Помоги жить до последнего вдоха!
По оценкам экспертов, в России 10—15 тысяч человек болеет БАС. Однако зачастую люди умирают, даже не зная свой диагноз: из-за редкости болезнь далеко не всегда могут диагностировать врачи. В медико-социальной службе фонда «Живи сейчас» люди с БАС узнают полную информацию о своем заболевании и могут получить индивидуальную консультацию профильных специалистов. В среднем за две недели работы Службы помощь успевают получить минимум 70 семей, столкнувшихся с БАС. Эти две недели работы медико-социальной службы обходятся фонду «Живи сейчас» в 1 200 000 рублей.
Нужно питание, чтобы были силы жить
За полтора года, что прогрессирует болезнь, Галина Аркадьевна потеряла 13 килограмм: глотательные мышцы слабели, ей труднее было глотать пищу и особенно жидкость. Питается она с помощью специальной трубки в животе, и продолжает терять вес. Чтобы поддерживать силы, Галине Аркадьевне нужно специальное высококалорийное питание.
Пока внучки ждут, бабушка живет в больничной палате
В конце 2018 года Светлане стало трудно дышать. Трудно и страшно. Вызвали скорую. Увезли в реанимацию. Подключили к аппарату искусственной вентиляции. Три месяца в реанимации, а потом перевод в больничную палату. С тех пор, на аппарате ИВЛ, с трубкой в горле, Светлана живет в больнице в Ростовской области.
Сила воли против силы тела
В 2018 году Вадиму после долгих обследований и сомнений поставили диагноз БАС. У каждого болезнь протекает по-разному: у Вадима основной удар пришелся на дыхательную систему. Ему трудно дышать, а в феврале он и вовсе оказался в реанимации с пневмонией. На этот раз всё обошлось, но если не помочь вовремя, последствия могут быть фатальные.
Капитан спит. Капитану нужен воздух
Жизненная емкость легких у Петра Филипповича снизилась настолько, что врачи торопят: нужен дыхательный аппарат. Но добиться получения НИВЛ за счет бюджетных средств — это отдельный путь, и он не быстрый. А дышать Петру Филипповичу нужно сейчас.
Не утратить речь раньше времени
Возможность говорить и быть понятым, возможность питаться, как все, и главное, избежать мучительных симптомов, связанных с ослаблением дыхания, — это то, чего человек с БАС может добиться, занимаясь с профессиональным логопедом.
Техническое обслуживание аппаратов ИВЛ
Мы выдаем людям с БАС аппараты ИВЛ. Чтобы оборудование работало исправно, нужно техническое обслуживание.
Подменные сиделки для людей с БАС
Чтобы у родственников людей с БАС была возможность для передышки, в нашем фонде работают подменные сиделки.
Фонд «Живи сейчас» на грани закрытия!
Помогите сохранить Службы помощи людям БАС в Москве и Санкт-Петербурге!
Съёмки обучающих видеороликов по патронажному уходу
Планируем снять от 10 до 20 видеоинструкций для родственников и ухаживающих.
Семинар по вентиляции легких
Обучение врачей и медсестер особенностям вентиляции легких при БАС. Собираем на оплату работы преподавателя и организацию семинара.
Печать разговорников для людей с БАС
Люди с БАС теряют возможность общаться. Хотим напечатать специальные алфавиты и разговорники, которые помогут сохранить контакт с внешним миром.
Маски для аппаратов НИВЛ
Маски для аппаратов НИВЛ периодически выходят из строя. Нужно закупить 10-12 масок, их стоимость от 10 000 р.
Срочная покупка аппаратов ИВЛ
Чтобы забрать людей из реанимации домой, собираем средства на покупку дыхательных аппаратов для двух пациентов с БАС.
Нужны расходники и реактивы для исследования
Проводим исследование об оптимальном методе наложения гастростомы. Собираем средства на необходимые расходные материалы.
