ОЛЬГА АЛЛЕНОВА,
Специальный корреспондент ИД «Коммерсант»
август 2016

За что?
Такого вопроса не было

Боковой амиотрофический склероз у Виктории Петровой обнаружили четыре года назад. Несмотря на неизлечимое заболевание она старается жить полноценной жизнью: путешествует по разным странам, посещает концерты и спектакли, читает книги и поет.
1
Молодая и жизнерадостная
Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении Чернэ. Ксения привезла Вику на выставку постимпрессионистов в один из московских музеев, и мы пьем чай в музейном кафе.

Вика передвигается с костылем, а еще в прошлом году она ходила без поддержки. На врачебной комиссии в 2013-м ей даже не хотели давать инвалидность: «Вы же здоровы!» Но к тому времени у Вики уже стоял диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). С тех пор она прошла через три комиссии, получив первую группу инвалидности. За это время Виктория стала хуже произносить слова, с каждым днем ей все сложнее передвигаться без коляски. «Одна ступенька вверх для меня — уже непреодолимое препятствие»,— говорит она.


Многие не верили, что Вика больна БАС, даже врачи сомневались. Оказывается, если человек улыбается, хорошо говорит, очень сложно себе такое представить.


«Если ты забиваешь голову, то, естественно, это же душа, это внутри… А организм умный, он сам знает, что ему нужно. Если ты об этом постоянно думаешь, все плохо-плохо-плохо, естественно, это будет прогрессировать. Если ты настроен позитивно, то ты продлеваешь свою жизнь»
Виктория
2
Нужно говорить о проблемах
Виктория — одна из немногих людей с БАС, кто готов говорить о своей болезни. Она делает это для того, чтобы другим больным было легче. По ее мнению, больные с БАС не имеют сегодня системной поддержки со стороны государства. «Получить трости, ортезы или коляски в качестве средств реабилитации можно, только имея определенную группу инвалидности. Вот человек тратит два-три месяца своей жизни, чтобы получить третью группу, а ему в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) не прописывают никаких средств реабилитации. Он просит, чтобы ему дали ортезы, потому что знает: болезнь развивается быстро, и через несколько месяцев ему будет трудно ходить. Но ему не верят и ортезы не выписывают. Через полгода он приходит на комиссию с тростью, в купленных на собственные деньги ортезах и получает вторую группу. Он знает, что через два-три месяца ему уже будет нужна инвалидная коляска, но коляска полагается, когда есть первая группа. Он говорит: «Я через полгода уже не смогу сюда к вам даже прийти». Но все равно коляску ему не выписывают. И так — во всем.
«Я считаю, что для людей с такими заболеваниями, как БАС, необходимо организовать выездные врачебные комиссии, чтобы человек не тратил драгоценное время в очередях. Ведь у него этого времени и так почти не остается»
Виктория
Больным с БАС полагаются многофункциональные кровати, но получить такую кровать трудно, даже имея на руках нужную группу инвалидности. Чаще всего говорят, что кроватей просто нет в наличии. Если у человека есть деньги, он купит эту кровать за 85 тыс. руб., потому что она даст возможность ему, неподвижному, менять положение и видеть окружающий мир, а не один потолок. Но если денег нет? То есть человек потратил столько времени и сил на оформление инвалидности, чтобы получить одноразовые пеленки? Я считаю, что для людей с такими заболеваниями, как БАС, необходимо организовать выездные врачебные комиссии, чтобы человек не тратил драгоценное время в очередях. Ведь у него этого времени и так почти не остается», — говорит она.
3
Помнить о смерти
Викторию часто спрашивают, может ли она говорить о смерти, — и она всегда отвечает, что период принятия болезни уже пережила: «К рождению человек привыкает как к необходимости, почему же к смерти другое отношение?» Успешный художник-оформитель, владелица собственного бизнеса, она узнала о диагнозе в июне 2012 года. Поначалу просто не поверила, потом был шок и депрессия.
Все изменилось, когда в ее жизни появилась служба помощи «Милосердие». «Эти ребята мне очень помогли, и я не знаю, как справилась бы без них, — рассказывает Виктория — Я познакомилась с замечательными людьми, врачами, медсестрами, священниками, волонтерами, с Ксюшей, которая ходит со мной на выставки и в музеи. Я поняла, что болезнь дается не в наказание, а для чего-то. Раньше я жила в постоянной суматохе, у меня был свой маленький бизнес, и я не могла остановиться и посмотреть на небо. Сейчас я часто это делаю. Смотрю на людей, на деревья. У меня появилось время подумать о своей жизни. Я поняла, что меня окружают надежные, верные люди. С болезнью трудно смириться, но я точно знаю, что с ней можно жить».
Опубликовано на сайте проекта в августе 2016 года
Текст — Ольга Алленова, специальный корреспондент ИД «Коммерсант»
(Текст был опубликован в журнале «Огонек» в марте 2015 г.)

Видео — Светлана Прокудина, специально для Милосердие.ru

Фото — Михаил Кончиц, Татьяна Перец, Ксения Чернэ, Ирина Сечина