Мы всегда рады сотрудничеству

Хотя помощь неизлечимо больным взрослым является наиболее сложным и наименее популярным направлением благотворительности, мы уверены, что поддержка людей с БАС и их близких может стать основой или хорошим дополнением политики социальной ответственности и корпоративного волонтерства.

Мы подготовили несколько кратких презентаций.

А теперь подробнее.

Почему стоит помогать людям с БАС

Спросите своих сотрудников и партнеров, сталкивались ли они с БАС? С большой вероятностью вы услышите «да». Возможно, речь будет о дальнем родственнике или знакомом знакомых, но все же… К сожалению, эта страшная болезнь не так редка, как кажется на первый взгляд.

В то же время очень мало врачей знает о том, как жить с БАС. И именно поэтому на бесплатные консультации к нашим специалистам приезжают люди из других регионов.

Наш фонд занимается системной помощью при БАС. Мы финансируем медико-социальные Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге (совместно с ГАООРДИ), предоставляем в безвозмездное пользование аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и другое оборудование, закупаем специализированное лечебное питание, проводим акции и мероприятия в поддержку подопечных и их семей, участвуем в исследованиях БАС, ежегодно организуем Пациентскую конференцию по БАС, обучаем врачей и других специалистов.

Наш бюджет составляет порядка 4,5 млн. рублей в месяц. И за каждый рубль мы отчитываемся.

С уставными документами фонда можно ознакомиться здесь.

Направления для сотрудничества

Дыхание.  Мы постоянно закупаем, передаем на ремонт и техобслуживание аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и другое дыхательное оборудование, которое люди с БАС получают в безвозмездную аренду. Стоимость дыхательного оборудования — от 130 до 500 тысяч руб. в зависимости от модели. Не ремонт и техобслуживание парка аппаратов уходит в среднем 100-120 тысяч в месяц.

Питание. Мы предоставляем подопечным лечебное питание и гастростомические наборы (гастростома — это трубка, которая устанавливается в желудок, когда человек не может глотать). Стоимость 1 порции лечебного питания — около 130 руб. В месяц семьи людей с БАС тратят на него порядка 5-7 тысяч рублей. Набор для чрескожной эндоскопической гастростомии — от 4500 до 9000 руб.

Речь и общение. Мы передаем людям с БАС специальные разговорники и ай-трекеры, чтобы они могли продолжать общаться, даже когда утратят способность говорить и двигаться. Стоимость ай-трекера Tobii – около 8000 руб.

Адаптация пространства. У нас работают эрготерапевты, которые рассказывают, какое оборудование (поручни, подъемники, , многофункциональные кровати, адаптивные столовые приборы и т.д.) могут помочь человеку максимальную самостоятельность. А наши специалисты по социальным вопросам консультируют, как получить помощь от государства.

Помощь ухаживающим близким. Мы организовали службу подменных сиделок, которые приходят в семьи один раз в неделю, чтобы близкие могли решить накопившиеся дела или просто отдохнуть. Также родственники могут обратиться к нашим психологам. В ноябре 2018 г. у фонда закончится грант, частично покрывающий это направление. Нам нужна помощь, чтобы его сохранить. Пожертвовать на оплату труда подменных сиделок можно здесь.

Помощь детям. Мы организуем небольшие праздники, походы в музеи и парки, парки, чтобы дети, чьи близкие неизлечимо больны, могли выйти за территорию болезни и хотя бы на пару часов вновь почувствовать беззаботную радость.

Исследования. Мы участвуем в крупном международном исследовании ProjectMine по расшифровке генома людей с БАС, а также проводим собственные исследования.

Волонтерство. У нас есть группа музыкальных волонтеров, которые ездят в семьи, чтобы помочь им эмоционально развеяться, а также мы развиваем направление волонтеров-визиторов, которые помогают людям с БАС в бытовых вопросах. Также нам всегда нужны автоволонтеры и помощники на мероприятиях.  

Варианты помощи людям с БАС

Есть много способов, как компании могут помочь нашему фонду:

  • профинансировать отдельную программу, проект или работу конкретного специалиста;
  • организовать акцию с перечислением процента с продаж продукции компании в пользу фонда;
  • организовать или стать спонсором мероприятия в пользу «Живи сейчас» (благотворительная ярмарка, аукцион, концерт и т.д.);
  • провести совместную акцию «Благотворительность вместо сувениров»;
  • пригласить фонд на собственное мероприятие (конференцию, форум и т.д.);
  • сделать e-mail рассылку среди сотрудников и партнеров с предложением подписаться на ежемесячное пожертвование в пользу фонда;
  • привлечь сотрудников к волонтерству, в том числе pro bono и др.

Также в данный момент фонд остро нуждается в помещениях под офис и склад для оборудования.

Если вы можете помочь, свяжитесь с нами.

Контакты для корпоративных благотворителей

Юлия Даргель
Руководитель программы «Информационные материалы»
dargel@alsfund.ru

Наталья Луговая
Генеральный директор
director@alsfund.ru

Телефон, адрес и реквизиты фонда можно посмотреть здесь.

Наши реквизиты

Полное наименование: Благотворительный фонд помощи людям с Боковым Амиотрофическим Склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»

ИНН 7719417621

КПП 771901001

ОКПО 46504473

ОГРН 1157700009994

ОКАТО 45263588000

Р/С 40703810610050000383

Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)

БИК 044525797

К/С 30101810445250000797

Генеральный директор: Луговая Наталья Валерьевна