Диагностика БАС и маршрутизация пациентов

Что обсудили на врачебной секции IX Международной конференции по БАС 4 октября?

4 октября во второй день конференции прошла закрытая секция для врачей, в которой приняли участие главные внештатные специалисты по паллиативной помощи и неврологии из регионов, терапевты, пульмонологи, нейрофизиологи и врачи функциональной диагностики.

Открыл врачебную секцию приветственным словом руководитель образовательных проектов БФ «Живи сейчас» Волков Александр, который рассказал о создании образовательного портала фонда, а также о выездных эндоскопических, респираторных и патронажных школах, проводимых фондом «Живи сейчас» в регионах.

«Мы рады знакомству с представителями регионов России, открыты к диалогу с медицинскими специалистами для создания и развития новых образовательных проектов».

Первая половина дня была посвящена вопросам диагностики бокового амиотрофического склероза. БАС – это болезнь-исключение, чтобы его диагностировать, нужно исключить десятки других возможных диагнозов. Эпиграфом к этой части секции можно взять слова спикера конференции – врача функциональной диагностики ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова Анны Смирновой:

«Первое, о чем мы должны подумать, это не пропустить курабельный (излечимый) диагноз».  

Разбор диагностически трудных случаев болезни мотонейрона провела Ковальчук Мария, заведующая  неврологическим отделением №1 Городской клинической больницы имени Буянова.

Мария Олеговна отметила как достижение передачу клинических рекомендаций по БАС на утверждение и рассказала о том, что БАС является самым трагическим вариантом болезни мотонейрона.

«Это заболевание может мимикрировать под другие патологии, поэтому крайне важно отделить БАС от других болезней мотонейрона. По результатам исследований, проводимых в Англии и Шотландии,  порядка 10% пациентов с первичным диагнозом БАС в итоге оказались с иными диагнозами».

Далее медицинские специалисты разобрали несколько клинически-сложных случаев по болезни мотонейрона и приняли живое участие в дискуссии по итогам доклада.

В личной практике невролога, специалиста по расстройству движения Федерального центра экстрапирамидной патологии и психического здоровья, ФМБЦ Бурназяна Ойбека Тургунхужаева ошибочно поставленный диагноз БАС встречается в 1 из 10 случаев. Именно «маскам БАС» был посвящен доклад «доктора Тео». Он рассказал о том, какие заболевания могут маскироваться под БАС, как распознать эту маскировку и на что необходимо обращать внимание. 

Петроковская Анастасия, врач центра нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С. Логинова, рассказала о Gold Coast критериях диагностики болезни мотонейронов, которые вошли в проект клинических рекомендаций по БАС, находящихся на рассмотрении Минздрава РФ. Данные критерии должны будут войти в рутинную практику врачей при диагностике БАС.  

Одна из приоритетных задач в современной неврологии, по мнению врача функциональной диагностики ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Анны Смирновой, – максимально ранняя постановка диагноза и прогнозирование типа течения болезни. Специалист отметила, что факторы, влияющие на течение БАС при разном регионе дебюта, могут быть разными, необходима дифференцированная оценка влияния факторов риска для каждого клинического фенотипа.

Следующее выступление врача-пульмонолога, эксперта благотворительного фонда «Живи сейчас» Василия Штабницкого, было посвящено теме респираторной поддержки при нейромышечных заболеваниях. Василий – особенный человек для фонда, именно с него и еще нескольких неравнодушных врачей начался фонд «Живи сейчас». Врач рассказал об алгоритмах респираторной поддержки, которые зависят от функционального статуса больного. Специалист считает, что для сидячих больных трахеостомы нужно использовать как можно реже, принципы должны быть следующие: раннее начало вентиляции у пациентов с симптомами, использование вентиляции при инфекции дыхательных путей, подбор вентиляции под контролем сомнологических исследований.

В конце доклада Василий Андреевич отметил, что наличие мультидисциплинарной команды улучшает прогноз и качество жизни. 

«Коллеги, объединяйтесь, давайте оказывать пациентам комплексную поддержку!»

Вторая часть врачебной секции была посвящена паллиативной помощи. 

Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда «Вера», поделился знаниями о том, какие существуют показания к оказанию паллиативной помощи взрослым при дегенеративных заболеваниях нервной системы, БАС и других заболеваниях двигательных нейронов. Это прогрессирующее нарушение глотания, расстройства речевой деятельности, препятствующие полноценному речевому общению и социальному взаимодействию, нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности.

О сложностях получения паллиативной медицинской помощи рассказала Ермоленко Анастасия, специалист по социальным вопросам благотворительного фонда «Живи сейчас».

По словам Анастасии, во многих регионах пациентам отказывают в проведении ВК и в паллиативной помощи, и причины отказов могут разнообразные. Это и недостаточная осведомлённость врачей, организационные трудности или отсутствие необходимых исследований. Ввиду отсутствия мультидисциплинарной команды в маленьких районах особенно затруднена постановка на паллиативный учет.

«Одной из основных проблем постановки на паллиативный учет является отказ в проведении ВК или её формальное проведение. Важно, чтобы процесс проведения ВК был поставлен так, чтобы обеспечить объективность и полноту оценки состояния пациента в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31.05.2019 N372Н», – подчеркнула  Анастасия.

Поэтому врач по паллиативной помощи должен играть ключевую роль в обеспечении комплексной поддержки пациентам и их семьям, помогая им справляться с трудностями, связанными с болезнью, и улучшая качество их жизни.

Понимание всех аспектов паллиативной медицинской помощи поможет врачам организовать своевременную качественную и гарантированную помощь пациентам с БАС и другими нейродегенеративными заболеваниями».

Завершился день круглым столом с участием главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи из 18 регионов: Красноярского и Приморского краев, Белгородской, Ивановской, Калужской, Кемеровской, Костромской, Московской, Рязанской, Свердловской, Тульской, Самарской, Ленинградской и Псковской областей, Республик Башкирия, Дагестан, Хакасия, а также города Санкт-Петербурга. 

На круглом столе с участием ведущих специалистов обсудили проблемы и возможные пути решения для улучшения маршрутизации пациентов с БАС при постановке диагноза, оказания паллиативной помощи в регионах, возможность создания отдельных кабинетов или центров нейромышечной патологии для специализированного наблюдения в том числе пациентов с БАС.

Все участники конференции отметили высокий уровень организации мероприятия, состав спикеров и темы докладов, а также атмосферу доброжелательности и профессиональной поддержки.

Генеральный партнер конференции: фармацевтическая компания «Италфармако»

Партнеры конференции: Фонд помощи хосписам «Вера», Научный центр неврологии, Ассоциация хосписной помощи (АПУХП), Первый медицинский канал, Агентство социальной информации (АСИ), просветительский портал «Про Паллиатив», медицинский научно-практический портал «Лечащий врач», медицинская платформа для врачей MedElement.