Хотите помочь от лица компании?

Поддержка корпоративных партнеров позволит нам планировать бюджет и помогать людям с БАС и их семьям в большем объеме. Мы благодарим каждого, кто готов внести свой вклад в работу фонда.

Информация об уходе за болеющим

Питание при БАС

Мышцы при БАС становятся слабее, в том числе мышцы, отвечающие за жевание и глотание. Это приводит к тому, что процесс принятия пищи становится все дольше, сложнее пользоваться приборами, сложнее прожевать и проглотить. Чаще всего люди начинают есть меньше пищи, или ограничивать рацион, и в целом у них снижается аппетит. Меньшая по объему и калорийности пища, дает меньше энергии, чем нужно организму. Это дополнительно ослабляет человека и может привести к осложнениям. 

Нужно подобрать диету таким образом, чтобы покрыть суточную потребность в калориях. В этом поможет дополнительное лечебное питание. Создать комфортную обстановку для приема пищи, заменить приборы на более легкие (раздел эрготерапии). При трудностях в жевании и глотании поменять консистенцию пищи – разбивать блендером, использовать загустители. 

Со временем начинаются поперхивания (когда частицы пищи или воды попадают в дыхательную систему), которые вызывают аспирационную пневмонию. У дыхательных мышц  мало сил для хорошего дренажа, и пневмония может быть смертельной. 

Процесс слабости мышц необратим, поэтому до появления проблем с жеванием и глотанием, нужно принять решение по установке гастростомической трубки. 

Для установки трубки требуется операция, поэтому важно состояние дыхательной системы, легкие должны быть в состоянии перенести операцию. 

Если установка гастростомы уже не возможна, в таком случае используют назогастральный зонд для доставки пищи в желудок. 

И для гастростомы и для назогастрального зонда пища должна быть очень мелкой и жидкой. И так же нужно следить, чтобы в организм попадало нужное количество калорий. Лучше всего использовать специальное лечебное питание.

 

Полезные материалы 

Про еду: 

Видеоматериалы фонда о питании при БАС:

О гастростоме:

Видеоматериалы фонда о гастростоме:

Перемещение человека с БАС

При БАС слабеют все мышцы, в первую очередь скелетная мускулатура, которая отвечает за движение. Важно иметь возможность двигаться столько сколько получится, и для этого можно использовать специальные приспособления. Ивалидная коляска, опора для стояния, трость, поручни, поворотные сиденья и т.п. 

Когда возможность двигаться становится резко ограничена, то в помощь родственникам и ухаживающим есть различные техники перемещения и различные технические приспособления, которые облегчат уход. Электрические подъемники, электрические кресла, электрическая кровать. Пояс для перемещения, поворотный круг и многое другое. 

Выстроить позу в кровати помогут специальные валики и подушки, свернутые полотенца.

 

Полезные материалы

Ссылки на статьи фонда:

Видеоматериалы фонда:

Гигиена при БАС

Когда мышечная слабость нарастает, то остается совсем мало сил на базовые потребности. Человек начинает беречь свою энергию, и отдавать предпочтение жизненно необходимым вещам (питание, питье, испражнения, сон), и чаще всего люди жертвуют личной гигиеной. Но от чистоты тела зависит здоровье: общая уязвимость инфекциям, профилактика образования опрелостей и пролежней, инфекции мочевыводящих путей, профилактика зубной боли и многое другое.

В помощь родственникам и ухаживающим есть алгоритмы, соблюдая которые можно более легко сменить подгузник, поменять постельное и нательное белье, сохраняя и свои силы и здоровье, а так же не причиняя вред и сохраняя достоинство человека, за которым нужен уход. 

 

Полезные материалы

Cтатья «Личная гигиена и повседневные дела»

Видеоматериалы фонда:

Эрготерапия и физическая терапия

Помочь адаптироваться к той жизни, которая есть сейчас поможет эрготерапия. 

Как адаптировать квартиру под потребности человека и ухаживающего. Подобрать предметы для облегчения быта. Какое оборудование подобрать для облегчения ухода. Подобрать хобби исходя из нынешних возможностей. Скрасить досуг, поставить цели. Выбрать технику для передвижения. 

Максимально сохранить мобильность и движение, подобрать физическую активность поможет физическая терапия. Несмотря на то,что мышцы слабеют, физические упражнения (адекватные состоянию без напряжения и  без усталости) очень нужны. Они усиливают кровообращение, профилактируют различные вторичные проблемы: пневмонию, контрактуры, пролежни и пр.

Физическая терапия помогает подобрать технику для передвижения, подобрать зарядку для поддержания бодрости духа и тела, дыхательные упражнения. 

 

Полезные материалы

Ссылки на статьи фонда:

Видеоматериалы фонда:

Дыхание при БАС

Дыхание и сердцебиение – это два процесса которые сохраняют человека живым. Процесс внешнего дыхания полностью построен на мышцах. Это многочисленные мышцы грудной клетки и диафрагма (внутренняя мышца, которая разделяет грудную и брюшную полость). Мышцы напрягаются, расширяют грудную клетку, воздух всасывается в легкие и получается вдох. Выход происходит сам собой, когда мышцы расслабляются. При БАС мышцы слабеют, и вдох становится все более поверхностным. Жизненная емкость легких (объем воздуха в легких) сокращается. Поэтому для жизни необходимо поддерживать функцию легких с помощью специальных аппаратов. 

Аспиратор (отсос) помогает убрать излишки слюны и мокроты из рта и носа, которые со временем не получается сглатывать. 

Откашливатель помогает собрать мокроту из бронхов и поднять ее наверх ко рту, где ее уже можно будет сплюнуть или собрать с помощью аспиратора. Естественный кашель требует много усилий со стороны мышц, которые при слабости мышц осуществить не получается. 

Неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ) помогает легким сделать полноценный вдох и выдох. Дыхание на НИВЛ осуществляется с помощью лицевой маски. 

Инвазивная вентиляция легких (ИВЛ) нагнетает воздух в легкие за человека. Дыхание на ИВЛ осуществляется с помощью интубационной ротовой трубки (в больнице) или с помощью отверстия в трахее (трахеостомы). 

 

Полезные материалы

Ссылки на статьи фонда:

Видеоматериалы фонда:

Аспекты повседневной жизни

При БАС нарастает мышечная слабость и она затрагивает гораздо больше аспектов жизни, чем может показаться на первый взгляд.

Один самых важных моментов нашей жизни – общение. Есть разные способы общения, но в повседневной жизни мы чаще пользуемся речью. 

Речь (звук) воспроизводится с помощью дыхания – на выдохе воздух проходит через голосовые связки, заставляя их вибрировать. При проблемах с дыханием звук становится все менее понятным. 

Интимная жизни – важный аспект взаимоотношений супругов. И мышечная слабость может повлиять на привычные взаимоотношения. Однако это не повод для отказа от интимной жизни. Можно и нужно найти удобное взаимодействие, которое отвечает текущим физическим возможностям. 

Состояние болезни влияет на взаимоотношения в семье, меняет роли членов семьи, ставит болеющего человека в зависимое состояние. Это нельзя замалчивать, нужно общаться и стараться понимать друг друга.

 

Полезные материалы

Ссылки на статьи и другие материалы фонда:

Видеоматериалы фонда:

Альтернативная коммуникация. Маршрут помощи пациентам с БАС

 

Расписание занятий школ

Дату и время уточните у координатора
Школа по патронажному уходу

Обучение базовым навыкам ухода за тяжелобольными людьми

Москва, ул. Нижегородская, д. 32, с. 4, каб. 113

Получайте свежие новости фонда первыми

Заполните заявку, если вам нужна помощь

Задайте вопрос нашим специалистам

    Нажимая на кнопку, я соглашаюсь на обработку персональных данных