Команда

 

 

Наш фонд — это люди. Это команда сотрудников, люди с БАС, их родственники и сторонники фонда, которым близки наши цели. Мы с теплом приветствуем каждого, кто готов помогать вместе с нами.

Совет фонда

Совет фонда — это высший орган управления. Он решает, в каком направлении развивать программы и проекты фонда.

Наталья Луговая

Наталья Луговая

Генеральный директор

Азат Гайсин

Азат Гайсин

Павел Шестимеров

Павел Шестимеров

Председатель Совета семей фонда

Сотрудники фонда

Наталья Луговая

Наталья Луговая

Генеральный директор

Виктория Прокопенко

Виктория Прокопенко

Операционный директор

Лев Брылев

Лев Брылев

Медицинский директор

Наталья Большова

Наталья Большова

Руководитель Cлужбы БАС

Александр Волков

Александр Волков

Руководитель программы «Образовательные проекты»

Яна Агеенко

Яна Агеенко

Руководитель направления по работе с органами государственной власти

Анна Хатеева

Анна Хатеева

Руководитель программы «Волонтерство»

Станислав Свердлов

Станислав Свердлов

Директор по фандрайзингу и коммуникациям

Наталия Дрозд

Наталия Дрозд

pr-менеджер

Любовь Абрамсон

Любовь Абрамсон

Коммерческий директор

Елизавета Черкасова

Елизавета Черкасова

руководитель PR

Никита Николаев

Никита Николаев

Технический специалист

Александра Юсупова

Александра Юсупова

Специалист по отчетам

Галина Фильковская

Галина Фильковская

Копирайтер

Снежана Проскурякова

Снежана Проскурякова

Координатор программы «Повышение осведомленности»

Таисия Корягина

Таисия Корягина

Менеджер по работе с партнерами

Дарья Лысенко

Дарья Лысенко

Координатор программы «Образовательные проекты»

Олеся Шевырева

Олеся Шевырева

Менеджер проектов

Виктория Стародубцева

Виктория Стародубцева

SMM-менеджер

Андрей Прокофьев

Андрей Прокофьев

Специалист по оборудованию

Ирина Антипина

Ирина Антипина

Координатор Службы БАС

Млада Токарева

Млада Токарева

Координатор Службы БАС

Наталья Ситина

Наталья Ситина

Координатор Службы БАС

Регина Нургалиева

Регина Нургалиева

Координатор службы БАС

Вероника Форостовская

Вероника Форостовская

Координатор Службы БАС

Анастасия Ермоленко

Анастасия Ермоленко

специалист по социальным вопросам

Дарья Пузанок

Дарья Пузанок

Медицинский консультант

Анна Козлова

Анна Козлова

Патронажная сестра

Дарья Романова

Дарья Романова

Медицинская сестра, специалист по патронажному уходу

Ульяна Глазунова

Ульяна Глазунова

Специалист по социальным вопросам

Елена Чудакова

Елена Чудакова

Юрист

Анастасия Куликова

Анастасия Куликова

Патронажная сестра

Анастасия Некрасова

Анастасия Некрасова

Менеджер проектов

Совет семей

Совет семей фонда — это сами болеющие БАС и их близкие. Они придумывают мероприятия, делятся опытом и поддерживают болеющих, помогают привлекать средства в фонд.

Татьяна Шестимерова

Татьяна Шестимерова

Член Совета семей фонда

Павел Шестимеров

Павел Шестимеров

Председатель Совета семей фонда

Софья Мальцева

Софья Мальцева

Член Совета семей фонда

Дмитрий Донской

Дмитрий Донской

Член Совета семей фонда

Анастасия Ермоленко

Анастасия Ермоленко

Член Совета семей фонда

Ольга Свиридова

Ольга Свиридова

Член Совета семей фонда

Эксперты фонда

Лев Брылев

Лев Брылев

Медицинский директор

Василий Штабницкий

Василий Штабницкий

врач-пульмонолог

Вера Демешонок

Вера Демешонок

врач-невролог отделения медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции ЦНС, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» 

Ричард Слоан

Ричард Слоан

экс-медицинский директор хосписа (Дорчестер, Великобритания)

Кети Митчелл

Кети Митчелл

профессор Алгонкинского колледжа прикладных дисциплин и технологий (Algonquin College), член Международного Альянса БАС

Анна Сонькина-Дорман

Анна Сонькина-Дорман

врач паллиативной медицины, преподаватель навыков общения в медицине

Тимур Иванов

Тимур Иванов

физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»

Антон Анпилов

Антон Анпилов

Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель»

Егор Ларин

Егор Ларин

врач анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной медицинской помощи, эксперт БФ «Живи сейчас»

Вадим Паршиков

Вадим Паршиков

невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы

Елена Лысогорская

Елена Лысогорская

Врач-невролог, к.м.н., центр реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас»

Оксана Орлова

Оксана Орлова

семейный психолог, гештальт-терапевт

Денис Кондратьев

Денис Кондратьев

семейный психолог, гештальт-терапевт

Алиса Апрелева

Алиса Апрелева

доктор музыкальной терапии, сертифицированный музыкальный терапевт, преподаватель колледжа Беркли, певица, композитор, продюсер, основатель Музтерапевт.ру

Екатерина Дихтер

Екатерина Дихтер

Клинический ординатор РОНЦ имени Н.Н. Блохина, эксперт БФ «Живи сейчас»

Елена Биличенко

Елена Биличенко

врач лечебной физкультуры ПСПГМУ им. И. П. Павлова

Анастасия Бельтюкова

Анастасия Бельтюкова

директор центра социальной адаптации «Турмалин», художественный руководитель оркестра «БезНот», музыкальный терапевт, специалист по лечебной педагогике

Инесса Закройщикова

Инесса Закройщикова

врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», кандидат медицинских наук

Ольга Камаева

Ольга Камаева

эрготерапевт, врач ЛФК, ассистент кафедры ПСПГМУ им. И.П. Павлова

Вера Фоминых

Вера Фоминых

врач отделения неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»

Президент фонда

Виктория Петрова
Виктория Петрова

«С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить», – так говорит Виктория Петрова, президент фонда «Живи сейчас».

 

Виктории поставили диагноз БАС в июне 2012 года, а в 2015-м она вместе с другими пациентами приехала на первую Всероссийскую конференцию, посвященную БАС. Там пациенты и решили, что пришло время создать фонд — чтобы защищать права и поддерживать болеющих.

 

Виктория ушла из жизни в конце 2023 года, но для нас она навсегда останется примером силы духа, воплощением самого названия фонда.