Совет семей

Совет семей с БАС при фонде — это пациенты, а также родственники тех людей с БАС, кто болеет в настоящее время или уже умер. Совет сформирован по инициативе участников Второй пациентской конференции БАС, которая прошла в марте 2016 года.

Задачи совета семей при фонде:

  • Формулировать проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с БАС и их семьи, для органов исполнительной власти с целью изменить положения законов и подзаконных актов в соответствии с интересами пациентов и их близких и Конституции РФ.
  • Помогать в организации опросов людей с БАС и их близких, чтобы на основании собранных данных эффективнее оказывать помощь, создавать дополнительные сервисы, продукты и технологии для людей с БАС.
  • Помогать находить волонтеров в семьи людей с БАС, нуждающихся в бытовой и эмоциональной поддержке.
  • Организовывать и проводить акции, которые знакомят других людей с самим заболеванием и проблемами, с которыми сталкиваются пациенты с БАС, а также привлекают средства в фонд.