2020-10-08

How was the ALS Service started?

In Russia, it is almost impossible for people with ALS to get comprehensive care within the healthcare system after being diagnosed, so everything falls on the shoulders of relatives. Not all doctors have a good understanding of the specifics of ALS, especially in the regions, because the disease is rare. It is difficult to get help from a local state-funded medical center, so there is a need of a team of specialists able to provide qualified assistance and visit the patients’ homes. Such assistance is organized and provided by the Live Now Foundation within the framework of the ALS BAS Service program.

 

The first patient of ALS Service was Tatiana Machneva. We started providing assistance to her family in 2011 when the Service wasn’t founded yet, and there was only one coordinator working.

 

In 2011, Natalia Semina, a relative of a patient with ALS, and Lev Brylev, a neurologist, initiated the start of a project to help people with this diagnosis. The initiative was supported by the Mercy Orthodox relief service and in March 2012, regular work with ALS patients at home began on the basis of the Mercy medical center of the Marfo-Mariinsky Convent.

 

In 2015, relatives of people diagnosed with ALS initiated the founding of the Live Now charity foundation that helps to raise funds for the development of services for comprehensive assistance to people with ALS throughout Russia.

als service

Medical assistance for people with ALS

For all the time the Service has been running, we managed to create a unique team for the Russian healthcare system that provides home care to people with ALS and their families. Patients who are registered with the ALS Service can get help.

Forms of assistance

foto-zhivi-sejchas-patronazh

Ongoing monitoring and symptom control

It is important to monitor the patient’s condition to prevent acute situations and provide timely assistance. To do this, we ask our patients to fill out and send symptom checkers every three months to coordinators and contact them in case if the patient’s condition changes in any way

Online and in-person consultations with doctors and other specialists

People with ALS and their families can consult the following specialists for free:

  • neurologist
  • respiratory support specialist
  • physical therapist
  • occupational therapist
  • nutritionist
  • speech therapist
  • psychologist
  • specialist in nursing care

Patients from regions can get consultations from various specialists via e-mail or Skype

Outpatient care

Every month on Saturday, the foundation’s experts conduct outpatient appointments. This day people with ALS and their relatives can come and get consultations with various specialists: a neurologist, pulmonologist, physical therapist, speech therapist, nutritionist, psychologist and social worker.

 

Now the appointments are conducted online. The available dates are on the schedule page. You can schedule an appointment here

Nutritional care

It is important for people with ALS to follow a special high-calorie diet to maintain muscle mass. Manufacturers of this type of food, as well as private charity providers, regularly donate products for patients to the Fund. If you want to receive therapeutic nutrition, inform the coordinators. Meals are given out as they are transferred to the fund

Workshops for families and caregivers of people with ALS

For more information on nursing schools, see the page “Nursing school for Relatives”. To schedule an upcoming class, contact your coordinator. You can also watch the recordings of previous classes on the Foundation’s Youtube channel following the link

Assistance with the equipment

Requesting equipment from the government

As part of palliative care, by order of the Ministry of Health of the Russian Federation dated 31 May 2019, the government has undertaken to provide patients with the necessary equipment:  invasive and non-invasive lung ventilators, cough assist machines, aspirators, adaptive electric beds, etc. Regional palliative care centers are required to provide the equipment once patients are registered with these facilities. Our Foundation specialists can advise and help to obtain the documents necessary for getting palliative care

Getting ventilators and cough assist machines

Expensive equipment, such as invasive and non-invasive lung ventilators, cough assist machines and consumables, can be obtained free of charge

Getting rehabilitation equipment

Strollers, beds, walkers, hygiene products, consumables, if they are available

Consultations on setting up NIV devices

Experts help to set up the device and follow up with the patient as planned

Getting equipment for communication

The fund has special means of communication for people with ALS: eye trackers, phrasebooks, communication tables, etc. The fund sends phrasebooks by mail, you can also get on the waiting list for an eye tracker

Social support to people with ALS

Our experts will help you to get an understanding of the subtleties of bureaucratic procedures to get all the state assistance that is legally required
Помощь Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями Живи сейчас

Consultations on social welfare and paperwork

Specialists in social support will tell you what you need to do to get medical devices (strollers, walkers, etc.) and the necessary assistance from the government; how to register a disability and get an individual rehabilitation and habilitation program; where to apply for assembling a wheelchair ramp at the place of the patient’s residency.

 

To receive social assistance, you will need to obtain the required documentation and provide certificates about the disease to different departments. In order to act on behalf of a person with ALS who cannot handle the work, a relative can get a notarized power of attorney. A sample of the power of attorney can be found in the section “Helping people with ALS”. If you have any questions about the social services or a power of attorney, please contact our coordinators

Nurse aid

The ALS Service employs nurses who can occasionally (usually 8 hours a day, once a week) replace the relatives caring for the patient to give them time to rest or run some errands. Usually, the service of a nurse can be used 3-4 times per month. If you need a nurse to replace you for some time, please contact our coordinators. The service is available for residents of Moscow and the Moscow region

Assistance in registration for palliative care

In accordance with the law, people with ALS can be registered for palliative care and get all the necessary equipment purchased for them in the residency region. Unfortunately, sometimes doctors in state healthcare facilities have limited information about it. Our employees will tell you how to get help from your local palliative care facility

COVID-19 prevention

People diagnosed with ALS are at a higher risk of complications or a more severe course of COVID-19. Experts of the Live Now Foundation have developed recommendations to help you protect yourself during the pandemic.

