На встрече присутствовали директор фонда Наталья Луговая, руководитель направления по работе с органами государственной власти Яна Агеенко и Оксана Власова, начальник PR-департамента фонда. Здравоохранение Кузбасса представляли первый заместитель министра здравоохранения Елена Зеленина и главные областные специалисты: невролог Ольга Рохленко, эндоскопист Михаил Мерзляков, анестезиолог-реаниматолог Иван Трошков и главные специалист по оказанию паллиативной помощи Ольга Цой.
«В очередной раз мы видим как сложно регионам выстраивать плановую и гибкую финансовую политику в отношении групп пациентов с орфанными заболеваниями. Если в регионе выявляется сразу группа пациентов, которым требуется дорогостоящее оборудование и специализированное питание, респираторная поддержка, регионы оказываются к этому не готовы, так как государственная закупка занимает длительное время, иногда около года. Соответственно уложиться в необходимые для пациента сроки просто невозможно» – поделилась Наталья Луговая.
На встрече обсудили возможности оптимизировать государственную закупку, основываясь на опыте работы фонда с другими регионами, а также предложили помощь фонда, который может выступать временным буфером для поддержки региона в решении вопросов обеспечения пациентов необходимым питанием и оборудованием в зависимости от стадии заболевания и потребностей пациент.
Также обсудили вопрос о трудностях диагностирования БАС, особенно специалистами первичного звена и низкой выявляемости заболевания в регионе. Фонд подготовит методические материалы для терапевтов и неврологов для эффективного диагностирования и дальнейшей маршрутизации, учитывая региональные особенности.
Мы увидели интерес со стороны Министерства к образовательным проектам фонда, в частности к проведению эндоскопической школы.
Соглашение с фондом принято к рассмотрению Министерством здравоохранения Кузбасса.
