Мы собираем средства и оказываем помощь в рамках пяти основных программ фонда. Внутри каждой программы есть проекты. В свою очередь конкретные сборы проводятся или на проект в целом, или иногда внутри одного большого проекта мы объявляем сбор на что-то конкретное.
Программа «Центры помощи»
В рамках программы мы поддерживаем учреждения здравоохранения и социальные проекты, которые помогают больным БАС. Собираем средства на закупку средств реабилитации, лечебного питания, дыхательных аппаратов и т.п., которые потом передаются в семьи. Оплачиваем услуги сиделок для малообеспеченных семей.
Программа «Образовательные проекты и информация»
Мы проводим и поддерживаем обучение специалистов — врачей, медсестер, патронажных сестер, а также родственников. Создаем информационные материалы — онлайн, листовки, брошюры. Это большая поддержка, поскольку БАС — редкое заболевание и почти никто знает, что делать и как правильно организовать помощь.
Программа «Исследования»
Наука не знает, почему люди заболевают БАС. Нет способов замедлить или остановить болезнь. В России нет точных данных о том, сколько людей болеет. Не всегда понятно, как правильно наладить симптоматическую терапию. Мы проводим исследования, которые помогут повысить эффективность помощи больным БАС в России и участвуем в международных проектах.
Программа «Повышение осведомленности»
Чем больше людей знает о проблемах больных БАС, тем легче организовать помощь. Мы делаем информационные спецпроекты с личными историями людей с БАС, проводим мероприятия для повышения осведомленности, сотрудничаем со СМИ в течение года. Особенно много активностей мы организуем в июне — это месяц повышения осведомленности о БАС.
Программа «Волонтерство»
Волонтеры — самая главная движущая сила в любом проекте. При БАС особенно важны волонтеры-визиторы, которые регулярно навещают семьи и помогают организовать взаимодействие всех структур. Также есть музыкальные и арт-волонтеры, которые помогают справиться со стрессом. Мы организуем такие волонтерские группы.
