2023
ТАСС
“Ничего не отменяет жизнь”. Глава фонда помощи людям с БАС — о работе в новых условиях
Читать полностью
Пенза-онлайн
Пензенских врачей обучат чрескожной эндоскопической гастростомии
Читать полностью
РБК
Волонтеры, цифровизация и партнерства: как НКО переживают непростое время
Читать полностью
Tolyatty.ru
«Попросили не афишировать»: дочь третий год бьется за положенные для мамы с болезнью как у Стивена Хокинга медикаменты
Читать полностью
Тинькофф Журнал
«Не бойся, ты не один»: 3 истории о помощи взрослым с неизлечимыми болезнями
Читать полностью
NGS24
«Попросили не афишировать»: красноярка третий год бьется за положенные для мамы с болезнью, как у Хокинга, медикаменты
Читать полностью
Lenta.ru
«Главврач кричала, что муж извращенец» В России секс людей с инвалидностью — строгое табу. Кто помогает им любить?
Читать полностью
Милосердие.ру
«Смогут нормально дышать и не бояться». Минпромторг разрешил покупать импортные аппараты ИВЛ для дома
Читать полностью
Агентство социальной информации
«Люди смогут нормально дышать и не бояться»: фонд «Живи сейчас» — об импорте домашних ИВЛ
Читать полностью
Forbes
Минпромторг введет запрет на госзакупки только стационарных зарубежных аппаратов ИВЛ
Читать полностью
Vademecum
Минпромторг запретит для госзакупок только два вида импортных ИВЛ
Читать полностью
Ведомости
Запрет на госзакупки импортных аппаратов ИВЛ коснется только стационарной техники
Читать полностью
Вокруг света
«Это возможность мобилизовать внутренние резервы»: как путешествует по миру россиянин с боковым амиотрофическим склерозом
Читать полностью
Агентство социальной информации
Фонд “Живи сейчас” провел Васильковый пикник в восьмой раз
Читать полностью
Милосердие.ру
Фонды написали письмо в Минпромторг против запрета госзакупок импортных ИВЛ
Читать полностью
Forbes
Благотворительные фонды попросили не запрещать госзакупки импортных аппаратов ИВЛ
Читать полностью
Ведомости
Благотворительные фонды написали письмо против запрета госзакупок импортных ИВЛ
Читать полностью
Медвестник
Благотворительные фонды предупредили Минпромторг о последствиях запрета закупки импортных ИВЛ
Читать полностью
Коммерсантъ
Что изменилось в жизни пациентов с «болезнью Стивена Хокинга» в мире и в России
Читать полностью
Коммерсантъ
Дайте дышать. В российских больницах запретят импортные ИВЛ?
Читать полностью
Такие дела
«Отошли на дальний план». Российские НКО сворачивают работу из-за сменившейся политики выдачи президентских грантов
Читать полностью
Медвестник
Фонд «Живи сейчас» сообщил о вынужденной приостановке работы службы поддержки пациентов
Читать полностью
Милосердие.ру
Импорт ИВЛ нельзя прекращать – российские аппараты не годятся для использования на дому
Читать полностью
Милосердие
Фонд «Живи сейчас» закрывает единственную в РФ службу помощи больным БАС
Читать полностью
Милосердие
Паллиативные больные останутся без ИВЛ на дому, если их импорт запретят – эксперт
Читать полностью
Агентство социальной информации
Фонд «Живи сейчас» закрывает Службу БАС
Читать полностью
Коммерсантъ
Обслуживание на паузе
Читать полностью
Daily Карелия
«Дочка — моя жизнь, стимул бороться»
Читать полностью
Фома
«Когда тело отказало, она продолжала писать сообщения… глазами»
