Отчеты фонда за 2024 г.

I квартал

Февраль 2024

Январь 2024

II квартал

Апрель 2024

Отчеты фонда за 2023 г.

I квартал

Январь 2023

Февраль 2023

II квартал

III квартал

Август 2023

Сентябрь 2023

VI квартал

Октябрь 2023

Ноябрь 2023

Декабрь 2023

Годовой отчёт 2023

Годовой отчёт 2023

Отчеты фонда за 2022 г.

Годовой отчет 2022

Аудиторский отчет 2022

Годовой отчет 2022

I квартал

Январь 2022

Февраль 2022

II квартал

III квартал

Август 2022

Сентябрь 2022

IV квартал

Октябрь 2022

Ноябрь 2022

Отчеты фонда за 2021 г.

Годовой отчет 2021

Годовой отчет 2021

Аудиторский отчет 2021

I квартал

Январь 2021

Февраль 2021

II квартал

III квартал

Август 2021

Сентябрь 2021

IV квартал

Октябрь 2021

Ноябрь 2021

Декабрь 2021

Чем запомнился этот год:

  • Прошли общественные обсуждения первых в России клинических рекомендаций по БАС;
  • Фонд выпустил социальный ролик с участием Павла Деревянко. Актер стал голосом Юрия, который 9 лет болеет БАС. Ролик выиграл в номинации «Лучший социальный ролик» фестиваля «Лампа»;
  • Прошло три набора Респираторной школы, за время которых обучились десятки специалистов из регионов России. Врачи могли повысить свою квалификацию, получить баллы НМО и научиться на практике работать с респираторным оборудованием;
  • 28-29 мая прошла VI Ежегодная конференция по БАС с международным участием. Всего на конференцию зарегистрировалось свыше 500 зрителей. Лекции и мастер-классы были разделены на аудиторию врачей и пациентов, что помогло сконцентрироваться на многих важных вопросах;
  • Состоялось 5 региональных научно-практических конференций «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС». Эксперты фонда выступили в Махачкале, Новосибирске, Барнауле, Владивостоке и Кемерово. Фонд стремится информировать как можно больше врачей разных профилей о диагнозе и том, как правильно организовать помощь;
  • В месяц осведомленности о БАС на телеканале «Дождь» состоялся круглый стол на сложную тему: «Сообщать диагноз пациенту или нет?». Об автономности пациента поговорила специалист паллиативной медицины Анна Сонькина-Дорман, медицинский антрополог Сергей Мохов и адвокат, вице-президент Фонда «Вместе против рака» Полина Габай;
  • В международный день борьбы с БАС, 21 июня, многие люди с этим недугом поддержали флешмоб #ЯбольшечемБАС и написали свои истории в соцсетях
  • Психологи фонда провели для медицинской команды, работающей с пациентами с БАС, 10 тренингов, посвященных теме умирания, помощи семьям, профилактике профессионального выгорания;
  • Фонд запустил новый волонтерский проект «Подари мечту сейчас». Мы вместе смогли организовать для подопечного с БАС, бывшего машиниста поезда, экскурсию на «Поезд Победы», отправили подопечной посылку с украшением и футболкой от фонда в Республику Молдову. Фонд активно ищет добровольцев, которые могли бы помочь воплотить в жизнь желания людей с БАС;
  • Женская команда волонтеров фонда «Горящие сердца» прошла в 1/4 финала благотворительного футбольного турнира «Меняй игру», где одержала 4 место. За нас также играли две мужские сборные — от редакции Sports.ru и организации «Опцион». Общими усилиями нам удалось собрать более 200 тысяч рублей!

Отчеты фонда за 2020 г.

Годовой отчет

Годовой отчет за 2020 г.

Аудиторский отчет за 2020 г.

