Мы всегда рады сотрудничеству
Хотя помощь неизлечимо больным взрослым является наиболее сложным и наименее популярным направлением благотворительности, мы уверены, что поддержка людей с БАС и их близких может стать основой или хорошим дополнением политики социальной ответственности и корпоративного волонтерства.
Мы подготовили несколько кратких презентаций.
- О фонде «Живи сейчас»
- Наши программы
- Корпоративные благотворительные ярмарки
- Корпоративные e-mail рассылки
- Помощь детям, чьи близкие живут с БАС
А теперь подробнее.
Почему стоит помогать людям с БАС
Спросите своих сотрудников и партнеров, сталкивались ли они с БАС? С большой вероятностью вы услышите «да». Возможно, речь будет о дальнем родственнике или знакомом знакомых, но всё же… К сожалению, эта страшная болезнь не так редка, как кажется на первый взгляд.
В то же время очень мало врачей знает о том, как жить с БАС. И именно поэтому на бесплатные консультации к нашим специалистам приезжают люди из других регионов.
Наш фонд занимается системной помощью при БАС. Мы финансируем медико-социальные Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге (совместно с ГАООРДИ), предоставляем в безвозмездное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и другое оборудование, закупаем специализированное лечебное питание, проводим акции и мероприятия в поддержку подопечных и их семей, участвуем в исследованиях БАС, ежегодно организуем Пациентскую конференцию по БАС, обучаем врачей и других специалистов.
Наш бюджет составляет порядка 4,5 млн. рублей в месяц. И за каждый рубль мы отчитываемся.
С уставными документами фонда можно ознакомиться здесь.
Направления для сотрудничества
Дыхание. Мы постоянно закупаем, передаем на ремонт и техобслуживание аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и другое дорогостоящее оборудование, которое люди с БАС получают в бесплатное временное пользование. Стоимость дыхательного оборудования — от 130 до 500 тысяч руб. в зависимости от модели. На ремонт и техобслуживание парка аппаратов уходит в среднем 100—120 тысяч в месяц.
Питание. Мы предоставляем подопечным лечебное питание и гастростомические наборы (специальные системы для питания, когда человек уже не может сам проглотить пищу и лекарства). Один такой набор стоит от 4500 до 9000 руб., а стоимость одной порции лечебного питания — около 200 руб. В месяц семьи людей с БАС тратят на специализированное питание порядка 5—7 тысяч рублей.
Речь и общение. Мы передаем людям с БАС специальные разговорники и ай-трекеры, чтобы они могли продолжать общаться, даже когда утратят способность говорить и двигаться. Стоимость ай-трекера Tobii — около 8000 руб. Кроме этого, мы оплачиваем консультации логопеда для подопечных фонда.
Адаптация пространства. У нас работают эрготерапевты, которые рассказывают, какое оборудование (поручни, подъемники, многофункциональные кровати, адаптивные столовые приборы и т. д.) могут помочь человеку обеспечить максимальную самостоятельность. А наши специалисты по социальным вопросам консультируют, как получить помощь от государства.
Помощь ухаживающим близким. Мы организовали службу подменных сиделок, которые приходят в семьи один раз в неделю, чтобы близкие могли решить накопившиеся дела или просто отдохнуть. Также родственники могут обратиться к нашим психологам. Пожертвовать на оплату труда подменных сиделок можно здесь.
Помощь детям. Мы организуем небольшие праздники, походы в музеи и парки, чтобы дети, чьи близкие неизлечимо больны, могли выйти за территорию болезни и хотя бы на пару часов вновь почувствовать беззаботную радость.
Исследования. Мы участвуем в крупном международном исследовании ProjectMine по расшифровке генома людей с БАС, а также проводим собственные исследования.
Волонтерство. У нас есть группа волонтеров-визиторов, которые регулярно навещают семьи и помогают людям с БАС в бытовых вопросах, а также музыкальные волонтеры, которые ездят в семьи, чтобы помочь им эмоционально развеяться. Также нам всегда нужны автоволонтеры и помощники на мероприятиях.
Варианты помощи людям с БАС
Есть много способов, как компании могут помочь нашему фонду:
-
- профинансировать отдельную программу, проект или работу конкретного специалиста;
-
- организовать акцию с перечислением процента с продаж продукции компании в пользу фонда;
-
- организовать или стать партнером мероприятия в пользу «Живи сейчас» (благотворительная ярмарка, аукцион, концерт и т. д.);
-
- провести совместную акцию «Благотворительность вместо сувениров»;
-
- пригласить фонд на собственное мероприятие (конференцию, форум и т. д.);
-
- сделать e-mail рассылку среди сотрудников и партнеров с предложением подписаться на ежемесячное пожертвование в пользу фонда;
- привлечь сотрудников к волонтерству, в том числе интеллектуальному (дизайн, IT, социальная реклама и т. п.).
Также в данный момент фонд остро нуждается в помещениях под офис и склад для оборудования.
Если вы можете помочь, свяжитесь с нами.
Контакты для корпоративных благотворителей
Наталья Луговая
Генеральный директор
director@alsfund.ru
Телефон, адрес и реквизиты фонда можно посмотреть здесь.
Наши реквизиты
Полное наименование: Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»
Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»
ИНН 7719417621
КПП 772801001
ОКПО 46504473
ОГРН 1157700009994
ОКАТО 45293590000
Р/С 40703810610050000383
Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)
БИК 044525797
К/С 30101810445250000797
Генеральный директор: Луговая Наталья Валерьевна