Работа с государством
Пусть взгляд на проблемы и их решения у НКО и государства могут быть разными, но обе стороны должны прилагать максимум усилий для сближения точек зрения. Именно на этой основе страна и общество могут развиваться
В 2019 году произошли изменения законодательства в области паллиативной медицинской помощи. Впервые в России они дали людям с БАС правовые основания получать в рамках государственной программы бесплатной паллиативной помощи.
Но для того, чтобы эти государственные гарантии заработали на практике, требуется большая работа, на которую в семьях нет сил и времени. В подавляющем большинстве регионов в местных медорганизациях совершенно не знают о возможностях паллиативной медицинской помощи. Для людей она не доступна. Во многих регионах врачи и чиновники до сих пор считают, что паллиативная помощь — только для онкобольных. Фонд помогает пациентам защищать их права и интересы.
семьи получили консультации по паллиативной медицинской помощи
после консультаций специалистов фонда семьи получили дыхательные аппараты, откашливатели от государства на сумму более 25 млн рублей в 2020 году
фонд взаимодействовал с главными внештатными специалистами региональных органов здравоохранения в 2020-2021 годах
Направления работы
Фонд взаимодействовал с главными специалистами более чем из 20 органов здравоохранения в регионах
и другими органами власти для получения оборудования и необходимой помощи людям с БАС
Повышаем уровень информированности о возможностях паллиативной медицинской помощи на дому
Лечащие врачи в медицинских организациях во многих регионах всё ещё недостаточно осведомленными о современных возможностях паллиативной медицинской помощи на дому и своей ответственности за ее организацию. Сотрудники фонда информируют семью и берут на себя необходимое сопровождение для своевременного получения жизненно необходимых медицинских изделий. При необходимости предоставляя их во временное пользование по запросу медицинских организаций и региональных органов здравоохранения.
Помогаем пациентам привлекать все необходимые доступные ресурсы государства
Специалисты фонда помогают пациенту собрать все документы, чтобы человека могли признать нуждающимся в паллиативной помощи и медицинских изделиях (дыхательном оборудовании, откашливателях, адаптационных кроватях с электроприводом и других). Фонд помогает получить положенное оборудование, социальную и паллиативную помощь от государства.
Работаем с органами здравоохранения в регионах
Налаженное взаимодействие с органами здравоохранения в Кемеровской, Белгородской, Ростовской и Саратовской областях, Красноярском крае, Республике Башкирия и многих других регионах позволяет оперативно решать вопросы в интересах пациента и его близких. Нуждающиеся болеющие БАС были обеспечены медицинскими изделиями, а для того, чтобы врачи больше понимали специфику заболевания, фонд провел научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» в десяти регионах, а также регулярно оказывает специалистам информационную поддержку на сайте als-info.ru.
Развитие сотрудничества с главными профильными специалистами региональных органов здравоохранения – неврологами и по паллиативной медицинской помощи позволяет актуализировать данные по каждому пациенту, кому поставлен диагноз БАС, чтобы каждый из них своевременно получал необходимую помощь и внимание.
