Совет семей

Совет семей с БАС при фонде — это пациенты, а также родственники тех людей с БАС, кто болеет в настоящее время, или уже ушел из жизни. Совет сформирован по инициативе участников Второй пациентской конференции БАС, которая прошла в марте 2016 года.

Задачи совета семей при фонде:

  • Формулировать проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, для органов исполнительной власти с целью изменить положения законов и подзаконных актов таким образом, чтобы это было в интересах пациентов и их близких и соответствовало Конституции РФ.
  • Помогать организовывать опросы людей с БАС и их близких, чтобы на
    основании собранных данных можно было бы эффективнее организовывать помощь, создавать дополнительные сервисы, продукты и технологи для людей с БАС.
  • Помогать находить волонтеров в семьи людей с БАС, нуждающихся в бытовой и эмоциональной поддержке.
  • Организовывать и проводить небольшие акции, помогающие большему количеству людей узнать о проблемах людей с БАС и о самих людях, а также привлекающие средства в фонд.