Отчет о работе фонда за 2020 г.
Еще пару лет назад на учет фонда вставало сто семей в год. Но в 2020-м к нам обращались по 50 семей в месяц! Все потому, что мы выстроили удаленную помощь и критично больше работали с региональными пациентами и региональными организациями здравоохранения. Нам удалось более чем в 40 регионах добиться от государства ИВЛ и другого респираторного оборудования для подопечных. Мы старались подхватить каждого, кто нуждался в консультациях, ответах на вопросы и просто в том, чтобы мы были рядом.
В 2020 году юридическую, медицинскую, социальную помощь получило около 1000 человек по всей России. Это практически в два раза больше, чем в 2016-2017 годах.
Фонд впервые провел региональные научно-практические конференции о паллиативной помощи людям с БАС очно и онлайн: в республике Башкирия, Красноярском крае, Калужской и Ростовской областях. Стартовала первая в России Респираторная школа, которая обучает врачей работе с нарушениями дыхания. В течение пяти дней на Школе практикуются врачи из Москвы, Красноярска, Махачкалы, Омска, Пскова, Санкт-Петербурга, Калуги, Симферополя, Ростова-на-Дону. Фонд также запустил первый образовательный онлайн-курс для врачей «Тактика ведения пациентов с БАС», который готовили эксперты фонда «Живи сейчас». За год на курс регистрируется более 500 человек из самых разных регионов России.
Финансовые результаты
Поступления за год — 75 429 285,54 руб.
- Гранты — 49 827 827,85 руб.
- Кредит — 3 027 648,00 руб.
- Пожертвования юридических лиц — 6 025 640,97 руб.
- Пожертвования физических лиц — 13 503 225,90 руб.
- Коммерческая деятельность — 2 662 791,00 руб.
- Депозиты — 382 151,82 руб.
Расходы за год — 45 609 060,79 руб.
- Программа «Служба помощи людям с БАС» — 24 537173,65 руб.
- Программа «Образовательные проекты» — 3 587 389,88 руб.
- Программа «Повышение осведомленности» — 7 340 685,28 руб.
- Программа «Исследования» — 648 583,69 руб.
- Программа «Волонтерство» — 1 642 106,33 руб.
- Административные расходы — 7 853 121,96 руб.
Отчет о работе фонда за 2019 г.
2019 год стал для команды фонда не только временем крутых перемен, но и временем осмысления пути. Мы продолжали начатое в переломном 2018-м году: оптимизировали процессы внутри фонда, привлекали к нашему делу новых сторонников и волонтеров, развивали ряд направлений, которые считаем на сегодня ключевыми.
В 2019 году мы сконцентрировались на том, чтобы максимально использовать ресурсы государства для поддержки людей с БАС: более 30 человек с БАС из 12 регионов добились выдачи дыхательных аппаратов и откашливателей от государства при содействии фонда, а более 100 — получили рецепты на морфин. Запустили совместный проект «Патронажный уход для людей с БАС» вместе с патронажной службой «Каритас», в рамках которого семьи с БАС теперь могут получить помощь по организации патронажного ухода в Саратове, Волгограде, Марксе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле, Новосибирске.
Более 200 человек из России и зарубежья приняли участие в Пятой Всероссийской Пациентской конференции по БАС 6—7 апреля, а более 1000 человек посмотрели ее трансляцию на Youtube-канале фонда. Впервые конференция проходила в течение двух дней и была посвящена не только теории.
При участии экспертов фонда на XI Всероссийском съезде неврологов в Санкт-Петербурге была организована сессия «Боковой амиотрофический склероз: старая проблема – новые решения», а на ежегодной конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» — симпозиум, посвященный вопросам паллиативной помощи при нейромышечных заболеваниях.
В 2019 году наш фонд стал членом Европейской ассоциации специалистов и пациентов с БАС (EUPALS), которая базируется в Бельгии. Миссия ассоциации — защищать интересы пациентов с БАС в Европе. Ее цель — обеспечить равные права людям с БАС, а также обеспечить каждому пациенту доступ к информации о заболевании и к научным исследованиям в области БАС.
Финансовые результаты
Поступления за год — 43 413 960,60 руб.
- Пожертвования юридических лиц — 8 242 265,20 руб.
- Пожертвования физических лиц — 18 360 406,81 руб.
- Президентский грант — 10 271 195,20 руб.
- Субсидии из бюджета г. Москва — 6 103 578,00 руб.
- Доход от коммерческой деятельности — 381 500,00 руб.
- Депозиты — 55 015,39 руб.
Расходы за год — 38 979 641,12 руб.
- Программа «Центры помощи» — 27 293 935,26 руб.
- Программа «Исследования» — 1 104 239,26 руб.
- Программа «Образовательные проекты и информация» — 1 780 329,38 руб.
- Программа «Повышение осведомленности» — 2 741 489,79 руб.
- Программа «Волонтерство» — 1 171 943,15 руб.
- Административно-хозяйственные расходы — 4 887 704,28 руб.
Отчет о работе фонда за 2018 г.
В середине 2018 года по независящим от нас причинам фонд потерял ключевого донора, который более чем на 90% финансировал работу всей организации. В результате мы оказались перед тяжелым выбором: закрывать фонд или двигаться дальше.
Мы были вынуждены прекратить финансирование двух медицинских служб в Москве и в Санкт-Петербурге и поменять характер взаимодействия с нашими партнерами — больницей св. Алексия и ГАООРДИ. Чуть позже московская служба БАС поменяла формат работы и окончательно вошла в структуру фонда.
