Команда
Наш фонд — это люди. Это команда сотрудников, люди с БАС, их родственники и сторонники фонда, которым близки наши цели. Мы с теплом приветствуем каждого, кто готов помогать вместе с нами.
Президент фонда
«С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить», – так говорит Виктория Петрова, президент фонда «Живи сейчас».
Виктории поставили диагноз БАС в 2013 году, а в 2015-м она вместе с другими пациентами приехала на первую Всероссийскую конференцию, посвященную БАС. Там пациенты и решили, что пришло время создать фонд — чтобы защищать права и поддерживать болеющих.
БАС не дает Вике возможности принимать активное участие в работе команды, но для многих она – пример силы духа, воплощение самого названия фонда.
Совет фонда
Совет фонда — это высший орган управления. Он решает, в каком направлении развивать программы и проекты фонда.
Наталья Луговая
Генеральный директор
Евгения Белозерова
Директор по развитию
Василий Штабницкий
врач-пульмонолог
Павел Шестимеров
Председатель Совета семей фонда
Сотрудники фонда
Лев Брылев
невролог, медицинский директор фонда, заведующий отделением неврологии «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»
Валерия Новикова
Координатор программы «Образовательные проекты»
Александра Юсупова
Специалист по отчетам
Елена Чудакова
Юрист
Совет семей
Совет семей фонда — это сами болеющие БАС и их близкие. Они придумывают мероприятия, делятся опытом и поддерживают болеющих, помогают привлекать средства в фонд.
Дарья Маркова
Член Совета семей фонда
Татьяна Шестимерова
Член Совета семей фонда
Павел Шестимеров
Председатель Совета семей фонда
Лариса Борисенко
Член Совета семей фонда
Инна Дыбенко
Член Совета семей фонда
Эксперты фонда
Лев Брылев
невролог, медицинский директор фонда, заведующий отделением неврологии «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»
Василий Штабницкий
врач-пульмонолог
Вера Демешонок
невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника» (Санкт-Петербург)
Анна Сонькина-Дорман
врач паллиативной медицины, преподаватель навыков общения в медицине
Ричард Слоан
экс-медицинский директор хосписа (Дорчестер, Великобритания)
Кети Митчелл
профессор Алгонкинского колледжа прикладных дисциплин и технологий (Algonquin College), член Международного Альянса БАС
Тимур Иванов
физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»
Антон Анпилов
Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель»
Егор Ларин
врач анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной медицинской помощи, эксперт БФ «Живи сейчас»
Софья Люс-Бакунина
специалист по патронажному уходу
Вадим Васильевич Паршиков
врач-невролог
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н., центр реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас»
Оксана Орлова
семейный психолог, гештальт-терапевт
Денис Кондратьев
семейный психолог, гештальт-терапевт
Алиса Апрелева
доктор музыкальной терапии, сертифицированный музыкальный терапевт, преподаватель колледжа Беркли, певица, композитор, продюсер, основатель Музтерапевт.ру
Екатерина Дихтер
Клинический ординатор РОНЦ имени Н.Н. Блохина, эксперт БФ «Живи сейчас»
Елена Биличенко
врач лечебной физкультуры ПСПГМУ им. И. П. Павлова
Анастасия Бельтюкова
директор центра социальной адаптации «Турмалин», художественный руководитель оркестра «БезНот», музыкальный терапевт, специалист по лечебной педагогике
Инесса Закройщикова
врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», кандидат медицинских наук
Ольга Камаева
эрготерапевт, врач ЛФК, ассистент кафедры ПСПГМУ им. И.П. Павлова
Мария Иванова
невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», кандидат медицинских наук
Вера Фоминых
врач отделения неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»
Александр Шерман
директор по развитию в Neurological Clinical Research Institute (Бостон, США)
