Отчеты фонда

Чем запомнился этот год:

• Прошли общественные обсуждения первых в России клинических рекомендаций по БАС;
• Фонд выпустил социальный ролик с участием Павла Деревянко. Актер стал голосом Юрия, который 9 лет болеет БАС. Ролик выиграл в номинации «Лучший социальный ролик» фестиваля «Лампа»;
• Прошло три набора Респираторной школы, за время которых обучились десятки специалистов из регионов России. Врачи могли повысить свою квалификацию, получить баллы НМО и научиться на практике работать с респираторным оборудованием;
• 28-29 мая прошла VI Ежегодная конференция по БАС с международным участием. Всего на конференцию зарегистрировалось свыше 500 зрителей. Лекции и мастер-классы были разделены на аудиторию врачей и пациентов, что помогло сконцентрироваться на многих важных вопросах;
• Состоялось 5 региональных научно-практических конференций «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС». Эксперты фонда выступили в Махачкале, Новосибирске, Барнауле, Владивостоке и Кемерово. Фонд стремится информировать как можно больше врачей разных профилей о диагнозе и том, как правильно организовать помощь;
• В месяц осведомленности о БАС на телеканале «Дождь» состоялся круглый стол на сложную тему: «Сообщать диагноз пациенту или нет?». Об автономности пациента поговорила специалист паллиативной медицины Анна Сонькина-Дорман, медицинский антрополог Сергей Мохов и адвокат, вице-президент Фонда «Вместе против рака» Полина Габай;
• В международный день борьбы с БАС, 21 июня, многие люди с этим недугом поддержали флешмоб #ЯбольшечемБАС и написали свои истории в соцсетях
• Психологи фонда провели для медицинской команды, работающей с пациентами с БАС, 10 тренингов, посвященных теме умирания, помощи семьям, профилактике профессионального выгорания;
• Фонд запустил новый волонтерский проект «Подари мечту сейчас». Мы вместе смогли организовать для подопечного с БАС, бывшего машиниста поезда, экскурсию на «Поезд Победы», отправили подопечной посылку с украшением и футболкой от фонда в Республику Молдову. Фонд активно ищет добровольцев, которые могли бы помочь воплотить в жизнь желания людей с БАС;
• Женская команда волонтеров фонда «Горящие сердца» прошла в 1/4 финала благотворительного футбольного турнира «Меняй игру», где одержала 4 место. За нас также играли две мужские сборные — от редакции Sports.ru и организации «Опцион». Общими усилиями нам удалось собрать более 200 тысяч рублей!

Чем запомнился этот год:

• Еще пару лет назад на учет фонда вставало 100 семей в год. Но в 2020-м к нам обращались по 50 семей в месяц. Все потому, что мы выстроили удаленную помощь и больше работали с региональными пациентами и региональными организациями здравоохранения. Мы старались подхватить каждого, кто нуждался в консультациях, ответах на вопросы и просто в том, чтобы мы были рядом.
• Нам удалось более чем в 40 регионах помочь подопечным получить положенное респираторное оборудование от государства на сумму более 25 млн рублей.
• Фонд запустил сразу несколько новых образовательных проектов для специалистов. Мы впервые провели региональные научно-практические конференции о паллиативной помощи людям с БАС очно и онлайн: в Республике Башкортостан, Красноярском крае, Калужской, Омской и Ростовской областях. Стартовала первая в России Респираторная школа, которая обучает врачей работе с нарушениями дыхания. Фонд также запустил первый образовательный онлайн-курс для врачей «Тактика ведения пациентов с БАС», который готовили эксперты фонда «Живи сейчас». За год в образовательных проектах фонда поучаствовало около 1000 врачей из разных регионов России.
• В начале пандемии фонд «Живи сейчас» вместе с другими НКО участвовал во флешмобе #ЕслиНеБудетФондов. Мы рассказывали, как уязвимы в условиях кризиса оказались благотворительные организации. Акция призывала общество даже в непростые времена думать о тех, кто нуждается в помощи, и поддержать благотворительные фонды.
• В декабре мы впервые презентовали мерч фонда: худи, футболки, сумки, носки с жизнеутверждающими надписями «Улыбнись сейчас», «Рискуй сейчас», «Обними сейчас», «Мечтай сейчас» и, главное, «Живи сейчас». Их можно посмотреть и приобрести на сайте shop.alsfund.ru. Все средства от реализации вещей направлены на помощь людям с БАС.

Чем запомнился этот год:

• В 2019 году мы сконцентрировались на том, чтобы максимально использовать ресурсы государства для поддержки людей с БАС: более 30 человек с БАС из 12 регионов добились выдачи дыхательных аппаратов и откашливателей от государства при содействии фонда;
• Фонд вместе с патронажной службой «Каритас» запустил совместный проект «Патронажный уход для людей с БАС», в рамках которого семьи с БАС могут получить помощь по организации патронажного ухода в Саратове, Волгограде, Марксе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле, Новосибирске;
• Более 200 человек из России и зарубежья приняли участие в Пятой Всероссийской Пациентской конференции по БАС 6-7 апреля, и более 1000 человек посмотрели ее трансляцию на YouTube-канале фонда. Впервые конференция проходила в течение двух дней. Помимо лекций об актуальных научных исследованиях в области БАС и эффективных терапиях, люди с БАС, их близкие и медицинские специалисты участвовали в мастер-классах: по оформлению инвалидности, дыхательной гимнастике, профилактике пролежней, разбору клинических случаев ведения пациентов с БАС и других;
• Фонд «Живи сейчас» стал членом Европейской ассоциации специалистов и пациентов с БАС (EUPALS), которая базируется в Бельгии. Цель ассоциации — обеспечить людям с БАС равные права, а также доступ к информации о заболевании и к научным исследованиям в области БАС;
• В августе фонд становится участником благотворительного проекта «Добрые километры», который запустили Добро.Mail.ru и компания «Ситимобил». Это позволяет осуществлять больше доставок и помогать пациентам с транспортом;
• За год фонд организовал более 2000 врачебных консультаций для пациентов с БАС. На учет в фонд встало около 300 новых семей. Всего получало помощь более 800 людей с БАС.

Чем запомнился этот год:

• В середине 2018 года по независящим от нас причинам фонд потерял ключевого донора, который более чем на 90% финансировал работу всей организации. В результате мы оказались перед тяжелым выбором: закрывать фонд или двигаться дальше. Мы были вынуждены прекратить финансирование двух медицинских служб в Москве и в Санкт-Петербурге и поменять характер взаимодействия с нашими партнерами — больницей св. Алексия и ГАООРДИ. Чуть позже московская служба БАС поменяла формат работы и окончательно вошла в структуру фонда;
• Тем не менее, в 2018 году мы провели Четвертую пациентскую конференцию по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, ежемесячные бесплатные Школы по патронажному уходу для подопечных и их родственников, серию терапевтических встреч для детей из семей с БАС;
• Доработаны разделы информационного портала о БАС als-info.ru, продолжены ранее начатые исследования. Выпущено 7 обучающих видеороликов на темы облегчения симптомов, ухода, выбора оборудования при поддержке Фонда президентских грантов;
• Впервые прошла Школа волонтеров-визиторов, в которой специалисты обучили волонтеров правилам общения с болеющими для регулярной помощи людям с БАС на дому;
• 2018-й стал годом участия российских пациентов с БАС в международном проекте Project MinE (в масштабном исследовании приняли участие 123 человека из различных стран, собрано 150 образцов ДНК и клинических данных).

Чем запомнился этот год:

• Фонд вступил в Международный альянс ассоциаций помощи больным БАС и БДН. Также фонд присоединился к крупному международному проекту по исследованию генома БАС ProjectMinE;
• В 2017 году фонд финансировал работу Службы помощи людям с БАС в Москве и в Санкт-Петербурге. В выездных службах БАС в Москве и Санкт-Петербурге появляются специалисты по питанию и глотанию. Запущены регулярные школы для родственников по уходу за людьми с БАС;
• Проведена Третья пациентская конференция по БАС с международным участием, месяц осведомленности о БАС, образовательные мероприятия для пациентов, родственников и специалистов, которые помогают людям с БАС;
• Фонд организовал первый реабилитационный лагерь для людей с БАС;
• Был перезапущен информационный портал о БАС als-info.ru.

Чем запомнился этот год:

• Проходит II пациентская конференция по БАС, по итогам которой появляется Совет семей фонда, призванный поддерживать болеющих и их близких;
• Сотрудники «Живи сейчас» посетили Великобританию по приглашению Британской ассоциации БАС, увидели Центр БАС, пообщались с коллегами и узнали, как организована помощь в Великобритании. Участвовали в семинаре Европейской сети терапии при БАС (ENCALS);
• Специалисты фонда посетили Службу помощи больным БАС в Милане, съездили в Берлин и пообщались в ведущим специалистом по БАС в Германии профессором Мюллером в клинике Charité, а также отправились в Дублин презентовать фонд на конгрессе Международного альянса БАС;
• Фонд начал обучать российских врачей: провел первые тренинги по эрготерапии, коммуникации в сложных ситуациях, ведению больных на аппаратах ИВЛ на дому;
• Госпитализирован первый больной БАС с трахеостомой в респираторное отделение Центра паллиативной медицины — первый случай, когда такой пациент планово направлен в городскую больницу;
• Прошёл первый в истории фонда «Васильковый пикник»;
• Открылась Служба помощи людям с БАС в Петербурге. В городе прошла первая школа по патронажному уходу и первый для петербуржцев поликлинический прием специалистов;
• Началась разработка информационного портала о БАС — als-info.ru. Запущена бета-версия;
• Провели первую в России школа музыкальных волонтеров для помощи людям с БАС на дому.

Чем запомнился этот год:

• В Москве прошла первая в России конференция по БАС, которую провела команда помощи людям с БАС (в тот момент — проект медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители). На ней было решено создать фонд, который будет помогать людям с БАС отстаивать их интересы и получать необходимую медицинскую, социальную и паллиативную помощь;
• 1 июля 2015 года становится официальной датой учреждения фонда.