I квартал

Январь 2020

Февраль 2020

II квартал

III квартал

Август 2020

Сентябрь 2020

IV квартал

Октябрь 2020

Ноябрь 2020

Декабрь 2020

Чем запомнился этот год:

  • Еще пару лет назад на учет фонда вставало 100 семей в год. Но в 2020-м к нам обращались по 50 семей в месяц. Все потому, что мы выстроили удаленную помощь и больше работали с региональными пациентами и региональными организациями здравоохранения. Мы старались подхватить каждого, кто нуждался в консультациях, ответах на вопросы и просто в том, чтобы мы были рядом.
  • Нам удалось более чем в 40 регионах помочь подопечным получить положенное респираторное оборудование от государства на сумму более 25 млн рублей.
  • Фонд запустил сразу несколько новых образовательных проектов для специалистов. Мы впервые провели региональные научно-практические конференции о паллиативной помощи людям с БАС очно и онлайн: в Республике Башкортостан, Красноярском крае, Калужской, Омской и Ростовской областях. Стартовала первая в России Респираторная школа, которая обучает врачей работе с нарушениями дыхания. Фонд также запустил первый образовательный онлайн-курс для врачей «Тактика ведения пациентов с БАС», который готовили эксперты фонда «Живи сейчас». За год в образовательных проектах фонда поучаствовало около 1000 врачей из разных регионов России.
  • В начале пандемии фонд «Живи сейчас» вместе с другими НКО участвовал во флешмобе #ЕслиНеБудетФондов. Мы рассказывали, как уязвимы в условиях кризиса оказались благотворительные организации. Акция призывала общество даже в непростые времена думать о тех, кто нуждается в помощи, и поддержать благотворительные фонды.
  • В декабре мы впервые презентовали мерч фонда: худи, футболки, сумки, носки с жизнеутверждающими надписями «Улыбнись сейчас», «Рискуй сейчас», «Обними сейчас», «Мечтай сейчас» и, главное, «Живи сейчас». Их можно посмотреть и приобрести на сайте shop.alsfund.ru. Все средства от реализации вещей направлены на помощь людям с БАС.

Отчеты фонда за 2019 г.

Годовой отчет

Годовой отчет за 2019 г.

Аудиторский отчет за 2019 г.

I квартал

Январь 2019

Февраль 2019

II квартал

III квартал

Август 2019

Сентябрь 2019

IV квартал

Октябрь 2019

Ноябрь 2019

Декабрь 2019

Чем запомнился этот год:

  • В 2019 году мы сконцентрировались на том, чтобы максимально использовать ресурсы государства для поддержки людей с БАС: более 30 человек с БАС из 12 регионов добились выдачи дыхательных аппаратов и откашливателей от государства при содействии фонда;
  • Фонд вместе с патронажной службой «Каритас» запустил совместный проект «Патронажный уход для людей с БАС», в рамках которого семьи с БАС могут получить помощь по организации патронажного ухода в Саратове, Волгограде, Марксе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле, Новосибирске;
  • Более 200 человек из России и зарубежья приняли участие в Пятой Всероссийской Пациентской конференции по БАС 6-7 апреля, и более 1000 человек посмотрели ее трансляцию на YouTube-канале фонда. Впервые конференция проходила в течение двух дней. Помимо лекций об актуальных научных исследованиях в области БАС и эффективных терапиях, люди с БАС, их близкие и медицинские специалисты участвовали в мастер-классах: по оформлению инвалидности, дыхательной гимнастике, профилактике пролежней, разбору клинических случаев ведения пациентов с БАС и других;
  • Фонд «Живи сейчас» стал членом Европейской ассоциации специалистов и пациентов с БАС (EUPALS), которая базируется в Бельгии. Цель ассоциации — обеспечить людям с БАС равные права, а также доступ к информации о заболевании и к научным исследованиям в области БАС;
  • В августе фонд становится участником благотворительного проекта «Добрые километры», который запустили Добро.Mail.ru и компания «Ситимобил». Это позволяет осуществлять больше доставок и помогать пациентам с транспортом;
  • За год фонд организовал более 2000 врачебных консультаций для пациентов с БАС. На учет в фонд встало около 300 новых семей. Всего получало помощь более 800 людей с БАС.

Отчеты фонда за 2018 г.

Годовой отчет

Годовой отчет за 2018 г.

Аудиторский отчет за 2018 г.

Чем запомнился этот год:

  • В середине 2018 года по независящим от нас причинам фонд потерял ключевого донора, который более чем на 90% финансировал работу всей организации. В результате мы оказались перед тяжелым выбором: закрывать фонд или двигаться дальше. Мы были вынуждены прекратить финансирование двух медицинских служб в Москве и в Санкт-Петербурге и поменять характер взаимодействия с нашими партнерами — больницей св. Алексия и ГАООРДИ. Чуть позже московская служба БАС поменяла формат работы и окончательно вошла в структуру фонда;
  • Тем не менее, в 2018 году мы провели Четвертую пациентскую конференцию по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, ежемесячные бесплатные Школы по патронажному уходу для подопечных и их родственников, серию терапевтических встреч для детей из семей с БАС;
  • Доработаны разделы информационного портала о БАС als-info.ru, продолжены ранее начатые исследования. Выпущено 7 обучающих видеороликов на темы облегчения симптомов, ухода, выбора оборудования при поддержке Фонда президентских грантов;
  • Впервые прошла Школа волонтеров-визиторов, в которой специалисты обучили волонтеров правилам общения с болеющими для регулярной помощи людям с БАС на дому;
  • 2018-й стал годом участия российских пациентов с БАС в международном проекте Project MinE (в масштабном исследовании приняли участие 123 человека из различных стран, собрано 150 образцов ДНК и клинических данных).

Отчеты фонда за 2017 г.

Годовой отчет

Годовой отчет за 2017 г.

Аудиторский отчет за 2017 г.

Чем запомнился этот год:

  • Фонд вступил в Международный альянс ассоциаций помощи больным БАС и БДН. Также фонд присоединился к крупному международному проекту по исследованию генома БАС ProjectMinE;
  • В 2017 году фонд финансировал работу Службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге. В выездных службах БАС в Москве и Санкт-Петербурге появляются специалисты по питанию и глотанию. Запущены регулярные школы для родственников по уходу за людьми с БАС;
  • Проведена Третья пациентская конференция по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС;
  • Фонд организовал первый реабилитационный лагерь для людей с БАС;
  • Был перезапущен информационный портал о БАС als-info.ru.

Отчеты фонда за 2016 г.

Годовой отчет

Годовой отчет за 2016 г.

Аудиторский отчет за 2016 г.

Чем запомнился этот год:

  • Проходит II пациентская конференция по БАС, по итогам которой появляется Совет семей фонда, призванный поддерживать болеющих и их близких;
  • Сотрудники «Живи сейчас» посетили Великобританию по приглашению Британской ассоциации БАС, увидели Центр БАС, пообщались с коллегами и узнали, как организована помощь в Великобритании. Участвовали в семинаре Европейской сети терапии при БАС (ENCALS);
  • Специалисты фонда посетили Службу помощи больным БАС в Милане, съездили в Берлин и пообщались в ведущим специалистом по БАС в Германии профессором Мюллером в клинике Charité, а также отправились в Дублин презентовать фонд на конгрессе Международного альянса БАС;
  • Фонд начал обучать российских врачей: провел первые тренинги по эрготерапии, коммуникации в сложных ситуациях, ведению больных на аппаратах ИВЛ на дому;
  • Госпитализирован первый больной БАС с трахеостомой в респираторное отделение Центра паллиативной медицины — первый случай, когда такой пациент планово направлен в городскую больницу;
  • Прошёл первый в истории фонда «Васильковый пикник»;
  • Открылась Служба помощи людям с БАС в Петербурге. В городе прошла первая школа по патронажному уходу и первый для петербуржцев поликлинический прием специалистов;
  • Началась разработка информационного портала о БАС — als-info.ru. Запущена бета-версия;
  • Провели первую в России школа музыкальных волонтеров для помощи людям с БАС на дому.

Отчеты фонда за 2015 г.

Годовой отчет

Аудиторский отчет 2015

Чем запомнился этот год:

  • В Москве прошла первая в России конференция по БАС, которую провела команда помощи людям с БАС (в тот момент — проект медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители). На ней было решено создать фонд, который будет помогать людям с БАС отстаивать их интересы и получать необходимую медицинскую, социальную и паллиативную помощь;
  • 1 июля 2015 года становится официальной датой учреждения фонда.

Отчеты о пожертвованиях с платформы «Активный гражданин»

Отчет об использовании средств за 2023 год

Промокоды платформы: май 2024

Промокоды платформы: апрель 2024

Промокоды участников акции #ВыбираемВместе2024 за март 2024

Промокод платформы: март 2024

Промокоды платформы: февраль 2024

Промокоды платформы: январь 2024

Промокоды платформы: декабрь 2023

Промокоды платформы: ноябрь 2023

Промокоды платформы: октябрь 2023

Промокоды платформы: сентябрь 2023

Промокоды платформы: август 2023

Промокоды платформы: июль 2023

Промокоды платформы: июнь 2023

Промокоды платформы: май 2023

Промокоды платформы: апрель 2023

Промокоды платформы: март 2023