Лев Брылев
Лев Брылев
Врач-невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»

Эта конференция — наглядный пример эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам, потому что каждый специалист представляет свой участок работы, и в комплексе это…

Светлана Абрашкина
Светлана Абрашкина
терапевт, врач паллиативного отделения Областного онкологического диспансера в Пензе

Очень интересно проходит обучение, доходчиво и понятно. Есть с чем сравнить: раньше училась не у вас, осталось много пробелов. Сейчас всё по полочкам…

Максим Замараев
Максим Замараев
врач паллиативной помощи из Новосибирской области

Мне все очень понравилось: организация и проведение на высшем уровне, высококвалифицированные специалисты, обладающие не только теоретическими знаниями, но и применяющие их в работе….

Ольга Майборода
Ольга Майборода
врач-терапевт, заведующая отделением паллиативной помощи в Калуге

Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего….

Ирина Семенова
Ирина Семенова
врач паллиативного отделения педиатрии Минераловодской ЦРБ

Я должна ориентироваться в вопросах Респираторной поддержки, чтобы уверенней себя чувствовать при осмотре ребенка на ИВЛ дома, правильно проконсультироваться онлайн у специалиста. Это…

Ирина Елистратова
Ирина Елистратова
главный врач Ульяновского областного хосписа, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Ульяновской области

Я прошла обучение в уникальном проекте — Респираторной школе. Он ответил на многие мои вопросы. Только когда я смогла примерить на себя маску…

Семья М.В. Палкина
Семья М.В. Палкина

Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было….

Регина, дочь Эльвиры В.
Регина, дочь Эльвиры В.

После того, как диагноз подтвердился, я нашла на просторах интернета фонд “Живи сейчас”, отправила заявку, и через несколько дней нам позвонила координатор Люба….

Любовь Платонова
Любовь Платонова

Спасибо за все,что вы сделали для моего мужа, заболевшего БАС. За материальную (лечебное питание) и медицинскую помощь (врач Ярослава Красная очень нам помогла)….

Ярослав Яровой
Ярослав Яровой

Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни…

Александр Никитин
Александр Никитин

Дорогие коллеги! Выражаю вам сердечную признательность и благодарность за Вашу доброту, бескорыстную помощь и поддержку. За 50 лет своей хирургической практики я спас…

Ольга Тутарова
Ольга Тутарова

Добрый день! Очень вам благодарна за компьютер, уже освоила, стала общаться с людьми и даже играю в игры!

Татьяна Шевченко
Татьяна Шевченко

От всей души хочу поблагодарить вас за помощь в решении проблемы с поиском нотариуса для оформления документов, позволяющих мне решать вопросы относительно маминого…

Виктория Петрова
Виктория Петрова

Хотела поблагодарить за коляску, это что-то!!! Если бы не она… Огромное спасибо!!! Я летаю на ней!

Юлия Горб
Юлия Горб
дочь Ирины Горб (Украина)

Наша мамочка ушла 25 ноября. Тяжело пока очень, много молимся. Хотела сказать вам большое спасибо за поддержку, оперативную реакцию и просто по-человечески спасибо…

Елена Овчинникова
Елена Овчинникова
жена Владимира Бухарина

Хочу выразить благодарность за ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В…

Татьяна Пономарева
Татьяна Пономарева

Хочу от себя лично, от всей нашей семьи выразить вам лично и всей команде огромную благодарность за то благородное дело, которое Вы делаете!!!…

Динара Исламова
Динара Исламова

Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение…

Сергей Арестов
Сергей Арестов

Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще…

Анастасия Ермоленко
Анастасия Ермоленко

Я скептик. Не верила в то, что фонды помогают, и не хотела обращаться за помощью в “Живи сейчас”. Мама с бабушкой буквально уговорили…

Ольга Фриман
Ольга Фриман

Благодарю всю команду, кто помогал нам: вы по-настоящему с большой теплотой и пониманием относитесь к больным людям. Это продлевает им жизнь и помогает качеству…

Лев Брылев
Лев Брылев
невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор БФ «Живи сейчас»

Долгое время помощь больным оказывали только врачи-неврологи, опыт нашей Службы БАС показывает, что это должна быть мультидисциплинарная команда, в которую входят врачи разных…

Антон Анпилов
Антон Анпилов
специалист по альтернативной коммуникации центра реабилитации «Апрель»

Специалистам необходимо встречаться на таких мероприятиях. Мы все заняты своим профилем, а здесь мы можем увидеться лично, обменяться информацией и наметить шаги по…

Максим Замараев
Максим Замараев
врач паллиативной помощи из Новосибирской области

Я стал более уверен в себе. Когда пришёл к пациенту с БАС, обратился к настройкам аппарата ИВЛ, проверил показатели, чуть-чуть подстроил его. И…

Евгений Ермилов
Евгений Ермилов
врач-невролог из Красноярского края

Полученные в Респираторной школе знания помогут корректно отследить момент, когда человеку необходимо предложить установку гастростомы и респираторную поддержку, что является ключевыми моментами в…

Марина Абрамянц
Марина Абрамянц
заместитель главного врача МБУЗ «Городская поликлиника №7 города Ростова-на-Дону»

Уже во время конференции, у меня возникали различные идеи, которые можно реализовать в нашем регионе. Приеду — буду воплощать их в жизнь. Ежегодная…

Иса Магомедсултанов
Иса Магомедсултанов
главный внештатный невролог минздрава Республики Дагестан

Количество людей с БАС у нас в регионе ежегодно растет. Если раньше мы говорили, что ничем не можем помочь при этом диагнозе, то…

Ольга Майборода
Ольга Майборода
врач-терапевт, заведующая отделением паллиативной помощи в Калуге

Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего….