Уход за тяжелобольными людьми со смертельным диагнозом – непростое испытание не только для родственников и самого пациента, но и для ухаживающих: сиделок, патронажных сестёр, соцработников.
О том, с чем сталкиваются специалисты при работе с такими пациентами, о преодолении табуирования темы жизни и смерти, о честности с самим собой мы поговорили с медицинским консультантом фонда «Живи сейчас», патронажной медицинской сестрой Анной Козловой.
–Анна, вы несколько лет были патронажной сестрой фонда, а в прошлом году получили специальность «доула конца жизни». Расскажите, почему выбрали такое направление?
–Когда меня пригласили на работу в фонд, я пришла на должность патронажной сестры и почти два года работала в этой должности. Эта работа дала мне возможность в полной мере на практике помогать людям, делать то, что я умею, знаю, чем я много лет занималась. Плюс возможность узнать специфику фонда, специфику пациентов с БАС. Через два года было расширение штата, и появилась вакансия на должность медицинского специалиста, который занимается респираторной поддержкой. Это для меня было достаточно новое направление в какой-то мере, а мне всегда интересно узнавать все новое.
Поэтому я решила попробовать и с начала лета 2024 перешла на должность специалиста по респираторной поддержке, где у меня появилась возможность помимо каких-то своих знаний освоить ещё и новые для меня навыки. Это работа с аппаратами, с откашливателем, с НИВЛ, более глубокая оценка состояния пациентов на нуждаемость в респираторном оборудовании.
Как только я пришла работать в фонд, мне сразу практически стало понятно, что помимо запроса на специализированную медицинскую помощь у наших подопечных и у их близких много запросов на поддержку и какое-то человеческое отношение. На возможность выговориться, быть услышанным. Поскольку сама специфика прогрессирующего неизлечимого диагноза накладывает свой контекст того, что, состояние большинства наших пациентов достаточно быстро ухудшается, и, к сожалению, смерть среди них нередкий гость. Но это факт нашей работы.
И я поняла, что мне хочется больше знать и понимать, как вести себя и как разговаривать с умирающими людьми и с их близкими, с горюющими людьми. Как говорить с человеком, который столкнулся с таким тяжелым диагнозом.
–Страшно ли было начинать обучение этой новой и неоднозначно понимаемой обществом специальности?
–Страшно точно нет, мне было очень интересно, ведь это абсолютно новое направление для меня и во многом для общества в целом. В один момент своей работы я четко поняла, что помимо информационной и физической помощи моим подопечным и их близким нужна и эмоциональная поддержка. Учитывая непростой контекст тяжелого неизлечимого заболевания – мне было не очень понятно, как говорить с ними чтобы не навредить.
Когда я узнала, что существует такая профессия в Европе и в Америке, и она активно развивается, поняла, что это именно то что нужно мне. И я стала изучать информацию о доулах конца жизни (End-of-life doula) – человеке, который сопровождает умирающего на последних сроках его жизни.
В конце 2023 года я закончила международные специализированные курсы, а в начале 2024 в России запустили первые подобные курсы доул конца жизни от Института развития человека в Санкт-Петербурге. И, конечно, я сразу тоже на них пошла. В сентябре я их закончила, получила диплом гособразца и начала потихоньку в этом направлении двигаться.
Если в конце 2023 года я брала консультации на волонтёрской основе, то в 2024 году появилась возможность по программе гранта проводить консультации доулы для наших подопечных и их близких в фонде.
–Как ваши близкие отнеслись к получению вами такой редкой специальности?
–Неоднозначно) Мой муж думал, что это какая-то секта. А еще очень раздраженно реагировал на слова «смерть» и «умирание» – тогда я наглядно убедилась, насколько табуированная эта тема в нашем обществе.
Конечно, со временем он понял важность моей работы и поддержал меня на этом пути, видя, как я могу помогать людям в трудных ситуациях. Коллеги-медики тоже воспринимали эту информацию скорее с непониманием, как какую-то блажь.
На мой взгляд, важный факт состоит в том, что ни один из них не слышал о доулах до разговора со мной. Пока в этом новом направлении не всё так гладко, как хотелось бы, потому что это в целом для нашего менталитета и для нашей страны ново. Но я точно знаю, что такие специалисты нужны, и верю, что мы повышаем информативность об этой профессии.
–Что конкретно входит в обязанности доулы конца жизни?
–Чётких профессиональных стандартов и обязанностей нет. Все люди разные и реакции у всех разные, соответственно поддержка нужна разная: кому-то важно выговориться, кому-то быть услышанным, кому-то не хватает информации, а кому-то просто становится спокойнее от понимания, что он не один.
Концепция работы доулы заключается не в том, чтобы лечить или чинить человека, а в том, чтобы дать ему возможность максимально комфортно пройти свой естественный путь.
Работа доулы быть рядом, служить индивидуальным реакциям и потребностям человека – это и создание условий для комфортного ухода, эмоциональная поддержка, помощь в принятии неизбежности, обеспечение спокойствия и достоинства человека на последнем этапе жизни. А также помощь семье в понимании процесса, оказании поддержки и проживании утраты.
