Годовой отчет за 2020 г.

На конец января 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 831 пациент: из Москвы — 175 человек, из Московской области — 91, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 114, из остальных регионов — 451 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 13 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 5 болеющих, из других регионов — 17 человек.

Семь родственников из семей, столкнувшихся с БАС, побывали на январской Школе по патронажному уходу. Весь день старшая патронажная сестра фонда «Живи сейчас» Лариса Борисенко обучала их, как правильно ухаживать за болеющим, чтобы не навредить себе и ему. Проговаривали сложные случаи и возможные проблемы – например, что делать, если человек упал в квартире.

Две показательные истории: на Школу пришли две совсем молодые женщины, у обеих мужьям еще нет и 40 лет, и у них БАС. Одна семья – в Москве, болезнь дала о себе знать недавно, но семья уже сейчас сплотилась так, что каждый знает: что бы ни произошло, родственники подхватят, они справятся. Вторая семья из Орловской области, и Е. осталась буквально один на один с обездвиженным мужем, тяжелобольными родителями, маленьким ребенком. Мы в фонде сейчас продумываем, чем можно помочь, чтобы хоть немного разгрузить Е.

Но о чем важно говорить – это о том, что просить о помощи не стыдно! И не тогда, когда ситуация уже крайне запущенная, а как можно раньше. Не пытайтесь тащить на себе всё, с чем приходится столкнуться. Коллеги, друзья, соседи – не стесняйтесь говорить им о своих трудностях и просить о помощи. Даже когда болезнь неизлечима, даже когда проблем, кажется, уж слишком много, поддержка близких и неравнодушных людей может здорово выручить.

Фонд «Живи сейчас» проводит бесплатную Школу по патронажному уходу для родственников людей с БАС ежемесячно при поддержке Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы.