Эта конференция — наглядный пример эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам, потому что каждый специалист представляет свой участок работы, и в комплексе это дает представление, как наиболее полно и правильно вести пациента с БАС
About the Conference
The Foundation’s leading expertise-sharing event held since 2016 has been a unique forum bringing together people with ALS, their families, and medical professionals. During the conference, patients and doctors will be able to participate in two parallel breakout sessions. In 2022, it will be 7 years since the launch of this event.
Simultaneous interpretation will be provided.
2
days
of interactive communication
200
participants
The conference will be livestreamed for those wishing to participate online
19
experts
Leading specialists in the area of ALS research and treatment
Participants
Marya Kovalchuk
Neurologist, Neurophysiologist
V. M. Buyanov Moscow State Hospital, Moscow, Russia
Vera Demeshonok
PhD, neurologist
Almazov National Medical Research Center, St. Petersburg, Russia
Yuri Burgart
Leading Palliative care specialist of Krasnoyarsk Region
Head of Out-patient Palliative care service, Krasnoyarsk Interdistrict Hospital#2, Krasnoyarsk, Russia
Program
Live stream will be available on YouTube
Moscow Time (GMT+3)
May 26
Moderator: Daria Shubina — editor-in-chief of Vademecum.
10:00—10:40. The Live Now foundation’s work, projects and future prospectives.
Natalya Lugovaya, Director General of the Live Now foundation
10:40—11:20. Robotics technologies in ALS.
Thomas Meyer, neurologist, entrepreneur, Director of Charité Universitätsmedizin Berlin, ALS outpatient clinic
11:20—12:00. International clinical studies in Russia.
Lev Brylev, Head of Neurology Department Moscow City Clinical Hospital after V.M. Buyanov, Medical Director of the Live Now foundation
12:00—12:30. Coffee break
Section 1. ALS and Life
12:30—13:30. ALS and COVID-19.
Vasiliy Shtabnitskiy, Pulmonologist, Live Now foundation’s expert
13:30—14:00. ALS and communication.
Anton Anpilov, Augmentative and Alternative Communication specialist, April center of rehabilitation, Live Now foundation’s expert
14:00—14:30. ALS and physical exercises.
Aynagul Mendalieva, Neurologist, Sports-medicine physician, Moscow city clinic №19
14:30—15:20. Lunch
Section 2. ALS and the World
15:20—16:20. Genetics of ALS.
Jan Veldink, Geneticist, Head of Human Neurogenetics Unit, Utrecht Bioinformatics Center
16:20—17:20. Microbiome and ALS.
Dmitry Druzhinin, Specialist on diseases of the neuromuscular junction, Neurologist, Doctor of functional diagnostics
17:20—18:00. Ways to connect the Live now Foundation
Nikita Nikolaev, foundation’s technical specialist
18:00—18:30. Coffee break
May 27
Moderator: Lev Brylev, Head of Neurology Department Moscow City Clinical Hospital after V.M. Buyanov, Medical Director of The Live Now foundation
10:00—11:00. Differential diagnosis.
Marya Kovalchuk, Neurologist, Moscow City Clinical Hospital after V.M. Buyanov
11:00—12:00. ALS genetics for doctors. Results of full genomic sequencing of Russian patients.
Darya Hmelkova, Geneticist, Head of Bioinformatics Department, Genetico medical center
12:00—12:30. Coffee break
12:30—13:10. Morphine and benzodiazepines prescribing in addressing ALS in clinical practice.
Vadim Parshikov, Neurologist, Moscow Center of palliative care
13:10—13:50. Evaluation of functional state of ALS patients. ALSFRS-R scale, new Russian edition.
Vera Demeshonok, Neurologist, American Medical Clinic & Hospital (Saint-Petersburg), Live Now foundation’s expert
13:50—14:30. Respiratory support for ALS, indications for use, interaction with Palliative care centers, monitoring and customization of equipment.
Vasiliy Shtabnitskiy, Pulmonologist, Live Now foundation’s expert
14:30—15:30. Lunch
15:30—16:00. Results of new clinical researches and promising therapies.
Cudkowicz Merit, Neurologist, clinical researcher, Director of the Sean M. Healey & AMG Center for ALS
16:00—16:30. Difficulties to organize care for ALS patients in Russian regions by example of Krasnoyarskiy krai.
Eugeniy Ermilov, Neurologist, Krasnoyarsk Regional Clinical Hospital
Yuriy Burghart, Physician, ambulance doctor, narcologist
16:30—17:00. Situation with ALS in Belarus: diagnostics, organization of medical care.
Julia Ruszkiewicz, Head of ALS Service Belarus
17:00—17:30. “Hard choices” web-site to help doctors.
Natalya Lugovaya, Director General of the Live Now foundation
17:30—18:00.Panel discussion
18:00—18:30. Buffet
Moderator: Sofya Lys-Bakunina, ALS patients’ care specialist, Live Now foundation’s expert
10:00—10:30.“Hard choices” web-site to help doctors.
Natalya Lugovaya, Director General of Live Now foundation
10:30—11:00. State guarantees for patients with ALS. Legislative developments.
Elena Chudakova, Lawyer for Live Now Foundation
11:00—12:00. Travel experience and transportation for people with ALS.
Vitaly Gaydas, person with ALS
12:00—12:30. Coffee break
12:30—13:10. Psychological difficulties faced by people with ALS and their families. Personal experience and professional opinion as a psychologist.
Karina Klucheva, psychologist
13:10—13:50. How the disease changes the relations between relatives.
Alexander Shepetnev, person with ALS
13:50—14:30. Family, love and ALS.
Pavel Shestimerov, chairman of Foundation’s Families Council
14:30—15:30. Lunch
15:30—16:00. Disability and Work. Stories and opportunities.
Ayslu Asan, Content Manager for Everland inclusive project
Ulyana Zakharova, Psychologist for Everland inclusive project
16:00—16:30. Awareness, personal development, взгляд на себя со стороны.
Anna Lebedeva, Health Psychology specialist, senior researcher, HSE University
16:30—17:30. How to avoid emotional invalidisation in families.
Natalya Manukhina, family psychologist, member of Professional Psychotherapeutic League of Russia
17:30—18:00. Panel discussion.
18:00—18:30. Buffet
In case you want to receive information about new education projects on neuromuscular illnesses please let us know how we can get in touch with you.
Become a Sponsor of the Conference
Conference sponsorship opportunities:
- Placing your roll-up or stand with product samples at the conference venue
- Featuring your company’s logo in the printed conference booklet and on the conference website
- Other forms of participation
Benefits of cooperation with us
A company’s image
A company’s status as a sponsor adds to its reputation as a socially responsible business and projects a stronger company image
Marketing opportunities
You will be able to directly engage with the public on behalf of your company
Enhancement of corporate culture
Participation in socially important projects strengthens the staff’s commitment to the company
Contact us
Очень интересно проходит обучение, доходчиво и понятно. Есть с чем сравнить: раньше училась не у вас, осталось много пробелов. Сейчас всё по полочкам раскладывается. Спасибо!
Мне все очень понравилось: организация и проведение на высшем уровне, высококвалифицированные специалисты, обладающие не только теоретическими знаниями, но и применяющие их в работе. Не было «воды». Эксперты рассказывали слушателям о дыхательной поддержке так, что даже те, кто не касался этого вопроса раньше, смогли разобраться в предмете. Школа помогла приобрести навыки не только в теории, но и на практике
Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего. Опытный педагогический состав школы и доступная подача материала структурировали представление о респираторной поддержке, многие процессы стали понятны и очевидны. Практическая часть позволила “прочувствовать” на себе, что должен ощущать пациент, используя для дыхания маску, и показала, каких возможностей и результатов нужно стремиться достичь
Я должна ориентироваться в вопросах Респираторной поддержки, чтобы уверенней себя чувствовать при осмотре ребенка на ИВЛ дома, правильно проконсультироваться онлайн у специалиста. Это так здорово, получать новые знания у высококлассных специалистов!
Я прошла обучение в уникальном проекте — Респираторной школе. Он ответил на многие мои вопросы. Только когда я смогла примерить на себя маску и настроить аппарат НИВЛ на частоту собственного дыхания, я поняла, почему это так важно, особенно, когда человек не может дышать сам. Респираторная школа — это сообщество профессионалов, знающих людей, которые готовы делиться информацией. Я уверена, что мы будем сотрудничать дальше
Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».
Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.
При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.
В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!
После того, как диагноз подтвердился, я нашла на просторах интернета фонд “Живи сейчас”, отправила заявку, и через несколько дней нам позвонила координатор Люба. Началась переписка, отправка документов, истории болезни и т.д. Вся информация дана была очень четко. Прошло время, и нам понадобилась помощь в постановке гастростомы, маме стало тяжело глотать. Пыталась выйти сама на больницы Уфы, но тщетно: везде карантин, и вот на помощь пришел фонд. Они связались непосредственно с главным внештатным неврологом. Все решилось за полторы недели, фонд прислал саму гастростомическую трубку, и нас положили в больницу — и это в такое время, когда все закрыто на карантин!
Спасибо за все,что вы сделали для моего мужа, заболевшего БАС. За материальную (лечебное питание) и медицинскую помощь (врач Ярослава Красная очень нам помогла). К сожалению, болезнь одолела мужа раньше,чем мы успели получить аппарат НИВЛ, который нам выделили.
Спасибо за все
Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни и есть люди которые нам помогают
Дорогие коллеги!
Выражаю вам сердечную признательность и благодарность за Вашу доброту, бескорыстную помощь и поддержку. За 50 лет своей хирургической практики я спас десятки тысяч жизней. Многие из моих пациентов до сих пор пишут благодарные письма. Я никогда не думал, что на склоне своей жизни мне придется искать деньги на собственное лечение. Обидно до слез, государству мы не нужны. Спасибо и низкий поклон вам, что вы существуете и дарите добро людям
Добрый день! Очень вам благодарна за компьютер, уже освоила, стала общаться с людьми и даже играю в игры!
От всей души хочу поблагодарить вас за помощь в решении проблемы с поиском нотариуса для оформления документов, позволяющих мне решать вопросы относительно маминого имущества и всех возникающих проблем.
Нотариус, которого вы мне нашли, оказалась бесконечно понимающим, чутким, ответственным и крайне профессиональным Человеком. В максимально короткий срок были подготовлены все документы. К нам был направлен ее сотрудник ― очень внимательная и чуткая девушка, и оформление прошло в очень комфортном для мамы атмосфере. Отдельно хочется отметить тот факт, что Ольга Сергеевна не взяла с нас никакие административные сборы, учла все возможные варианты скидок для уменьшения стоимости обязательных сборов, что привело к тому, что стоимость оформления доверенности составила минимальную сумму.
Для нас сейчас это очень большая помощь.
Ещё раз ОГРОМНОЕ Вам спасибо!
Ваша помощь по всем вопросам, с которыми я к Вам обращаюсь, БЕСЦЕННА!
Дай Бог вам всем здоровья!!!
Хотела поблагодарить за коляску, это что-то!!! Если бы не она… Огромное спасибо!!! Я летаю на ней!
Наша мамочка ушла 25 ноября. Тяжело пока очень, много молимся.
Хотела сказать вам большое спасибо за поддержку, оперативную реакцию и просто по-человечески спасибо
Хочу выразить благодарность за ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В период болезни мы обращались во многие организации и медицинские учреждения, в том числе и Минобороны РФ, т.к. он был офицером запаса. Нигде, кроме вашей службы, мы не получили помощи.
Спасибо вам большое за ваше бескорыстное внимание и помощь в поддержке тяжело больных людей. Мы пользовались аппаратом НИВЛ, и к нам приезжали специалисты для консультаций с самого начала обращения в службу. Помощь службы оказалась действенной и единственной, которую мы смогли получить безвозмездно и профессионально
Хочу от себя лично, от всей нашей семьи выразить вам лично и всей команде огромную благодарность за то благородное дело, которое Вы делаете!!!
Крепкого всем здоровья, счастья и успехов!!!
Сказать честно, у меня просто нет слов, чтобы выразить свои чувства в отношении того, что вы делаете для людей.
Прошу передать слова благодарности Льву Брылеву, Вадиму Паршикову и всем, кто организовал прием в Санкт-Петербурге!
Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение часа дышит перед сном, и ночью лучше спит. Спасибо вам огромное за аппарат. Мы бы без вас не справились ))) Даже и не знаю, как выразить свою благодарность)) Раз вы работаете с этим, вы, наверное, как никто другой знаете, как тяжело смотреть на мучающихся людей с таким заболеванием
Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!
Без лишних формальностей и бюрократии нам сразу стали оказывать психологическую, информационную и материальную помощь.
Спасибо огромное за то, как у вас все организовано, за оперативность и отзывчивость.
Отдельное спасибо школе ухода за больными: здесь меня многому научили, и теперь я сам могу показать сиделке, как правильно перемещать маму, а также как пользоваться скользящей простыней.
Ну и конечно персональное большущее спасибо Ларисе Борисенко за столько полезных советов и за безграничную отзывчивость 24 часа в сутки.
Не забуду еще одного замечательного человека — Надежду, подменную сиделку, которая приходила к нам два раза в неделю, что было настоящим бальзамом для мамы и, следовательно, для меня.
Друзья! От всего сердца благодарю вас за то, что вы делаете! Спасибо!!!
P.S. Без вас я бы уже свихнулся
Я скептик. Не верила в то, что фонды помогают, и не хотела обращаться за помощью в “Живи сейчас”. Мама с бабушкой буквально уговорили меня написать в фонд. Вечером я написала, а утром мне уже пришел ответ, в котором попросили выслать документы. У меня были слезы счастья, мой мир перевернулся. И очень быстро я увидела и поняла, что фонд действительно помогает людям с БАС и их близким. Без фонда мы — слепые котята
Благодарю всю команду, кто помогал нам: вы по-настоящему с большой теплотой и пониманием относитесь к больным людям. Это продлевает им жизнь и помогает качеству жизни. Я многому научилась и освоила по уходу за больным супругом. Это очень ценно
Долгое время помощь больным оказывали только врачи-неврологи, опыт нашей Службы БАС показывает, что это должна быть мультидисциплинарная команда, в которую входят врачи разных специальностей — пульмонологи, анестезиологи, психологи, специалист по коммуникации и другие. Важно понимать нюансы ведения отдельными специалистами для полноценного комплексного ведения пациентов с тяжелым заболеванием. На этом курсе мы делимся своими знаниями с другими врачами и медсестрами. Важно отметить, что все методы лечения, описанные в этом курсе, находятся в поле доказательной медицины
Специалистам необходимо встречаться на таких мероприятиях. Мы все заняты своим профилем, а здесь мы можем увидеться лично, обменяться информацией и наметить шаги по сотрудничеству. Кроме того, это консолидация экспертов и сообщества людей с БАС. Потому что продуктивное развитие этой темы возможно только в тесном сотрудничестве
Я стал более уверен в себе. Когда пришёл к пациенту с БАС, обратился к настройкам аппарата ИВЛ, проверил показатели, чуть-чуть подстроил его. И потом делал это даже дистанционно с родственниками. Завтра пойду к пациенту менять режим на аппарате ИВЛ.
Полученные в Респираторной школе знания помогут корректно отследить момент, когда человеку необходимо предложить установку гастростомы и респираторную поддержку, что является ключевыми моментами в оказании паллиативной помощи, принципиально улучшает качество жизни
Уже во время конференции, у меня возникали различные идеи, которые можно реализовать в нашем регионе. Приеду — буду воплощать их в жизнь. Ежегодная конференция по БАС фонда “Живи сейчас” — кладезь знаний, здесь выступали великолепные специалисты, которые затронули разные темы: в том числе, как привлекать патронаж, волонтеров. Конференция объединила всю информацию в единое целое, и от этого выиграют наши пациенты
Количество людей с БАС у нас в регионе ежегодно растет. Если раньше мы говорили, что ничем не можем помочь при этом диагнозе, то на сегодняшний день существует большая поддержка в виде паллиативной помощи, направленная на улучшение качества жизни этих людей
Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего. Опытный педагогический состав школы и доступная подача материала структурировали представление о респираторной поддержке, многие процессы стали понятны и очевидны. Практическая часть позволила «прочувствовать» на себе, что должен ощущать пациент, используя для дыхания маску, и показала, каких возможностей и результатов нужно стремиться достичь.