3 и 4 октября в Москве пройдет крупнейшая в России экспертная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием для медицинского и пациентского сообществ и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. Организатором события с 2015 года является фонд «Живи сейчас». Ежегодно онлайн и офлайн участниками конференции становятся более 50 спикеров и 1000 специалистов и пациентов.
Площадка конференции – место встреч главных экспертов, исследователей и практиков: учёных, врачей, медицинского персонала, менеджеров здравоохранения, а также пациентов и их близких. В числе приглашённых спикеров – ведущие мировые эксперты с многолетним опытом работы с БАС.
Сложность диагностирования БАС, вызванная недостаточными знаниями у врачей симптомов заболевания, делает людей с БАС невидимыми для общества, системы здравоохранения и государства. По данным экспертного исследования, реализованного при поддержке фонда, таких людей в России 12 – 15 тысяч человек.
“Только представьте, что все жители Калязина, Гороховца или Свирска – невидимки! Наша задача – сделать этих людей осязаемыми и заметными. Чтобы они не остались один на один со своей болезнью, чтобы они и их семьи могли получать всестороннюю помощь: медицинскую, психологическую, социальную», – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Масштабная конференция с международным участием – идеальный локомотив не только для осведомлённости общества о БАС, но и решения архиважных практических задач на федеральном уровне. Улучшение качества жизни не просто отдельных случайно выявленных пациентов с БАС и их семей, но и системное решение задач об оказании паллиативной помощи в регионах России. Чтобы в любой точке страны, а не только в Москве или других крупных городах, у пациентов были равные возможности и доступ к диагностике, медицинской и психологической помощи, лекарствам, специальному оборудованию, уходовым и восстанавливающим практикам.
Мероприятие пройдет в гибридном формате: мы предусмотрели возможность и очного, и онлайн-присутствия. Также для врачей и пациентов будут проходить научные секции, мастер-классы и круглые столы.
Конференция по БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» – это уникальная профессиональная площадка, которая объединяет врачебное и пациентское сообщество для предъявления новых методов лечения и внедрения их в практику, исследований и лекарств, обмена опытом.
Подробнее: https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-9/
Для справки:
Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», – это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
