853 пациента

на учете в фонде по состоянию на конец апреля 2022 года

Более 5000 консультаций специалистов

получили пациенты за 2020-2021 годы

alsfund medical care

Медицинская
помощь при БАС

За все время работы Службы получилось создать уникальную для российской системы здравоохранения команду, которая помогает людям с БАС и их близким на дому. Получить помощь могут пациенты, состоящие на учете в Службе БАС.

Текущее наблюдение и контроль симптомов

Важно наблюдать за состоянием болеющего, чтобы предотвратить острые ситуации и своевременно оказать помощь. Для этого мы просим регулярно, раз в три месяца, заполнять и присылать координаторам опросники по состоянию болеющего БАС и самостоятельно обращаться к координаторам по всем вопросам, если как-либо меняется состояние человека.

Очные и онлайн-консультации врачей и других специалистов

Люди с БАС и их семьи могут бесплатно проконсультироваться со следующими специалистами:

  • невролог
  • специалист по респираторной поддержке
  • физический терапевт
  • эрготерапевт
  • нутрициолог
  • логопед
  • психолог
  • специалист по патронажному уходу

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или Skype.

Поликлинические приемы

Каждый месяц в субботу специалисты фонда проводят день поликлинического приема. За день люди с БАС и их родственники могут пройти консультации у разных специалистов: невролога, пульмонолога, физического терапевта, логопеда, нутрициолога, психолога, социального работника. Сейчас поликлинические приемы проводятся онлайн. Ближайшую дату можно посмотреть на странице в расписании. На прием можно записаться по ссылке.

Лечебное питание

Людям с БАС важно принимать специальное калорийное питание и тем самым поддерживать мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в фонд продукцию для пациентов. Если вы хотите получать лечебное питание, сообщите координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в фонд.

Школы для родственников людей с БАС и ухаживающих

Подробнее о патронажных школах мы рассказываем на странице «Школы по уходу для родственников». Чтобы записаться на ближайшее занятие, свяжитесь со своим координатором. Также вы можете посмотреть записи предыдущих занятий на Youtube-канале фонда по ссылке.

Профилактика
COVID-19

Люди с диагнозом БАС подвержены более высокому риску осложнений или более тяжелому протеканию заболевания, вызванного COVID-19. Эксперты фонда «Живи сейчас» разработали рекомендации, чтобы помочь вам обезопасить себя на время пандемии.

Расписание приемов специалистов

Для записи на прием свяжитесь, пожалуйста, с вашим координатором

Дату и время уточните у координатора
Ресурсная встреча

Обсуждение вопросов планирования ресурсов семьи

Дату и время уточните у координатора
Консультация психолога

Эмоциональная поддержка пациентов и родственников

Дату и время уточните у координатора
Поликлинический прием

В течение одного дня можно попасть на прием к нескольким специалистам.

 

Социальная
помощь при БАС

Наши специалисты помогут разобраться в тонкостях бюрократических процедур, чтобы семья могла получить всю полагающуюся по закону помощь государства.

социальная помощь при БАС

Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов

Специалист по социальным вопросам подскажет, что нужно сделать, чтобы получить доступные медицинские изделия (коляски, ходунки и другое) и необходимую помощь от государства, как оформить инвалидность и индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус. 

Для получения соцпомощи понадобится собирать справки, приносить в разные ведомства документы о болезни. Чтобы действовать от имени человека с БАС, которому такая нагрузка не по силам, родственник может оформить нотариальную доверенность. Пример такой доверенности можно найти в разделе «Помощь при БАС». Если у вас есть вопросы по положенным социальным услугам или доверенности, свяжитесь с нашими координаторами.

Служба подменных сиделок

В фонде работают сиделки, которые могут периодически кратковременно (обычно – на 8 часов в день один раз в неделю) заменять родственников, ухаживающих за болеющим, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо заняться личными делами. Как правило, выезд патронажного специалиста возможен 3–4 раза в месяц. Если вам нужна подменная сиделка, свяжитесь с нашими координаторами. Услуга доступна для жителей Москвы и Подмосковья.

Помощь в постановке на учет в паллиативное отделение

По закону люди с БАС могут получить паллиативный статус и добиться закупки необходимого оборудования в своем регионе. К сожалению, врачи в поликлиниках бывают не осведомлены об этом. Сотрудники фонда расскажут, как получить помощь местной паллиативной службы.

Психологическая помощь

Психологическая
помощь при БАС

Когда человек сталкивается с тяжелым заболеванием, это влечет неизбежные изменения в его жизни, принять которые эмоционально непросто и болеющему, и его близким. Именно поэтому людям с БАС, их близким и ухаживающим крайне необходима психологическая поддержка.

Группа поддержки для родственников

Родственникам, ухаживающим за человеком с БАС, тоже важно ценить собственное здоровье. Многие сообщают, что они отдают семье все силы. Специалисты советуют относиться к себе бережно, не доводить свой организм до перегрузки и истощения, дать себе время восстановиться. Каждый месяц психологи фонда ведут группу поддержки для родственников. Для записи на встречи нужно обратиться к координаторам.

Консультация психолога

Болеющий или его родственник могут пообщаться с психологом, обсудить свои чувства, мысли и проблемы, не боясь оценки или осуждения. В безопасной обстановке человек получает возможность поговорить о том, что тревожит.

Планирование ресурсов семьи

После постановки диагноза родственники человека с БАС, как правило, имеют смутное представление о том, каких усилий и средств потребует от них каждый новый этап развития болезни, каким будет самочувствие их близкого и какие навыки и средства нужны будут для помощи ему. 

Ресурсная конференция — встреча, на которой специалисты ответят на все вопросы и вместе с семьей спланируют организацию помощи. Такая встреча продолжается 1,5—2 часа, на нее приглашаются только родственники, без болеющего. Это дает возможность проговорить все свои опасения и страхи, получить информационную помощь и поддержку. На ресурсную конференцию можно записаться у координаторов.

Куда еще можно обратиться к психологу?

В России круглосуточно работает Горячая линия психологической помощи «Ясное утро» по номеру: 8 (800) 100-01-91. На линии отвечают опытные психологи, которые понимают специфику БАС, этому их научили эксперты фонда «Живи сейчас». Звонок из любого города России бесплатный.

Помощь
c оборудованием

Фонд помогает получить необходимые медицинские изделия в рамках паллиативной медицинской помощи, а также предоставляет оборудование и средства реабилитации во временное пользование.

Помощь с оборудованием

Получение оборудования от государства

В рамках паллиативной медицинской помощи, по приказу Минздрава РФ от 31 мая 2019 года, государство обязалось обеспечивать пациентов необходимыми изделиями: аппаратами ИВЛ и НИВЛ, откашливателями, аспираторами, адаптационными кроватями с электроприводом и другими. Региональные центры паллиативной помощи обязаны предоставить изделия после постановки пациентов на учет в этих учреждениях. Специалисты фонда могут проконсультировать и помочь собрать документы для получения паллиативной помощи.

Выдача дыхательных аппаратов и откашливателей

Дорогостоящее оборудование — аппараты ИВЛ/НИВЛ, откашливатели и расходные материалы — можно получить бесплатно во временное пользование.

Выдача оборудования и средств реабилитации

При наличии — выдача колясок, кроватей, ходунков, средств гигиены, расходных материалов.

Консультации по настройке аппаратов НИВЛ

Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.

Выдача средств для коммуникации

В фонде есть специальные средства коммуникации для людей с БАС: айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и другие. Разговорники фонд высылает по почте, также можно встать в лист ожидания на айтрекер.

Встать на учет в фонд

В Москве пациенты находятся на очной курации — координаторы фонда постоянно на связи с семьей, при необходимости организуют приемы специалистов амбулаторно и на дому.

Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу).

Для постановки на учет в фонд необходимо заполнить заявку.

Координатор фонда отправит вам письмо-подтверждение на электронную почту. После этого вам нужно выслать копии (сканы или фото) документов в ответном письме координатору. Ниже список документов:

  • Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. При необходимости координаторы запросят дополнительные документы, чтобы подтвердить диагноз.
  • Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской.
  • СНИЛС.
  • Полис ОМС.
  • Инвалидность (если есть).
  • В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта доверенного лица (разворот с пропиской) и копию нотариальной доверенности на ведение дел.
  • Заявление на имя директора фонда.
  • Согласие на обработку персональных данных.

Координаторы работают в понедельник-четверг с 10:00 до 19:00, в пятницу — с 10:00 до 18:00. Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

alsmoscow@als-info.ru

Для жителей Москвы и Московской области

alsrussia@als-info.ru

Для жителей других регионов

+7 (968) 064-06-41

Для жителей Москвы и Московской области

+7 (968) 064-06-42

Для жителей других регионов

Отзывы семей

Любовь Платонова
Любовь Платонова

Спасибо за все,что вы сделали для моего мужа, заболевшего БАС. За материальную (лечебное питание) и медицинскую помощь (врач Ярослава Красная очень нам помогла)….

Ярослав Яровой
Ярослав Яровой

Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни…

Александр Никитин
Александр Никитин

Дорогие коллеги! Выражаю вам сердечную признательность и благодарность за Вашу доброту, бескорыстную помощь и поддержку. За 50 лет своей хирургической практики я спас…

Ольга Тутарова
Ольга Тутарова

Добрый день! Очень вам благодарна за компьютер, уже освоила, стала общаться с людьми и даже играю в игры!

Татьяна Шевченко
Татьяна Шевченко

От всей души хочу поблагодарить вас за помощь в решении проблемы с поиском нотариуса для оформления документов, позволяющих мне решать вопросы относительно маминого…

Юлия Горб
Юлия Горб
дочь Ирины Горб (Украина)

Наша мамочка ушла 25 ноября. Тяжело пока очень, много молимся. Хотела сказать вам большое спасибо за поддержку, оперативную реакцию и просто по-человечески спасибо…

Елена Овчинникова
Елена Овчинникова
жена Владимира Бухарина

Хочу выразить благодарность за ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В…

Татьяна Пономарева
Татьяна Пономарева

Хочу от себя лично, от всей нашей семьи выразить вам лично и всей команде огромную благодарность за то благородное дело, которое Вы делаете!!!…

Динара Исламова
Динара Исламова

Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение…

Сергей Арестов
Сергей Арестов

Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще…

Анастасия Ермоленко
Анастасия Ермоленко

Я скептик. Не верила в то, что фонды помогают, и не хотела обращаться за помощью в “Живи сейчас”. Мама с бабушкой буквально уговорили…

Ольга Фриман
Ольга Фриман

Благодарю всю команду, кто помогал нам: вы по-настоящему с большой теплотой и пониманием относитесь к больным людям. Это продлевает им жизнь и помогает качеству…

Напишите нам, если у вас остались вопросы

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных