О фонде

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. 

БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором слабеют мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС.

Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно. 

Мы не знаем свою силу,
пока это не становится
нашим единственным
выбором

В благотворительном фонде «Живи сейчас» люди с БАС могут обрести поддержку, объединиться с другими семьями, получить профессиональную помощь. БАС — это путь, по которому человек должен пройти не один.


Мы делаем всё, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.

 

Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает. Кроме того, мы всеми способами стараемся продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.

Наша миссия


 

Наша история

Первая в России Служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015-м эта команда впервые провела в Москве российскую конференцию по БАС. На ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд, который будет отстаивать их интересы в стране. Название проекта «Живи сейчас» придумали сами люди с БАС и их родственники — те, кого заболевание научило не откладывать главное и сохранять надежду. 

 

С 2015 года благотворительный фонд «Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с БАС. За все время фонд оказал помощь более 3000 пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

 

В 2022 году мы обновили официальный сайт фонда, он доступен по тому же адресу – alsfund.ru. В этом же году мы запустили сайт по сложным решениям при БАС, адрес – als-help.ru.

Хотите помогать от лица компании?

Мы благодарим каждого, кто находит ресурсы поддержать работу нашего НКО. В таком деле, как поддержка людей с БАС, важно все — помогать экспертным мнением, поддерживать деньгами, предоставлять материалы и услуги и привлекать внимание общества.

Направления работы фонда

Благотворительный фонд организует образовательные проекты для специалистов по всей стране, работает над тем, чтобы улучшать законодательную базу и проводить изменения в системе здравоохранения.

Специалисты Службы БАС благотворительного фонда помогают подготовиться к прогрессированию БАС. Мы не оставляем человека один на один с заболеванием.

Благотворительный фонд привлекает СМИ и как можно больше рассказывает о заболевании. Это нужно, чтобы информировать общество о БАС и тем самым влиять на положение людей с этим редким диагнозом в России.

Мы проводим и поддерживаем исследования, которые изучают причины возникновения БАС. Это поможет найти способы лечения болезни и спасти многие жизни.

Мы бы не справились без наших преданных сторонников — волонтеров. Мы благодарны каждому, кто дарит нам часть своего времени, знаний и сил.