Совет семей
Совет семей с БАС при фонде — это пациенты, а также родственники тех людей с БАС, кто болеет в настоящее время или уже умер. Совет сформирован по инициативе участников Второй пациентской конференции БАС, которая прошла в марте 2016 года.
Задачи совета семей при фонде:
- Формулировать проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, для органов исполнительной власти с целью изменить положения законов и подзаконных актов таким образом, чтобы это было в интересах пациентов и их близких и соответствовало Конституции РФ.
- Помогать организовывать опросы людей с БАС и их близких, чтобы на
основании собранных данных можно было бы эффективнее организовывать помощь, создавать дополнительные сервисы, продукты и технологи для людей с БАС. - Помогать находить волонтеров в семьи людей с БАС, нуждающихся в бытовой и эмоциональной поддержке.
- Организовывать и проводить небольшие акции, помогающие большему количеству людей узнать о проблемах людей с БАС и о самих людях, а также привлекающие средства в фонд.
До болезни я много путешествовал по миру. Успел даже два года в Израиле поработать. Сейчас я ничего не могу делать, только лечусь. Самое главное в жизни — найти причину моего заболевания. Это самое главное. Все, что сейчас происходит, лишь следствие, а в чем причина, я не знаю. Нужно только разгадать....
Сергей Саркисов
