VIII Ежегодная конференция по БАС. Архив

Модератор. София Прохорчук – корреспондент отдела «Политика и общество» РБК

10:00—10:40. Открытие. Работа фонда «Живи сейчас»: проекты и перспективы

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:40—11:20. Международные клинические исследования в России

Мария Олеговна Ковальчук, врач-невролог ГКБ им. В.М. Буянова

11:20—11:40. Перерыв

11:40—12:20. Генетика БАС. Как расшифровать заключение по результатам секвенирования?

Дарья Николаевна Хмелькова, руководитель направления по онкогенетике, руководитель отдела биоинформатики ЦГРМ «Генетико»

12:20—13:00. Генная и клеточная терапия БАС

Лев Вадимович Брылев, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:00—14:00. Результаты последних международных исследований

Винченцо Силани, профессор неврологии, директор отделения неврологии и лаборатории неврологии при Институте научной госпитализации и ухода в Милане (IRCCS Istituto Auxologico Italiano), научный руководитель Центра нервно-мышечных и нейродегенеративных заболеваний «Дино Феррари»

14:00—14:30. Обед

14:30—15:20. Когнитивные нарушения при БАС

Шэрон Абрахамс, профессор нейропсихологии, координатор аспирантуры, заместитель редактора журнала «Боковой амиотрофический склероз и лобно-височная дегенерация»

15:20—15:50. Почему слова расходятся с делом?

Белянин Алексей Владимирович, член ученого совета НИУ ВШЭ , заведующий лабораторией экспериментальной и поведенческой экономики, доцент Международного института экономики и финансов.

15:50—16:00. Перерыв

16:00—17:00. Как изменяется процесс принятия решений при БАС

Томас Иеранимус Бак, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета, научный сотрудник Центра клинических исследований мозга и содиректор отдела двуязычия., когнитивный нейробиолог

17:00—17:30. Как психиатр оценивает способность принимать решения

Мария Владимировна Гантман, геронтопсихиатр, к.м.н., соучредитель и консультант фонда помощи семьям пациентов с деменцией «Альцрус»

17:30—18:00. Дискуссия о принятии решений при БАС. Подведение итогов первого дня конференции. Анонсирование второго дня.

Модератор: Юлия Весенева, эксперт Московской школы профессиональной филантропии

10:00—11:00. Болевой синдром при БАС и методы его коррекции (взгляд физического терапевта)

Тимур Борисович Иванов, физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»

11:00—11:40. Прогноз течения БАС и БДН

Лев Вадимович Брылев, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

11:40—12:00. Перерыв

12:00—13:00. Дыхательные нарушения при БАС и пути их коррекции

Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», к.м.н.

13:00—14:00. Нейропсихологические аспекты БАС: астения и апатия

Мансур Амирович Кутлубаев, д.м.н., доцент, и.о. зав. кафедрой неврологии ФГБОУ ВО Башкирский государственный медицинский университет Минздрава России, главный внештатный невролог Минздрава Республики Башкортостан

14:00—15:00. Обед

15:00—16:00. Лобно-височная деменция в России: клиническая картина, возможности диагностики и лечения

Юлия Александровна Шпилюкова, научный сотрудник, врач-невролог, к.м.н., 5 неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией, ФГБНУ Научный центр неврологии, Москва

16:00—16:50. Лекарственная терапия при БАС в реальной клинической практике в зависимости от стадии заболевания

Вадим Васильевич Паршиков, врач-невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи

16:50—17:00. Перерыв

17:00—18:00. О результатах исследования «Коммуникация между врачами, волонтерами и пациентами с БАС: проблемы и пути их решения»

Сергей Мохов, к.социол.н. Научный сотрудник Университета Джона Мора (Ливерпуль); 
Анна Клепикова, к.социол.н., декан факультета антропологии ЕУ СПб, доцент;
Анна Алтухова, магистр антропологии, докторант Университета Гумбольдта (Берлин).

Модератор: Дрозд Наталья Игоревна – PR-специалист Благотворительного фонда “Живи сейчас”

10:00—10:30. Сайт «сложных решений» в помощь пациенту

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас» 

10:30—11:00. Обзор изменений законодательства и комментарии к распространенным ситуациям, с которыми сталкиваются семьи с БАС

Елена Юрьевна Чудакова, юрист благотворительного фонда «Живи сейчас» 

11:00—11:40. Образование и социально-культурная адаптация при болезни двигательного нейрона. Рассматривая личный опыт

Виталий Валерьевич Гайдась, человек с БАС

11:40—12:00. Перерыв

12:00—12:30. Все об уходе за тяжелобольными людьми. Патронажная школа фонда «Живи сейчас»

12:30—13:20. Аспекты психологической поддержки пациентов с БАС и их близких

Александра Евгеньевна Ершова, психолог, онкопсихолог службы помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»

13:20—14:00. Использование сексуальных приспособлений для лиц с ограниченными возможностями

Анна Сергеевна Грикевич, физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье https://bloomcare.ru и автор курса

14:00—15:00. Обед

15:00—16:00. Принятие сложных решений при БАС. Личный опыт

Павел Анатольевич Шестимеров, председатель Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас» 

16:00—16:50. Страх смерти и жизнь в настоящем

Мария Дамбис, модератор международного проекта Death Сafe — чаепития в группах с беседами о переживаниях и размышлениях на тему смерти, куратор проекта «Беседы об утратах за чаем» 

16:50—17:00. Перерыв

17:00—18:00. Откровенный разговор: неизлечимый диагноз и физическая близость

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»