Задачей встречи, состоявшейся 4 октября, было обсудить проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с БАС в регионе, и наметить пути их решения.
Среди наиболее острых вопросов, с которыми обращаются в фонд люди с БАС из Кировской области, это отсутствие своевременной и качественной установки гастростом, отказы в обеспечении необходимым медицинским оборудованием, в частности кроватями и подъемниками с электроприводом сложности с получением энтерального питания.
Министр здравоохранения Кировской области Екатерина Эдуардовна Видякина приняла к сведению рекомендации фонда и отметила, что необходимо внести нужное оборудование в план закупок на 2025 г. Также министр обещала взять под особый контроль и поручила проверить соответствие стандартам качество операций по установке гастростом и при необходимости провести обучение врачей. На данный момент в области выполняются полостные операции под общим наркозом, которые очень тяжело переносят нейромышечные пациенты, имея риск «не раздышаться», что неизбежно приведет к необходимости установки уже трахеостомы после этого.
На встрече обсудили также количество реально выявленных пациентов и статическим данные. Главный внештатный специалист невролог области Василий Геннадьевич Мальцев отметил, что в регионе насчитывается около 70 пациентов с БАС. Что является хорошим показателем выявляемости.
Главный врач Кировского областного хосписа и главный внештатный паллиативный специалист Сергей Аркадьевич Шулепов отметил, что целесообразно распространять предлагаемые фондом красные флаги (плакаты с тревожными симптомами БАС) в отдаленных от центра районах и направлять пациентов при подозрении на БАС в областной центр кардиологии и неврологии для дальнейшей установки или исключения диагноза.
Также коллег из Минздрава заинтересовала патронажная школа фонда. Можно отметить, что Киров включен в пилотный проект по СДУ и специализированные в этом направлении школы им очень актуальны.