Читать полностью
Рабочий путь
Фонд «Живи сейчас» обучил смоленских медработников патронажной помощи
Читать полностью
Смоленская газета
Фонд «Живи сейчас» обучил смоленских медработников патронажной помощи
Читать полностью
Аргументы и Факты
Фонд «Живи сейчас» провел обучение для смоленских медиков
Читать полностью
Агентство социальной информации
Фонд «Живи сейчас» призывает поддержать флешмоб #ЯНеСтатуя
Читать полностью
Образ жизни
Редкий — не значит незаметный: как в России рассказывают об орфанных заболеваниях
Читать полностью
АртВести
Фонд помощи людям с БАС “Живи сейчас” запустил акцию #Янестатуя
Читать полностью
Вера
Васильковый пикник и другие проекты фонда «Живи сейчас»
Читать полностью
Sekunda.media
Куряне участвуют в акции #ЯнеСтатуя в поддержку людей с БАС
Читать полностью
Новый очаг
«Я не устаю от темы, я живу в этом»: как перенести тяжёлые утраты и помогать другим
Читать полностью
Образ жизни
Я не статуя: блогеры, звезды и люди с инвалидностью рассказывают о редком заболевании
Читать полностью
Мел
Не превращайте детей в родителей: что такое парентификация и как её избежать
Читать полностью
Фонтанка
Девочка-загадка. Как в Ленинградской области живёт подросток с болезнью Стивена Хокинга
Читать полностью
360
Как живут люди с «болезнью Хокинга»: история семьи из Подмосковья
Читать полностью
Агентство социальной информации
Влияет ли БАС на возможность принимать решения
Читать полностью
1MED TV
Репортаж о VIII ежегодной конференции по БАС
Читать полностью
Блокнот
Более 9 месяцев одинокая пенсионерка с БАС из Владимирской области не может получить жизненно важный аппарат
Читать полностью
Коммерсант
Паллиативные пациенты застряли между бюджетами
Читать полностью
Такие дела
«Нас должно было обеспечить государство». В Северной Осетии пациентка с БАС умерла, не дождавшись от врачей положенного оборудования
Читать полностью
Сноб
Как зарабатывать, создавая дизайн глазами?
Читать полностью
Милосердие.ру
Тяжелобольным беженцам нужно облегчить доступ к паллиативной и другой медпомощи, рассказали в фонде «Живи сейчас»
Читать полностью
NGS.ru
«Когда узнала, ревела две недели». Как любовь помогает сибирячке бороться со смертельной болезнью, как у Стивена Хокинга
Читать полностью
Lenta
«Только почку остается продать» Отчаяние и нехватка средств: как смертельно больные беженцы приезжают в Россию
Читать полностью
Агентство социальной информации
Регионы не соблюдают сроки предоставления медицинского оборудования пациентам с БАС
Читать полностью
ФАРММЕДПРОМ
Пациенты с редкой и тяжелой болезнью жалуются на нехватку аппаратов ИВЛ
Читать полностью
Милосердие
Пациентам с БАС не выдают в срок аппараты ИВЛ в 40 регионах России
Читать полностью
Vademecum
В 40 регионах пациенты с БАС не получили в срок аппараты ИВЛ
Читать полностью
Секрет фирмы
Россияне с болезнью как у Стивена Хокинга месяцами не могут получить жизненно важные аппараты
Читать полностью
РБК
«Известия» сообщили о задержках с выдачей аппаратов ИВЛ в 40 регионах
Читать полностью
Медвестник
Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом пожаловались на перебои в поставках медизделий
Читать полностью
Forbes
Пациенты с БАС столкнулись с задержками в получении оборудования для дыхания
Читать полностью
Ведомости
Фонд «Живи сейчас» сообщил о невыдаче в срок аппаратов ИВЛ в 40 регионах
Читать полностью
PSYCHOLOGIES
Как принять страшный диагноз: советы психологов и личный опыт
Читать полностью
Известия
Фонд помощи пациентам с БАС попросил Минздрав напомнить субъектам об обязанности по закупкам медизделий
Читать полностью
Агентство социальной информации
Открыта регистрация на VIII Международную конференцию по БАС
Читать полностью
Милосердие
VIII Международная ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) пройдет в Москве
Читать полностью
Time out
Басист группы «Звери» запустил флешмоб в пользу людей с БАС
Читать полностью
Агентство социальной информации
Басист группы «Звери» сыграл в поддержку людей с БАС
Читать полностью
12 канал. Омск
Страшный диагноз не помеха: история омича, заболевшего боковым амиотрофическим склерозом
Читать полностью
Агентство социальной информации
Мастерская PartisanPress выпустила плакаты для фонда «Живи сейчас»
Читать полностью
Горком 36
Когда тело «уходит»: что чувствуют и как живут в Воронеже люди с редчайшим заболеванием – БАС
Читать полностью
Агентство социальной информации
Игрушки из фетра, рождественский обед, экологичные альтернативы: что делали НКО на новогодних праздниках
Читать полностью
Коммерсант
Благотворительность не сдалась
Читать полностью
2022
Sekunda.media
“Хотела внуков нянчить, пироги печь. А тут вдруг жить недолго, и умирают от удушья”
Читать полностью
Ставропольская правда
На Ставрополье развивается межсекторное взаимодействие в паллиативной помощи
Читать полностью
+1
10 мест, где купить необычные подарки к Новому году
Читать полностью
Агентство социальной информации
Фонд «Живи сейчас» дарит плюсы в карму за пожертвование
Читать полностью
IZ.ru
В Москве вручили премию «Управление изменениями. Визионеры»
Читать полностью
Lenta.ru
В Москве вручили премию «Управление изменениями. Визионеры»
Читать полностью
Агентство социальной информации
ВЦИОМ: только 8% россиян готовы помогать тяжелобольным взрослым
Читать полностью
Агентство социальной информации
Какие благотворительные подарки можно подарить близким на Новый год
Читать полностью
Фома
Редкое и очень страшное заболевание выбрало именно меня. Вот как я училась жить с приговором
Читать полностью
Новый очаг
«Мы не разделяем детей». Как мама с неизлечимым заболеванием воспитывает четырёх дочек и сына
Читать полностью
Metro
“Болезнь Стивена Хотинга” смертельна. Но этот факт не может сломить желание жить
Читать полностью
РБК
Волонтеры, цифровизация и партнерства: как НКО переживают непростое время
Читать полностью
Агентство социальной информации
Конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» состоялась в Казани
Читать полностью
Мел
«Главное — не молчать»: как рассказать ребенку о тяжелой болезни близкого
Читать полностью
РБК
Как общаться с людьми, утратившими способность к речи
Читать полностью
Гатчинская служба новостей
В Гатчине прошла конференция, посвященная паллиативной помощи и БАС
Читать полностью
URA.ru
Смертельно больные челябинцы не могут получить медоборудование
Читать полностью
Такие дела
«А ты сам походи с этой трубкой!»
Читать полностью
ТАСС
“Надюха ничего не боится”. Как сначала работать, а потом жить с “болезнью Стивена Хокинга”
Читать полностью
Про Паллиатив
У каждого свой БАС
Читать полностью
Секрет фирмы
Возможность выжить. 17 российских фондов, помогающих людям с тяжёлыми и редкими заболеваниями
Читать полностью
Аргументы и факты
Жизнь «взаперти». Кому грозит боковой амиотрофический склероз
Читать полностью
Милосердие.ру
Герои комикса LOVE is расскажут о людях, живущих с БАС: новая кампания фонда «Живи сейчас»
Читать полностью
Коммерсант
У российских НКО заканчивается вклад в экономику
Читать полностью
Агентство социальной информации
В Москве прошел «Васильковый пикник»
Читать полностью
Forbes
Благотворительные NFT-капсулы для помощи людям с БАС. Социальные проекты недели
Читать полностью
KP40.ru
Почему Стивен Хокинг не дожил бы в Калуге до старости
Читать полностью
Агентство социальной информации
В Москве прошел благотворительный показ фильма о семьях, столкнувшихся с боковым амиотрофическим склерозом
Читать полностью
Sostav
«Слова будущего»: мечты людей с заболеванием БАС сохранили при помощи NFT-капсул
Читать полностью
Плюс Один
Афиша: благотворительный триатлон, два фестиваля помощи животным и Васильковый пикник
Читать полностью
Модная сеть
Фонд «Живи сейчас» выпустил коллекцию NFT в поддержку людей с БАС
Читать полностью
AdIndex
Голоса людей с БАС сохранили в NFT-капсулах
Читать полностью
Милосердие.ру
NFT-коллекцию, созданную для помощи людям с БАС, представил БФ «Живи сейчас»
Читать полностью
Мяч Медиа
Рок-музыканты помогут людям с диагнозом БАС
Читать полностью
АртВести
Фонд «Живи сейчас» совместно с известными музыкантами представили NFT-проект «Слова будущего» в поддержку людей с БАС
Читать полностью
Блокнот
«У меня ноги будто ржавые»: как живут люди с редкой неизлечимой болезнью в российской глубинке
Читать полностью
Известия
Незнание обрекает. Наталья Луговая — о том, что такое БАС и почему неосведомленность о нем — проблема
Читать полностью
Buro 24/7
Фонд «Живи сейчас» выпустил коллекцию NFT в поддержку людей с БАС
Читать полностью
Агентство социальной информации
Сделали NFT-проект «Слова будущего» в поддержку людей с БАС
Читать полностью
Афиша Daily
Фонд «Живи сейчас» выпустил коллекцию NFT «Слова будущего» в поддержку людей с БАС
Читать полностью
РБК
Благотворительный фонд и рок-музыканты выпустили NFT в пользу людей с БАС
Читать полностью
Комсомольская правда
«Стали неметь пальцы руки»: как не проглядеть первые симптомы страшной болезни Стивена Хокинга
Читать полностью
Агентство социальной информации
Клиника — квартира — лес: жизнь с БАС
Читать полностью
Гласная
«У нас любовь, и никто это не рушит». История россиянки, живущей с дочерью, кошкой и БАС
Читать полностью
Forbes
Месяц осведомленности о БАС фонда «Живи сейчас»
Читать полностью
Фонтанка
В России проходит месяц осведомлённости о заболевании БАС
Читать полностью
Сноб
«Живи сейчас» — претендент на премию «Сноба» «Сделано в России» — 2022 в номинации «Общество»
Читать полностью
VPost
Паллиативная помощь в регионах станет доступнее
Читать полностью
Нейроновости
Процессы начала и прогрессирования БАС не связаны
Читать полностью
Агентство социальной информации
Как близкие помогают (или мешают) выздоравливать
Читать полностью
Vademecum
В фонде «Живи Сейчас» сообщили о резком снижении объема пожертвований
Читать полностью
Агентство социальной информации
Стали ли сотрудники НКО больше выгорать
Читать полностью
Агентство социальной информации
В России открывается первая Эндоскопическая школа
Читать полностью
Блокнот
«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»: директор фонда помощи людям с БАС рассказала о редком заболевании
Читать полностью
Forbes
Куличи в поддержку слепоглухих и «Респираторная школа»: социальные проекты недели
Читать полностью
Вечёрка
На Ставрополье обсудят, как улучшить паллиативную помощь больным БАС
Читать полностью
Lenta.ru
«Что вы от нас хотите? Вы понимаете, что исход один» Как в России живут пациенты с редкой и неизлечимой болезнью
Читать полностью
Т - Ж
Подкаст «Прием»: что происходит с лекарствами?
Читать полностью
Такие дела
Обратный отсчет
Читать полностью
Медвестник
Фонд «Живи сейчас» открывает последний набор в Респираторную школу
Читать полностью
Bloknot
«Борьба за право дышать»: в Калужской области пациентка с БАС умерла, не дождавшись помощи
Читать полностью
VPost media
Чем жертвуют благотворители. Фонды лишились весомой доли пожертвований
Читать полностью
Нейроновости
«Редкий мозг»: ранняя помощь и комплексная поддержка
Читать полностью
Российская газета
Какие профессии выбирают россияне с редкими заболеваниями
Читать полностью
Российская газета
Как удается найти свою профессию и работу россиянам с “трудными” болезнями
Читать полностью
Известия
Аварийный выдох
Читать полностью
Филантроп
Помнить про смысл и людей: как НКО продолжают работать во время кризиса и неопределённости
Читать полностью
Домашний очаг
Вопреки словам врачей: как девушка с неизлечимым заболеванием родила ребёнка
Читать полностью
Мел
11 фактов о жизни учёного Стивена Хокинга. Отвратительный почерк, нелюбовь к физике и уничтоженные книги
Читать полностью
Фонтанка
В России заработал уникальный проект для людей с БАС
Читать полностью
Такие дела
Фонд «Живи сейчас» запустил сайт поддержки людей с БАС
Читать полностью
Милосердие.ру
Фонд «Живи сейчас» запустил сайт, который поможет людям с БАС изменить качество своей жизни
Читать полностью
Медвестник
Запущен ресурс для помощи людям с БАС и сталкивающимся с этим диагнозом врачам
Читать полностью
Агентство социальной информации
Фонд «Живи сейчас» разработал портал для паллиативных больных с БАС
Читать полностью
Медвестник
В половине регионов России появятся специалисты по эндоскопической гастростомии
Читать полностью
2021
Нет, это нормально
10 оригинальных подарков для всей семьи, которые принесут радость и пользу
Читать полностью
Forbes
Это не купишь в магазине: как правильно делать благотворительные подарки на Новый год
Читать полностью
Коммерсант
Подмосковные пациенты с БАС требуют обеспечить их оборудованием для поддержки дыхания
Читать полностью
Комсомольская правда
Болезнь Хокинга. Как помочь людям с редким заболеванием
Читать полностью
Толк
Директор благотворительного фонда рассказала о боковом амиотрофическом склерозе
Читать полностью
Вести
Алтайских врачей учат работать с редким недугом
Читать полностью
Т - Ж
Что такое боковой амиотрофический склероз
Читать полностью
Readovka
Паллиативная помощь по-смоленски: она вроде бы есть, но её как бы нет
Читать полностью
Obninsk.Name
В калужском минздраве прокомментировали причины задержки поставки медоборудования женщине-инвалиду из Обнинска
Читать полностью
E1.ru
«Осталось полтора года». Как живет бизнесмен в Екатеринбурге с редкой смертельной болезнью
Читать полностью
Про Паллиатив
Установка гастростомы пациентам с БАС: взгляд невролога
Читать полностью
E1.ru
«Вдруг Боженька вылечит папу». История екатеринбуржца с редким смертельным диагнозом
Читать полностью
Мяч!Медиа
Жизнь в пандемию: говорит Наталья Луговая из БФ «Живи сейчас»
Читать полностью
Фонтанка
«Создаю ажиотаж. Бужу фантазии». Откровенный рассказ петербуржца с болезнью Стивена Хокинга
Читать полностью
Cosmopolitan
«Лучше опухоль мозга, чем это»: как я живу с неизлечимой болезнью
Читать полностью
Эхо Москвы
Интервью с генеральным директором фонда “Живи сейчас”
Читать полностью
Правмир
«Если умру — люди не поймут». У Татьяны — БАС, но они с мужем поддерживают других людей с тем же диагнозом
Читать полностью
Organic Woman
О самом важном говорят без слов
Читать полностью
Российская газета
Женщины, болеющие БАС, поучаствовали в фотосессии
Читать полностью
News.ru
Врачи отправляют домой умирать: как живут россияне с редкими заболеваниями
Читать полностью
Агентство социальной информации
Респираторная школа фонда «Живи сейчас» собрала на переподготовку врачей из 20 регионов
Читать полностью