Тем не менее в течение 2018 года мы провели Четвертую пациентскую конференцию по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, ежемесячные бесплатные Школы по патронажному уходу для подопечных и их родственников и серию терапевтических встреч для детей из семей с БАС. Доработаны разделы информационного портала о БАС, продолжены ранее начатые исследования. В декабре организовали Школу волонтеров-визиторов для помощи людям с БАС на дому.
Финансовые результаты
Поступления за год — 46 524 581,74 руб.
- Юридические лица — 16 522 857,55 руб.
- Физические лица — 14 595 755,63 руб.
- Президентский грант — 10 896 926,34 руб.
- Субсидия Комитета общественных связей Москвы — 2 371 313,40 руб.
- Благотворительные ярмарки — 525 200 руб.
- Краудфандинговые площадки — 1 584 233 руб.
- Депозиты — 28 295,89 руб.
Расходы за год — 45 958 248,54 руб.
- Программа «Центры помощи» — 32 348 071,10 руб.
Из них:
оплата сотрудников и специалистов — 13 950 192,72 руб.
оплата специалистов в лечебных учреждениях — 7 283 031,28 руб.
приобретение оборудования — 4 421 889,00 руб.
ТО оборудования — 1 035 778,22 руб.
лечебное питание — 348 235,44 руб.
налоги — 5 308 944,44 руб.
- Программа «Исследования» — 1 154 714,41 руб.
- Программа «Образовательные проекты и информация» — 1 456 871,46 руб.
- Программа «Повышение осведомленности» — 2 882 411,25 руб.
- Программа «Волонтерство» — 1 336 027,31 руб.
- Административно-хозяйственные расходы — 6 780 153,01 руб.
Из них:
аренда помещения — 420 807,00 руб.
банковское обслуживание — 167 829,34 руб.
бухгалтерия — 662 140,00 руб.
Отчет о сборах и расходах фонда
в июле — сентябре 2018 г.
В июле 2018 года мы объявили о том, что якорный донор больше не может помогать фонду из-за проблем с бизнесом. С этого момента мы всеми силами стараемся изменить положение: вышло более 100 публикаций в СМИ, сюжеты на телеканалах НТВ и Россия, количество ежемесячных жертвователей на нашем сайте увеличилось в 10 раз (с 60 в мае до более 600 на конец сентября).
Всего за три месяца было собрано 7 194 628 руб., т.е. примерно по 2,4 млн руб. в месяц. К сожалению, этих средств недостаточно, чтобы стабилизировать работу фонда и Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге. Поэтому мы продолжаем просить о поддержке.
Отчет о работе фонда за 2017 г.
В 2017 году фонд финансировал работу Службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге, организовал первый реабилитационный лагерь для людей с БАС, присоединился к международному проекту по исследованию генома ProjectMinE.
Проведена Третья пациентская конференция по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС. Также был перезапущен информационный портал о БАС, продолжены ранее начатые исследования.
Финансовые результаты
Поступления за год — 36 520 690,35 руб.
- Юридические лица — 29 691 987,42 руб.
- Президентский грант — 2 864 386,90 руб.
- Физические лица — 2 228 375,39 руб.
- Субсидия Комитета общественных связей Москвы — 539 670,60 руб.
- Благотворительные ярмарки — 491 697,10 руб.
- Краудфандинговые площадки — 425 752,54 руб.
- Депозиты — 225 090,40 руб.
- Помощь БФ — 53 730,00 руб.
Финансирование проектов — 33 275 097,01 руб.
Из них:
- Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге — 23 245 383,76 руб.
- Пациенты и семьи (адресная помощь) — 446 839,00 руб.
- Расходные материалы — 353 427,54 руб.
- Лечебное питание — 1 115 919,00 руб.
- Информационные материалы — 1 980 577,26 руб.
- Исследования — 665 689,83 руб.
- Повышение осведомленности — 635 556,79 руб.
- Волонтерство — 1 300 369,42 руб.
- Образовательные проекты — 628 264,32 руб.
- Административные расходы — 3 531 334,41 руб.
Отчет о работе фонда за 2016 г.
В период январь-декабрь 2016 года фонд финансировал работу службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге, командой были организованы образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС, подготовлены материалы для информационного портала о БАС, начато проведение исследований.
Финансовые результаты
Остаток на начало года — 1 085 000,00 руб.
Поступления за год — 27 215 144,45 руб. (100%)
Из них:
- Частные лица — 1 377 729,24 руб. (5,06%)
- Краундфаундинговые платформы — 140 450,00 руб. (0,52%)
- Юридические лица — 25 696 965,21 руб. (94,42%)
Финансирование проектов — 23 503 567,78 руб. (100%)
Из них:
- Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге — 14 035 681,94 руб. (59,72%)
- Пациенты и семьи (адресная помощь) — 279 875,00 руб. (1,19%)
- Расходники — 15 500,00 руб. (0,11%)
- Лечебное питание — 1 619 745,84 руб. (6,89%)
- Информационные материалы — 2 022 135,27 руб. (8,60%)
- Исследования — 1 044 183,89 руб. (4,44%)
- Повышение осведомленности — 456 878,04 руб. (1,94%)
- Волонтерство — 116 991,79 руб. (0,50%)
- Образовательные проекты — 628 264,32 руб. (2,67%)
- Административные расходы — 3 284 311,70 руб. (13,97%)
Остаток на конец года — 4 796 576,67 руб.
Еще мы сделали небольшой видеоотчет о том, как прошел год. Его можно посмотреть здесь >>
Отчет о работе фонда за 2015 г.
В период июль — декабрь 2015 года фондом было потрачено 1 211 289 р. для услуг разных поставщиков помощи людям с БАС и их близким, организацию образовательных мероприятий, оплату лечебного питания, а также на административные расходы и налоги. Подробнее >>
