краудфандинговые площадки — 425 752,54 руб.
  • Депозиты — 225 090,40 руб.
  • Помощь БФ — 53 730,00 руб.

Финансирование проектов — 33 275 097,01 руб.

Из них:

  • Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге — 23 245 383,76 руб.
  • Пациенты и семьи (адресная помощь) — 446 839,00 руб.
  • Расходные материалы — 353 427,54 руб.
  • Лечебное питание — 1 115 919,00 руб.
  • Информационные материалы — 1 980 577,26 руб.
  • Исследования — 665 689,83 руб.
  • Повышение осведомленности — 635 556,79 руб.
  • Волонтерство — 1 300 369,42 руб.
  • Образовательные проекты — 628 264,32 руб.
  • Административные расходы — 3 531 334,41 руб.

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002, ОН 0003.

Отчет о работе фонда за 2016 г.

В период январь-декабрь 2016 года фонд финансировал работу службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге, командой были организованы образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС, подготовлены материалы для информационного портала о БАС, начато проведение исследований.

Финансовые результаты

Остаток на начало года — 1 085 000,00 руб.

Поступления за год — 27 215 144,45 руб. (100%)

Из них:

  • Частные лица — 1 377 729,24 руб. (5,06%)
  • Краундфаундинговые платформы — 140 450,00 руб. (0,52%)
  • Юридические лица — 25 696 965,21 руб. (94,42%)

Финансирование проектов — 23 503 567,78 руб. (100%)

Из них:

  • Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге — 14 035 681,94 руб. (59,72%)
  • Пациенты и семьи (адресная помощь) — 279 875,00 руб. (1,19%)
  • Расходники — 15 500,00 руб. (0,11%)
  • Лечебное питание — 1 619 745,84 руб. (6,89%)
  • Информационные материалы — 2 022 135,27 руб. (8,60%)
  • Исследования — 1 044 183,89 руб. (4,44%)
  • Повышение осведомленности — 456 878,04 руб. (1,94%)
  • Волонтерство — 116 991,79 руб. (0,50%)
  • Образовательные проекты — 628 264,32 руб. (2,67%)
  • Административные расходы — 3 284 311,70 руб. (13,97%)

Остаток на конец года — 4 796 576,67 руб.

Еще мы сделали небольшой видеоотчет о том, как прошел год. Его можно посмотреть здесь >>

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002.

Отчет о работе фонда за 2015 г.

В период июль декабрь 2015 года фондом было потрачено 1 211 289 р. для услуг разных поставщиков помощи людям с БАС и их близким, организацию образовательных мероприятий, оплату лечебного питания, а также на административные расходы и налоги. Подробнее >>

Отчет в Министерство юстиции РФ: ОН 0001, ОН 0002.

миллион призов

Отчет о пожертвованиях по программе «Миллион призов» в 2021 году

18 сентября — 11 октября 2021 года в фонд поступило 917 000 рублей благодаря программе «Миллион призов». Подробный отчет можно посмотреть по ссылке.

Участниками программы «Миллион призов» стали совершеннолетние граждане Российской Федерации, зарегистрировавшиеся и проголосовавшие онлайн с 17 по 19 сентября 2021 года на выборах, проводимых на территории Москвы (выборы депутатов Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации нового созыва, довыборы депутатов Московской городской Думы по 19-му и 37-му избирательным округам, выборы депутатов Совета депутатов муниципального округа Щукино). Каждый участник мог выиграть один из призов: квартиру, автомобиль, либо призовые баллы номиналом 10 000, 25 000, 50 000 или 100 000.

Баллы можно обменять на бонусы и скидки партнеров программы, использовать для оплаты городских сервисов или направить на благотворительность. Сделать это можно с 18 сентября 2021 года по 14:00 31 декабря 2021 года. Один балл равен одному рублю.
В программе участвует 50 благотворительных фондов, в том числе и фонд «Живи сейчас».
Полный список фондов и информацию можно узнать на сайте программы.