–Расскажите, как прошла ваша первая консультация в новой должности (качестве)? Что вы ожидали по окончанию?
–Мне было очень страшно, как в целом всегда, когда я начинаю что-то новое или делаю что-то в первый раз. Консультация была для сестры моей подопечной, запрос был на проведение откровенного разговора об умирании.
Несмотря на то, что мне было очень некомфортно и непривычно, в какой-то момент я чётко осознала, что делаю очень важное дело. На душе стало тепло, и дальнейшее общение пошло намного легче и свободнее.
Мне вообще после консультаций в этой роли всегда становится тепло и хочется включить музыку и потанцевать.
–Что нужно сказать людям, которые находятся между жизнью и смертью, чтобы они поняли, что им нужна доула?
–Ну, это странный вопрос) Не всем людям нужна доула, и не каждая доула подойдет конкретному человеку. Мы же выбираем себе врача или психолога – это то же самое. Работа с доулой – это про контакт «человек-человек», поэтому важно чтобы произошел определенный «мэджик» и людям было комфортно друг с другом.
Но, для того чтобы те, кому доула действительна нужна и может помочь, знали о таких специалистах – нам важно повышать осведомленность и рассказывать об этой новой специальности при любой возможности.
–Где и когда вы впервые поняли, что человек который сопровождает переход тяжелобольного в иной мир, осуществляет важную миссию?
–Есть такое событие из моей жизни, когда я первый раз четко поняла, что человек имеет право на достойный уход из жизни и это крайне важно. Тогда я работала в реанимации ковидной больницы: был летний вечер, и к нам перевели из отделения старенькую бабушку. Привезли её «умирать».
Она лежала такая худенькая, маленькая, умиротворённая и домашняя, в огромной функциональной кровати с больничным белым постельным бельем. А в руках у нее был зажат маленький плюшевый желтый утенок…
Очень уж не уместно эта бабушка со своим утёнком смотрелась в наполненной звуками оборудования палате интенсивной терапии.
Но в этой картине столько было про любовь и заботу, что я невольно стала думать о том, кто дал ей этого утёнка, как выглядит её семья, хотела бы она, чтобы в этот момент они были вместе.
В тот момент, в моей голове как лампочка загорелась фраза «люди не должны так умирать».
–Получается ли у вас разграничивать работу медицинским консультантом и доулой? Или, в любом случае, это взаимосвязанный процесс при работе с тяжелобольными пациентами?
–Это разные роли, и я чётко отслеживаю переход из одной в другую, также как я отслеживаю свой переход в роль мамы или жены по завершению работы. Я не вспомню, когда это началось во мне, но давно, это часть моего профессионального роста.
По поводу того, как работа доулы и медицинского специалиста взаимодействуют – мне кажется, они органично дополняют друг друга, помогают мне быть эмпатичным медиком и хорошо информированной в медицинских аспектах доулой. Вместе они создают комплексный уход за человеком на последнем этапе жизни.
–Как навыки и знания, которые вы получили в процессе обучения на доулу, помогают вам в повседневной жизни и работе?
–Работа доулы – это про человеческое отношение и уважение, умение слушать и слышать, равноправие и полное принятие. А еще про служение. Эти навыки однозначно повлияли на мой личностный рост – они научили меня слушать глубже, быть более чуткой к чувствам других людей и принимать неизбежность смерти с уважением. Эти знания помогают мне лучше понимать себя и окружающих даже вне профессиональной деятельности.
Ну и конечно, контакт с темой смерти дает очень много жизни. Как бы странно это ни звучало.
–Что бы вы сказали человеку, который только что узнал о своей смертельной болезни?
–Это очень тяжелая новость, и любые ваши чувства и мысли сейчас нормальны – постарайтесь дать себе время принять это. Важно помнить: вы не одиноки. Есть люди рядом с вами, которые готовы поддержать вас на этом пути. Попытайтесь найти внутренний покой и ценить каждый момент жизни. Я здесь для вас.
–Что бы вы посоветовали людям, которые никогда ещё не задумывались о смерти?
–Попробуйте понять её как часть жизни – естественный этап каждого из нас. Размышляйте о своих ценностях и мечтах: подготовка к осознанному восприятию смерти помогает жить более полно сейчас. А ещё можно написать сценарий своей смерти – это очень мощный опыт, который помогает посмотреть на свою жизнь под другим углом и оценить свои истинные желания и цели.
Благодаря гранту «Москва – добрый город» Департамента труда и социальной занятости по программе «Служба помощи БАС: комплексное сопровождение пациентов с БАС и их близких на всех этапах развития заболевания» подопечные фонда «Живи сейчас» имеют возможность обратиться за консультацией доулы конца жизни в фонд и получить поддержку бесплатно. Проект позволяет значительно повысить уровень жизни пациентов, а иногда и спасти им жизнь.
Интервью провела Галина Фильковская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»
