Команда
Наш фонд — это люди. Это команда сотрудников, люди с БАС, их родственники и сторонники фонда, которым близки наши цели. Мы с теплом приветствуем каждого, кто готов помогать вместе с нами.
Совет фонда
Совет фонда — это высший орган управления. Он решает, в каком направлении развивать программы и проекты фонда.
Наталья Луговая
Генеральный директор
Азат Гайсин
Павел Шестимеров
Председатель Совета семей фонда
Сотрудники фонда
Лев Брылев
Медицинский директор
Александр Волков
Руководитель программы «Образовательные проекты»
Галина Фильковская
Копирайтер
Дарья Лысенко
Координатор программы «Образовательные проекты»
Виктория Стародубцева
SMM-менеджер
Анна Козлова
Патронажная сестра
Анастасия Куликова
патронажная сестра
Елена Чудакова
Юрист
Совет семей
Совет семей фонда — это сами болеющие БАС и их близкие. Они придумывают мероприятия, делятся опытом и поддерживают болеющих, помогают привлекать средства в фонд.
Татьяна Шестимерова
Член Совета семей фонда
Павел Шестимеров
Председатель Совета семей фонда
Софья Мальцева
Член Совета семей фонда
Дмитрий Донской
Член Совета семей фонда
Анастасия Ермоленко
Член Совета семей фонда
Ольга Свиридова
Член Совета семей фонда
Эксперты фонда
Лев Брылев
Медицинский директор
Василий Штабницкий
врач-пульмонолог
Вера Демешонок
врач-невролог отделения медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции ЦНС, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова»
Ричард Слоан
экс-медицинский директор хосписа (Дорчестер, Великобритания)
Кети Митчелл
профессор Алгонкинского колледжа прикладных дисциплин и технологий (Algonquin College), член Международного Альянса БАС
Анна Сонькина-Дорман
врач паллиативной медицины, преподаватель навыков общения в медицине
Тимур Иванов
физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»
Антон Анпилов
Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель»
Егор Ларин
врач анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной медицинской помощи, эксперт БФ «Живи сейчас»
Вадим Паршиков
невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н., центр реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас»
Оксана Орлова
семейный психолог, гештальт-терапевт
Денис Кондратьев
семейный психолог, гештальт-терапевт
Алиса Апрелева
доктор музыкальной терапии, сертифицированный музыкальный терапевт, преподаватель колледжа Беркли, певица, композитор, продюсер, основатель Музтерапевт.ру
Екатерина Дихтер
Клинический ординатор РОНЦ имени Н.Н. Блохина, эксперт БФ «Живи сейчас»
Елена Биличенко
врач лечебной физкультуры ПСПГМУ им. И. П. Павлова
Анастасия Бельтюкова
директор центра социальной адаптации «Турмалин», художественный руководитель оркестра «БезНот», музыкальный терапевт, специалист по лечебной педагогике
Инесса Закройщикова
врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», кандидат медицинских наук
Ольга Камаева
эрготерапевт, врач ЛФК, ассистент кафедры ПСПГМУ им. И.П. Павлова
Вера Фоминых
врач отделения неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ»
Президент фонда
«С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить», – так говорит Виктория Петрова, президент фонда «Живи сейчас».
Виктории поставили диагноз БАС в июне 2012 года, а в 2015-м она вместе с другими пациентами приехала на первую Всероссийскую конференцию, посвященную БАС. Там пациенты и решили, что пришло время создать фонд — чтобы защищать права и поддерживать болеющих.
Виктория ушла из жизни в конце 2023 года, но для нас она навсегда останется примером силы духа, воплощением самого названия фонда.
